Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[AntoineA]

Merci beaucoup pour votre réponse.

Anno95 je t’ai également écris en privé

[Maezab]

Bonjour à tous,

J'ai lu les nouveaux témoignages et je me sens moins seule ! Pour ma part toujours aucune amélioration depuis maintenant deux mois et demi... D'ailleurs, il y a deux semaines j'ai ressenti une décharge pendant plusieurs minutes dans ma jambe gauche. Depuis, des symptômes similaires au côté droit sont apparus avec faiblesse/raideur de l'arrière du genou jusqu'au mollet... Certains parlent de difficulté de déglutition. Ce symptôme est également apparu chez moi il y a peu. Je sens le côté droit de ma gorge complètement contracté/serré. Ma salive passe difficilement et les aliments restent parfois bloqués. J'ai la sensation que les liquides remontent d'ailleurs au niveau de mes narines. Je suis souvent obligé de me râcler la gorge et ai fait quelques fausses routes, ce qui ne m'arrive quasiment jamais. J'aurais adoré que tout ça soit juste dans ma tête mais la durée des symptômes et la progression de ceux-ci alors que je m'efforce justement à mener la vie la plus normale possible et à ne pas faire de fixette m'inquiète.

J'ai eu les résultats de l'IRM médullaire et ràs non plus. Concernant la différence entre faiblesse et sensation de faiblesse évoquée par un des membres, je trouve qu'elle est difficile à évaluer en l'absence d'examen. Pour ma part je dirais faiblesse car je devais m'y prendre à plusieurs reprises pour effectuer les gestes les plus simples du quotidien (me brosser les dents, verser de l'eau, faire la vaisselle) car mon bras droit ne brûlait comme si je portais un poids. Je fais également beaucoup de fautes de frappe sur mon clavier tant mes doigts sont raides. J'ai des crampes aux mollets lorsque je me lève le matin.

J'ai fait une prise de sang ce matin avec vérification des CPK, maladie de Lyme et tout un tas d'autres paramètres que j'ai oublié.

Si certains des membres qui ont publié par le passé peuvent donner des nouvelles, je suis preneuse

Bonne journée à tous !

[Alexm56]

Bonjour à toute et à tous! Je tiens tout d'abord à apporter tout mon soutiens et mes pensées à vous tous qui traverser cette épreuve en ce moment.
Je vais essayer de faire court promis ^^
J'ai tout d'abord commencé par avoir des petits tressautements également vers la fin janvier à ma jambe droite notamment la cuisse et un peu le mollet sans me soucier de ce qui m'arrivait!
Suite à cela ma femme m'a conseillé de prendre du magnésium et du potassium sans succès pour ma part! (1mois de prise quotidienne).
Par la suite arrivé début mars ma femme a eu le malheur de me parler de la maman dun ami qui a appris qu'elle avait la SLA ou maladie de CHARCOT! Et là jai commencé a me renseigner sur internet (TRES GRAVE ERREURS) car mes tressautements (fasciculations) sont apparu un peu partout sur mon corps: 2jambes 2 bras pieds mains cou thorax un peu moins présents mais parfois du jours au lendemain et également une faiblesse musculaire!
Pendant les 15derniers jours j'ai fais que de regarder tout sur internet en étant déjà sur à 100% que j'étais atteint! J'en ai fais baver ma femme mes parents mon frère qui en plus est a 5000km de chez moi! Et même mes enfants de 7ans et 4ans en leurs disant que leurs papa était condamné (je sais c'est horrible de faire ça et je m'en veux bcp....). Suite à cela j'ai demandé une hospitalisation complète en urgence en neuro à mon médecin traitant qui d'ailleurs m'a mis sous antidépresseurs car je pleurais je me maltraitais physiquement chez moi fin la totale petage de plomb... et tout ça devant ma femme et mes enfants entendais ça malheureusement et j'en ai honte mais je vous dis tout je suis sans filtre...
J'ai été hospitalisé hier soir en neurologie j'ai vue un médecin urgentiste qui m'a tester des trucs basique et tout allais bien! Ensuite un petit dodo dans ma chambre service neuro (la nuit était longue et horrible avec bcp de peur en moi...). Ce matin j'ai attendu 3h après mon réveil pour voir un neurologue en visite de jour et il m'a testé et posé des questions et pour lui rien de spécial mais il a pris un rdv d'urgence pour effectuer un emg complet avec le docteur Ivan kolev (pour ceux qui souhaite se renseigner sur ce neurologue) car il a été referent spécialisé dans la maladie de charcot depuis plus de 20ans! A savoir qu'il ne fait que des emg toute la journée!
Il m'a fait l'examen complet pour au final me dire et m'annoncer qu'il n'y avait pas de sla que ma conduction nerveuse était parfaite que mes muscles allait bien qu'il n'y avait aucune denervation rien du tout!!! L'examen a durée environ 45min avec des test dans tout mes membres à me demander de forcer relâcher avec une aiguille mais aussi un test avec 3fils et un petit bout en plastique qu'il m'était à certaines zone en envoyant du courant et également en mesurant les distances et en me mettant des coups de marqueur partout sur le corps ^^. Donc protocole plutôt très bien respecté!
Au final j'ai certes toujours des fasciculation mais j'ai fais le test ultimes dans les règles de l'art par un mec qui a fait bac +12 et avec 20ans d'expérience exclusivement dans cette maladie là avec plein de travaux de recherche! (Il m'a dit que c'était ça passion de trouver des axes de guérison pour cette maladie de merde...).
Je suis comme vous toujours anxieux avec mes symptômes mais une partie de moi me dit qu'il faut faire confiance à des personnes qui ont fait énormément d'étude de recherche et surtout qui on une d'enorme expérience dedans!
J'espère en rassurer certains avec ce message qui a l'heure où je l'écris me fait pleurer en l'écrivant car beaucoup d'émotion et je l'écris en attendant de pouvoir avoir la visite de ma femme et mes 2 petites filles d'ici quelques minutes dans ma chambre d'hôpital.
Au final j'ai pas réussi à faire court ^^.
Ps : arrêter de faire 50emg et prise de sang ou je sais pas quoi! La sla ça ne s'attrape pas comme ça... vous avez des symptômes et internet vous dit : c'est sur vous avez ça mais enfaite allez voir des gens compétents!
Allez prenez soin de vous et de vos proches et profitez de chaque instant avec eux c'est ce que cette expérience m'a révélé!
Peace !!!

[Alexm56]

Antoine A
Je pense qu'on est dans la même situation
Fasciculation de partout et cybercondrie à fond anxiété plus plus! Prise de sang ok pour moi et emg ok aussi par un neurologue réputé dans le domaine! On m'a refusé de faire une ponction lombaire ou irm car emg parfait! Et malgré tout ça je flippe encore... j'ai eu une prise en charge psychologique et un traitement qui a démarré et on verra bien où cela me mène! J'ai quand même gardé un rdv emg pour fin avril avec un second neuro en privé au cas ou! Mais sincèrement mon neuro m'a dit que pour lui malheureusement le psychique nous joue beaucoup de tour et peut faire exactement tout les symptômes d'une SLA et il m'a dit qu'on arrive pas à l'expliquer malheureusement cela dépasse la médecine en elle même... je pense qu'il faut que tu prennes le temps de faire le point avec ton médecin traitant et voir avec psychologue et surtout psychiatre qui va beaucoup t'aider en vraie! Le but n'est pas de te shooter pour rien mais plutôt de t'apporter l'aide suffisante pour te faire passer cette épreuve difficile dans ta vie pour toi mais aussi tes proches!
Au plaisir de pouvoir te lire et au cas ou nous pourrons échanger en privé si tu le souhaites
A plus les gens

[AntoineA]

Salut Alex ! Merci pour avoir pris le temps pour détailler ta situation et pour m’avoir répondu à mon message. Je t’écris en privé

[Morganente]

Bonjour tout le monde,

Les symptômes évoluent pour moi et toujours aucun diagnostic...

Si certains veulent discuter en MP, c'est avec plaisir. N'hésitez pas

Bon week-end

[Argentio]

Salut,

Je fais suite à mon precedent temoignage situé dans la page 29 et j’ai toujours les meme symptomes mais j’ai vu entre temps un neuro au CHU de toulouse ou on a pu me faire un autre EMG des thenards biceps quadriceps molets abdominaux et langues (en passant sous le menton) et selon le neuro il ne s’agit pas de la SLA, de plus la nouvelle bio montre une baisse significative des CPK et selon lui ceci est un trouble neurologique fonctionnel en d’autre terme un trouble psycho-neuro qui mime des maladies neurologiques en donnant des symptomes similaires, il est courant m’a t’il dit des personnes venant avec des symptomes de la sla et que ceci soit une somatisation venant de notre peur d’avoir ceci ou autre possibilité.
Etant donné que mes symptomes sont toujours present, il est claire que je sois encore dans ce deni et ce stress constant en esperant une disparition totale de ces symptomes mais je pense pas que ce soit aussi simple…

[Modérateur]

Bonjour Argentio,

Nous comprenons que cette situation puisse être difficile à vivre pour vous, surtout avec les symptômes persistants malgré les différentes évaluations médicales. Il est encourageant que l'EMG et les résultats biologiques n'indiquent pas de signes de SLA, et que le neurologue envisage plutôt un trouble neurologique fonctionnel.

Les troubles neurologiques fonctionnels peuvent en effet se présenter de manière similaire à des maladies neurologiques organiques, mais sans qu'il y ait de lésions ou de dysfonctionnements apparents dans le système nerveux. Ils peuvent être déclenchés par le stress, l'anxiété ou d'autres facteurs psychologiques. Il est important de se rappeler que la validation des symptômes que vous ressentez est une étape cruciale dans votre parcours vers le bien-être. Le stress et l'anxiété peuvent exacerber les symptômes physiques, et il est possible que le soulagement des symptômes passe par la gestion du stress et de l'anxiété.

Il peut être bénéfique de travailler avec des professionnels de la santé mentale, comme un psychologue ou un psychiatre, pour explorer ces aspects émotionnels et élaborer des stratégies pour mieux gérer le stress et l'anxiété. Avez-vous contacter l'un de ces professionnels pour vous accompagner ?

N'hésitez pas à nous donner de vos nouvelles, en vous souhaitant une bonne journée

[Alexm56]

Salut tout le monde de renouveau hospitalisé pour ma part depuis 1 semaine en psychiatrie pour le coup à cause du faite que je pense avoir la sla.... les neuro disent que non car emg normal babinski et Hoffman normal par contre j'ai fais une irm seulement cerebral alors que c'était une medulaire à la base demandé fin bref... et là on me sort un nouveau nom de maladie (arnold chiairi)! Qui potentiellement attaque la moelle épinière crée des faiblesses musculaires etc etc.... je suis en attente d'un avis d'un grand spécialiste sur cette pathologie qui doit me confirmer ou non ce problème là! Car c'est opérable apparement... mais du coup moi j'ai toujours les même symptômes fasciculation du matin au soir tout le corps atrophie au jambe quelque légé tremblement dans les mains des fatigués ou brulure musculaire dans les épaules et de la spasticité dans ma jambe gauche! Et tout ça sans aucune crampe dans les mollets ou probleme de pied etc donc je n'y comprends plus rien on me diagnostic depuis plusieurs jours une nouvelles maladie autres... on m'a dit que j'avais lymes car le taux était élevé et 2jours après euh enfaite non la 2ieme prise de sang dit le contraire... bref je suis toujours dans l'attente et ça me bouffe moi mais aussi tout mon entourage proche et amicale qui viennent me voir tout les jours et qui suivant les personnes sont extrêmement inquiète :/
Je peux comprendre que c'est difficile à diagnostiqué et tout et tout mais putin j'ai vue 4 neuro et déjà entre eux ils sont pas sur n'y daccord! Et faut demandé à un mec qui a encore plus d'expérience mais dans un centre spéciale fin vraie bordel...
Bref je suis désabusé, sans moral et tout ce qui sen suit! Et le corps médical te sort : pensé à autres choses etc et toi ta juste envie de leurs dire ayez ce que j'ai et on verra dans quelle état vous vous sentirez....
Allez courage et force à toutes et tous et désolé pour le coup de gueule un peu mais je pense que pas mal de nous sommes comme cela....

[Modérateur]

Bonjour Alexm56,

Je suis désolé d'entendre tout ce que vous traversez en ce moment. Les périodes d'incertitude et d'attente de diagnostic peuvent être extrêmement difficiles à gérer, surtout lorsque les symptômes persistent et que les réponses tardent à venir. Il est tout à fait normal de ressentir de la frustration, de la désillusion et même de la colère dans de telles situations.


Le processus peut être long et complexe. Parfois, il faut du temps pour obtenir un diagnostic précis, et il peut être nécessaire de consulter plusieurs spécialistes pour avoir un avis complet. Ces périodes d'attente sont difficiles à affronter, nous espérons pour vous que l'avis du spécialiste apportera des réponses