Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[Link]

Merci pour ton témoignage.
Je ne peux pas croire que je n'ai pas de maladie neuromusculaire. J'ai une faiblesse au niveau des adducteurs de la hanche si je plis mes jambes en etant couché mes jambes commencent à tremblement de manière choquante il y a pas de stabilité musculaire je ressens un vide sur le côté de mes hanches. J ai des videos qui le montrent .
J'ai aussi des soucis de malabsorptions car mon estomac ne fonctionne plus correctement.
Si c'est pas la SLA quelle autre maladie peut provoquer une perte musculaire généralisée au point de ne plus etre stable dans certaines positions à cause de la fonte musculaire qui provoquent de gros tremblement.
Je veux bien croire l'emg à 10 mois mais j'arrive pas à croire qu ils ont pas décelée la perte musculaire dans certains muscles.
J'attends de voir comment cela évolue mais etre dans l errance y a rien de pire. Je suis content que l'emg était raussurant mais je comprends pas pourquoi mon état continue de se dégrader et que les faiblesses sont de plus nombreuses et les tremblements aussi.

[PATOU]

Effectivement on a pas une perte de muscle comme ça , impossible
As tu fais une recherche Lyme ? vitamine B12 ? CPK ?
j'ai du aussi faire des vidéos fasciculations et atrophies ; ils ont dit " ha oui " au bout de 2 ans et demi
Par rapport aux nombreux témoignages les EMG se confirment parfois au bout de plusieurs ( désolée mais je parle sans filtre )
Je suis d'accord avec toi l'errance c'est pire que tout
Tu peux avoir aussi les effets secondaire des vaccins ou covid beaucoup ont ce genre de symptômes et pas forcement sla ; certains récupèrent
si je me souviens bien tu as eu le Covid
Modéré
Bien souvent les aiguilles sont mises à moins de 30 secondes et là c'est erroné , les EMG au CHU sont plus fiable car les neuros de ville ne font pas les bonnes stimulations
toutes ces infos viennent des malades , neuros à l'étranger , et moi même cas perso ( histoire qui mérite vraiment une biographie )
bon courage

Merci Patou pour votre message, nous avons modéré ce dernier selon la charte du forum. Oui ces situations sont difficiles, c'est pourquoi nous avons besoin d'éviter toute affirmation concernant des symptômes qui peuvent être différents d'une personne à l'autre

[Modérateur]

Merci Link et Merci Patou pour vos témoignages,

nous comprenons la difficulté qu'est l'errance. Il est aussi important dans ces situations de conserver une relation de confiance avec l'équipe médicale.

[yaolt]

Bonjour.

Afin qu'un diagnostique soit porté, j'ai consulté un ponte de la pneumologie.
Il avait atteint le level de star internationale dans son domaine.
J'ai été vers lui pour ça. Pour ses travaux, ses publications. Le fait qu'il ait fait avancer le Schmilblick me confortait dans l'idée d'aller le chercher lui, et pas un autre.
J'étais un cas et il le savait.
Quand au début de notre relation je lui ai dit " j'ai une dilatation des bronches ", il a pris le CD du scanner et à scruté avec attentions les moindres détails. J'étais ravi de son implication à ma cause.
Puis dans une fougue solennel, il déclara : " Non, ce n'est pas une dilatation des Bronches, c'est de l'asthme non atopique".Wow, Ainsi parlait Zarathoustra.
A ces mots, j'ai été ébranlé, car je savais que ce n'était pas de l'asthme.
" Professeur, par deux fois j'ai fait des tests de provocations bronchiques qui ont invalidé la bronchoconstriction dûe l'asthme.
Ce a quoi le Professeur à répondu par un geste agacé de la main, signifiant : " taisez-vous".
Alors je me suis tu pendant 2 ans... Le temps de notre route commune où j'ai expérimenté divers trucs sans résultat.
Lors de ma dernière consultation, ma chère sommité me prescrivit un test de provocation bronchique !
Lol...
Les résultats lui revinrent normaux.
Il ajouta : " Monsieur, je ne sais pas ce que vous avez, aller voir un psy".
J'ai vu rouge. je me voyais le casser en deux.
J'ai répondu la gorge nouée : " Il y a deux ans, je vous avais dit que j'avais fait les différentes provocations bronchiques et c'est écrit noir sur blanc sur mon dossier médical."
J'ai attendu une réaction de sa part. J'ai eu droit à un regard glacial, voire presque amusé. J'étais face à la Joconde. J'ai baissé les yeux. La colère a laissé place à une grande désolation, à un silence sidéral, à un vide interstellaire. Je suis reparti de là titubant, dans la plus grande confusion. Seul, et désespérément seul.
Jamais je ne suis senti aussi coupable d'être malade.
En conclusion :
Cette expérience de vie, je l'ai vécu par la suite plusieurs fois avec d'autres docteurs et autres sommités.
Je ne sais pas ce que vous avez modéré chez Patou, mais quand vous écrivez :

l est aussi important dans ces situations de conserver une relation de confiance avec l'équipe médicale.

Je suis d'accord avec vous !
Mais on fait comment dans mon cas et des autres cas semblables au mien ?

[Modérateur]

Bonjour Yaolt, merci pour votre témoignage, il illustre malheureusement combien cette relation de confiance est indispensable et fragile. Cette relation est nécessaire au malade comme au médecin, la compétence et la technicité ne suffisent pas à l'établir. Elle est fondée sur une communication ouverte, empathique, respectueuse et réciproque. Quand elle est incomplète ou déséquilibrée, peut-être peut elle être "co-construite" avec un tiers, le généraliste, un autre professionnel de santé ou le soutien d'autres malades?

[Marinenota]

Bonjour !
J'ai 36 ans et ma vie à basculé il y a 3 semaines.

Je suis en attente de plusieurs examens, bien que pour moi ce soit une SLA. J'aimerai vous faire partager mes symptômes. J'étais sportive, je surveillais mon alimentation, tout allait bien. Quand survient de grandes douleurs dans mes genoux. Je file aux urgences, rien à déclarer. Le lendemain, je commence à sentir des choses étranges dans mes jambes : des spasmes, comme des écoulements d'eau chaude. Le jour suivant, c'est au tour de mon bras gauche, je ne le sens plus, engourdissement. De retour à l'hôpital, rien à déclarer. Les lendemain, grosses douleurs dans les gencives puis dans la colonne vertebrale. J'ai des sensations étranges dans la main, le froid devient bouillant et le tissus doux une lame. De retour à l'hôpital, des anti-douleurs et rentrez chez vous. Le lendemain, changement, je me retrouve avec des fasciculations dans les mains avec une perte de force et des douleurs au muscle du pouce + très très grosse douleur dans la colonne. Je vais voir mon médecin qui pense à une maladie neuro (d'autant que quand il me touche les jambes ça devient une brûlure) et demande mon hospitalisation. Ils refusent alors que je suis épuisée, dans un état lamentable. Le lendemain, les douleurs mains viennent aux pieds avec les fasciculations également. J'ai aussi des difficultés à reprendre parfois mon souffle quand je me lève vite. Aussi problème de mémoire et langue qui bouge toute seule. Je vois un autre médecin qui me dit d'aller voir un neuro. Depuis 3 jours mon état se stabilise à fatigue extrême faiblesse/crampes mains et pieds. Parfois un petit essoufflement. Je suis dans un état lamentable car j'ai 2 enfants et je stresse à mort.

[Atreyu]

Trop de symptômes partout et en même temps.
Nous avons modéré votre votre message, nous rappelons que ce forum est un espace de partage où aucun diagnostic ne peut être écarté ni émis

[Modérateur]

Bonjour Marinota,

bienvenu sur notre forum. Nous vous remercions pour le partage de votre témoignage, vos mots sont précieux, nous sommes certains qu'ils résonneront chez d'autres patients. La recherche d'un diagnostic est un chemin souvent long et difficile.

[Arthos29]

Bonjour, à mon sens il me semble bien présomptueux d'affirmer qu'aucune des personnes de se forum ne souffre de SLA. Vous êtes neurologue ? Pour ma part ce sont les symptômes qui ont généré de l'anxiété et non l'inverse. Je souhaite bien évidemment que vous ayez raison mais je crois surtout que c'est une maladie bien plus difficile à diagnostiquer que ce que l'on peut lire. Lorsqu'il n'y a pas (encore) de faiblesse dites clinique je suis persuadé que les neurologue ne veulent pas prendre le risque de poser le diagnostique. Pour ma part j'essai d'avoir un rendez-vous dans un centre SLA où je l'espère l'EMG sera fait dans les règles de l'art. Et même si nous ne souffrons pas de la SLA, méritons-nous d'être abandonné dans la nature sans réponses. Je crois qu'on aurait plutôt tous besoin d'un vrai soutien médical.

[Soucis]

Je trouve ça curieux moi aussi, de suggérer à cette personne ce diagnostic de trouble fonctionnel qui a priori semble être une solution bien pratique pour diagnostiquer quelquechose quand il n’y a rien aux examens.
Il faut aussi penser à l’hypothèse d’un problème physique qui ne ressort pas à ce type d’examens.
Je suis d’autant plus sceptique que personnellement ça m’est arrivé quand j’étais plus jeune d’avoir des symptômes pour lesquels on m’a dit c’est psy car rien aux examens, et que finalement le problème a été résolu en kiné ou en osteo car tout bonnement c’était musculaire ou articulaire. Je dirais de se méfier d’un médecin qui s’appuie uniquement sur des papiers sans toucher le patient, et qui balance le seul diagnostic pour lequel il ne peut rien. En plus ça permet de dire au patient que c’est de sa faute.
A présent pour éviter ce type de situations, pour les symptômes actuels non résolus, je parle déjà de ce que l’on peut trouver au niveau physique, ils ont plus de respect pour les kinésithérapeutes que pour les patients.
Après lecture sur des sites ce diagnostic concerne 30% des consultations neuros. Ça fait pas mal de monde chez le psy, d’autant plus que je n’ai lu aucun témoignage de guérison de cette chose… à méditer