Le Forum maladies rares

[popzoe75]

Bonjour ,
J’au aussi depuis près de 3 mois des sensations bizarres et effrayantes au niveau du corps ...jambes, bras, mollets , cuisse , haut du dos ...et j’en passe.
Les différents médecins et examens sont formels :
Anxiété ....
À partir de là, il faut essayer de se dire que notre cerveau d’hypocondriaque fabrique tt ces maux ....

[Mammouth]

Le problème est que j’ai des nouveaux symptômes, notamment des fourmillements de langue avec la aussi des fasciculations et elle semble s’atrophier gentiment mais surement depuis quelques jours.

Mais effectivement, j’essaye de faire confiance aux neurologues.
C’est très dur.

[Nihil]

Bonjour,

Voici mon expérience, je suis très soucieux et je pense qu'il y a de quoi.

J'ai 28 ans, toujours en bonne santé normalement et très sportif.

Depuis quelques mois je souffre de crampes surtout aux niveaux des jambes et extrême fatigue. Ce qui m'a fait arrêter progressivement le sport à aujourd'hui plus du tout.

J'ai remarqué une perte de poids, mais surtout une fonte musculaire sur l'ensemble de mon corps et je dirais plus les extrémités. (Perdu 2 tailles de pantalons et une du corps)
Depuis j'ai dès sensations de crampes constantes au niveau des molets (droit principalement), et plus de peine à lever ma jambes et surtout marché.
Je suis parti sur la piste d'un gastro-entérologue au départ lié à ma perte de poids et maintenant plus sur un Neurologue car je n'arrive plus du tout a prendre du muscles et une grandeur impression que mes muscles s'atrophie encore.

J'ai littéralement fondu, même des pieds et mains, de la gorge, du visage (problème mâchoire maintenant)

Je suis au fond. J'ai vu la Neurologue une fois qui m'a prescrit une EMG la semaine prochaine mais je suis quasi ment sûr du résultat. Meme si elle dit "je pense pas, normalement les muscles satrophie plusieurs d'un côté)
Mes crampe deviennent plus intense et maintenant depuis 5 jours j'ai des fasciculations (maintenant mollets et pieds) bien sûr la Neurologue en a vu quelques un mais chaque jours c'est de pire en pire. Ça évolue rapidement..


Je voudrais des avis francs a ce propos, et si quelqu'uns a partagé la même expérience s'il vous plaît...

Merci..

[Mammouth]

Bonjour Nihil,

C'est l'EMG qui va te répondre, mais pour les sportifs qui s'arrêtent de faire du sport (le moral est il bon?), il est normal d'avoir des fasciculations, et de perdre du muscle.

Alors certes tu n'es pas rassuré, mais essaye de voir si il n'y a pas eu de souci moral qui pourrait expliquer ton arrêt du sport. Cela pourrait expliquer le déclencheur.

J'ai navigué aussi par les gastro-enterologues, je suis maintenant aux neurologues.

Ne t'enferme pas dans cette idée de SLA, tu peux perdre ta vie assez rapidement, même dans l'hypothèse où tu ne l'as pas. C'est pour moi une obsession qui a brisé ma famille, mon travail, etc...

Bon courage,

[Nihil]

Bonjour,

J'ai finis l'emg aujourd'hui, pour la Neurologue tout est OK. Mais j'ai toujours les symptômes qui accentue, et non je psychopate pas.. Alors une EMG peut il être non fiable !? Une SLA peut être non détectée ?

[Mammouth]

Bonjour Nihil,

Je sais que tu ne psychopathe pas ;).

Si tu as ça depuis plusieurs mois, non, l'EMG ne doit pas passer au travers. Surtout qu'il a du tester des muscles où tu as du "fondre" ou avoir des fasciculations, et ça, ça se voit.

En clair, si tu avais une amyotrophie, il l'aurait forcement vu à l'EMG. Puisque l'EMG voit la perte des muscles avant qu'elle ait lieu.

Mais je te comprends, j'ai fais 5 EMG en deux mois, et je n'y crois toujours pas, sur le même principe que toi, je vois les symptômes s'accentuer (tremblements, fonte musculaire, et même des signes d'atteinte bulbaire).

[PATOU]

Bonjour !
Au sujet des EMG il y a eu plusieurs témoignages de personnes atteintes qui au début était normaux
Le EMG doit être fait suivant un protocole là oui il y des dénervations au bon endroit , les neuros du moins ce que j'ai vu font autrement , j'ai appris ça avec les malades ,des recherches ,et les thèses que j'ai lu .... ha oui attention je ne suis pas neuro mais avec des symptômes précurseurs d'une sla beaucoup de malades ce sont diagnostiqués eux même .... Il faut au moins 30 secondes à l'aiguille pour qu'elle enregistre .... C'est toujours ok avec les neuros jusqu'au jours ou ???? heureusement il y a des pathologies moins grave et des maladies qui peuvent mimer ..... mais bon voilà moi un EMG ok ne me rassure pas sachant que mon état se dégrade ..... les neuros attendent plus d'éléments pour affirmer être sur ! se trainer au sol peut-être ? Crampes fasciculations atrophies perte équilibre acouphène réflexe vif ,problème moteurs , pour les neuros ils ne voient pas .....
Et pour finir il y a des EMG qui ne détectent pas ( SLA lente ) comme SLP .....
Aujourd hui je suis en colère envers les neuros pour ce déni , cette indifférence c'est inhumain......

Courage à vous tous !!!!!
Patou

[PATOU]

Et le pire du pire c'est que les neuros ne font aucunes investigations c'est fou !!!!!!
Comme : SEP / LYME / VIRUS/ PROBLÈME CERVICALE / IRM / etc........
A quoi bon !!!!!! hein ?

[Swing1212]

Bonjour à tous,

Cela faisait quelques mois que je n'étais pas intervenu sur ce forum. Je ne vais pas résumer à nouveau mon parcours qui se situe en page 1 et 2.
(Mais pour la faire courte je suis dans la même situation que vous^^)

Je reviens du centre de référence de maladies neuromusculaires (coller au centre de référence SLA) de Bordeaux où j'ai rencontré une neurologue spécialiste de toutes ces satanées maladies, juste une auscultation en attendant un 3e EMG poussé mais elle est formelle: pas de SLA ou de maladie neuro en vue. Certains symptômes seraient plus typiques, et selon elle, "on ne passe plus à côté de cette maladie aujourd'hui". Et en effet, l'emg parle avant les symptômes.

En revanche, selon elle les anesthésies générales, les antibiotiques, le stress, les infections chroniques peuvent faire débloquer voire attaquer le système nerveux central au point de nous faire développer tout un tas de symptômes neuro (atrophie, fasciculations, faiblesse, fourmillements) qui ressemblent trait pour trait à tt ces maladies..

+ Mélanger à notre stress qui est devenu chronique, notre soif et notre besoin de comprendre ce qui nous arrive, cela pouvait générer des troubles neuro bien réels mais aussi somatoformes allant jusqu'à la paralysie.

Cultiver yoga, méditation, pensée positive etc est la seule façon de soulager au moins notre mental (et dc notre anxiété).
Et puis, les maladies neurodégénératives et musculaires étant quasi toutes incurables, c'est tout ce qu'on pourrait faire si ce diagnostic venait à tomber ! (et je sais o combien c'est dur mentalement...)

Je vous tiendrai au jus de mon futur EMG au centre de référence.

Courage !!!

[PATOU]

Bonjour

Pour ma part je ne supporte pas la phrase " troubles neuro bien réels mais aussi somatoforme " avec autant de signe précurseur , arriver un moment il faut arrêter de prendre les malades pour des c..... oup'sssss désolée
Mais je connais plusieurs cas ou c'était ds leurs tête et boum !!!!!!! au bout oui de 3 ou 4 ans avec des formes lentes ..... dans la SLP le EMG ne détecte pas et personnes ne le dira chut !!!!!!! cette forme est la cousine de la "sla " je pense que du moment ou il n'y a pas de troubles moteurs atrophies fasciculations du corps entier , il y a un espoir à une autre pathologie
je ne comprends pas pourquoi les neuros ne suivent pas ce protocole EMG suivant la méthode escorial ????
j'ai décidé moi de ne plus me battre !!!! a quoi bon .... je sais que demain ça tombera
les neuros se cache derriére ce genre de phrase trouble somato ou eu aussi ont des fasciculations et des atrophies lolllllllll ou ha oui fibromyalgie ou comme une certaine personne qui est diagnostiquée , elle c'était une polyarthrite du pouce ou canal carpien ..... cortisone pendant 2 ans !!!!
mais bon heureusement que pas tout le monde à une sla !!!!! Lyme peut être un diagnostic différentiel , sep , mais pour cela il faut chercher !!!!!