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une maladie rare ?
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par Modérateur
12 déc. 2016 09:53
Forum : Scolarisation et maladies rares
Sujet : lycée
Réponses : 1
Vues : 30429

Re: lycée

Le mieux est que vous puissiez discuter de tout cela à la mission locale de votre département. Il est sans doute possible de réintégrer un circuit de scolarisation mais ce n'est pas sur Internet que vous trouverez la solution. Par ailleurs, il vous faut l'aide de professionnels pour vous réinscrire ...
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par Modérateur
12 déc. 2016 09:44
Forum : Tyrosinémie de type 1
Sujet : la tyrosinémie
Réponses : 32
Vues : 33942

Re: la tyrosinémie

Nous comprenons bien vos difficultés. Malheureusement, nous ne disposons pas de fonds pour aider les malades que ce soit en France ou à l'étranger et nous ne voyons pas vers qui vous orienter. Croyez bien que nous en sommes désolés.
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par Modérateur
09 déc. 2016 10:29
Forum : Maladie de Behcet
Sujet : témoignage
Réponses : 232
Vues : 428455

Re: témoignage

Effectivement le colchimax est utilisé pour des maladies différentes. Vous avez raison il est souvent associé aux crises de goutte aigües mais cela reste aussi un médicament de référence dans la maladie de Behcet. Votre histoire témoigne que ce traitement pris depuis de nombreuses années vous permet...
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par Modérateur
09 déc. 2016 10:21
Forum : Tyrosinémie de type 1
Sujet : la tyrosinémie
Réponses : 32
Vues : 33942

Re: la tyrosinémie

Vous avez des soucis pour votre neveu, merci de nous dire d'où vous nous écrivez?
Êtes vous à l'étranger?
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par Modérateur
07 déc. 2016 12:47
Forum : Maladie de Behcet
Sujet : témoignage
Réponses : 232
Vues : 428455

Re: témoignage

La maladie de Behcet est une vascularite , même si elle n'est pas nommément citée, elle peut faire l'objet d'une prise en charge dans le cadre de l'ald21, http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_608145/fr/ald-n21-vascularites-necrosantes-systemiques, le lien reste communiqué dans la réponse reste le ...
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par Modérateur
03 déc. 2016 15:27
Forum : Purpura rhumatoïde
Sujet : PURPURA RHUMATOIDE
Réponses : 35
Vues : 63176

Re: PURPURA RHUMATOIDE

Vous venez d'apprendre ce diagnostic après deux ans d'interrogations, sa prise en charge est symptomatique et l'utilisation des corticoïdes peut effectivement être discutée pour certaines atteintes. Ce traitement vous est probablement prescrit par le spécialiste qui vous suit (vous êtes sans doute s...
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par Modérateur
02 déc. 2016 14:36
Forum : Maladie de Behcet
Sujet : témoignage
Réponses : 232
Vues : 428455

Re: témoignage

Quelques précisions : La Périartérite noueuse et la maladie de Wegener correspondent à l'ALD 21 pour les Vascularites nécrosantes systémiques. http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_608145/fr/ald-n21-vascularites-necrosantes-systemiques En revanche, le syndrome de Gougerot-Sjögren n’est pas dans la ...
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par Modérateur
01 déc. 2016 10:44
Forum : Maladie de Behcet
Sujet : témoignage
Réponses : 232
Vues : 428455

Re: témoignage

Ce n'est malheureusement pas aussi simple que cela. La maladie de Behcet ne fait pas partie de la liste des ALD 30, automatiquement prises en charge à 100%. Elle peut être prise en charge à 100% au titre de maladie hors liste mais à certaines conditions. L'Assurance maladie précise que la maladie do...
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par Modérateur
29 nov. 2016 11:25
Forum : Aplasie médullaire idiopathique
Sujet : Témoignage: vie après la greffe de moelle
Réponses : 23
Vues : 69046

Re: Témoignage: vie après la greffe de moelle

Votre fils doit avoir une greffe de moelle mais son problème est différent de celui des autres personnes qui se trouvent sur ce forum. En effet, ces malades ont une aplasie médullaire ce qui signifie que leur moelle fonctionne mal et ne produit pas assez de cellules sanguines (plaquettes, globules b...
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par Modérateur
29 nov. 2016 11:10
Forum : Syndrome de Cushing
Sujet : Syndrome de Cushing sans vergetures pourpres
Réponses : 3
Vues : 9315

Re: Syndrome de Cushing sans vergetures pourpres

Toute maladie peut s'exprimer un peu différemment d'un malade à l'autre et ce n'est pas parce qu'une manifestation est absente ou atypique que le diagnostic est à réfuter si les examens sont en faveur. Ce qui prime dans le diagnostic de Cushing ce sont les résultats hormonaux. Vous trouverez des inf...

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