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une maladie rare ?
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Troubles neurologiques + insomnie sévère

Il s'agit de maladies chez des adultes avec des symptômes d'ordre neurologique ou avec des examens paracliniques (scanner, IRM, EMG, EEG...) évoquant une origine neurologique ou musculaire mais dont le diagnostic n'est pas encore porté.
liwen
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Re: Troubles neurologiques + insomnie sévère

Message par liwen »

Bonjour Meria Bonjour Jean, ça me ferait du bien de parler à des gens qui traversent les même soucis je viens donc vers vous..
j'ai des tressautements musculaire sur tout le corps sauf la langue depuis mi novembre et de l'insomnie (composée de somnolence rêves et réveil fréquents, les nuits me paraisse longue) depuis mi décembre, j'ai aussi eu de manière plus épisodique des engourdissements et des picotements dans les orteils, les doigts et les bras, de la confusion mentale et des crises d'angoisse par peur de mourir.
Je sais pas si c'est psycho mais j'ai l'impression aussi d'avoir une moins bonne mémoire, concentration et attention je me sens moins vif et performant.
j'ai fait 2 prises de sang qui ne montre rien, un scanner pareil et une IRM qui ne montre rien à part des hypersignaux en séquence flair de la matière blanche profonde non spécifique en conclusion pas d'anomalie significative visualisée.
Je suis suivi par la neurologue elle a regarder mon IRM et m'a certifié qu'il était normale et que je n'avais pas de maladie neurologique et que je devais pas m'inquiéter et que cela était psychologique, je la revoie le 1er février pour faire un EMG par rapport au tressautement musculaire.
J'ai extrêmement peur des maladies à prions car c'est sur quoi je tombe quand je cherche et aussi que je me suis fait transfusé il y a plus d'1 an et demi et qu'on est pas capable de les détecter dans les poches de sang.
j'ai 26 ans.


Meria
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Re: Troubles neurologiques + insomnie sévère

Message par Meria »

bonjour liwen

l'insomnie est elle venue du jour au lendemain? prenez vous des somniferes.

pour la transfusion et maladie à prions de nos jours il n'y aurait aucun risque. et il ny a pas que ca comme maladies rassurez vous, surtout quand il y a multitudes de symptômes.

étiez vous avant tout cela sujettes à des crises d'angoisse ou ce n'est que depuis vos problèmes que vous en avez développez?? je ne me permets pas de dire que c'est ca qui engendre cela, mais en tt cas ça peut accentuer certaines patrhologies, helas!
si vous abez la possibilité de consulter un neurologue en milieu hospitalier ce serait bien. et en attendant compléter par un examen de polysomnographie , ca donnera un plus pour les neurologues.
liwen
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Re: Troubles neurologiques + insomnie sévère

Message par liwen »

Bonjour Meria,

Oui j'ai toujours été anxieux par rapport à la santé et sujet à des angoisses mais j'ai pas le souvenir d'avoir fait des crises par le passé. L'insomnie à commencé mi décembre environ 1 mois après qu'on commencé les petites contractions musculaire. C'est une insomnie bizarre car je ressent de la somnolence mais je m'endort pas vraiment ça reste du sommeil léger, je fais quand même des rêves mais je me réveil très fréquemment et les nuits me paraisse longue.. J'ai testé le zopiclone mais ça m'a rien fait, le Seresta + mélatonine me donne un peu plus de somnolence et j'ai l'impression que je m'endort plus facilement mais je me réveil pareil au bout de plus ou moins 2 heures et c'est parti pour du sommeil léger et hachuré. J'ai rdv le 1er février pour faire un emg, le 7 avec un psychiatre et le 12 avec un second neuro pour un deuxième avis.

Vos problèmes ce sont-ils arrangé à l'heure d'ajd ?
Meria
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Re: Troubles neurologiques + insomnie sévère

Message par Meria »

bonjour liwen ,

alors qu'ont donnés vos examens ?

de mon coté rien de neuf. je revois dans quelques semaines un nouveau medecin du sommeil .


Je demande aussi aux autres l'evolution de leurs symptomes ?

merci
liwen
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Re: Troubles neurologiques + insomnie sévère

Message par liwen »

Salut Meria, je suis navré d'apprendre que vos problèmes ne ce sont pas résolus.. De mon côté j'ai retrouvé un peu de sommeil je dirais que je dois être remonté à 6h par nuit bout à bout mais il n'est pas réparateur et mais mon hyperexcitabilité neuromusculaire continue toujours avec moins d'intensité tout de même, j'ai retrouvé mes capacités cognitives j'ai pu reprendre des activités mais j'ai toujours des petits bugs au niveau de la mémoire et je ne peux pas faire de gros efforts physique car je suis sujet à des malaises, j'ai explorer la piste neurologique jusqu'au bout en faisant un petscan et il est revenu complètement normal, j'ai vu une médecin interne qui ne voit pas l'intérêt d'explorer la piste immunitaire (isaac, morvan etc..) mais malgré mes analyses qui n'évoque pas de carence et qui ont été jugé normal jusqu'à présent elle m'a révéler que ma ferritine est basse (54) elle m'a dit quelle doit être au dessus de 100 et que j'avais une microcytose (vgm 82) donc ma mis sous tardyferon (fer) et cela à résolu mes problème de malaise dans les changement de positions en me baissant et mes symptômes visuels (flash lumineux) ça a réduit mes crises de panique à améliorer ma gestion du stress et bizarrement 2/3 heures après je ressent beaucoup de somnolence, c'est space dans mon cas car je ne fait absolument pas d'anémie (hemoglobine 14,5) mais le fer me fait beaucoup de bien, tu devrais voir un médecin interne c'est des spécialiste des diagnostiques compliqué et des maladies rare et ils sont vraiment fort, je dois faire un enregistrement du sommeil sur 2 nuit à l'hôpital le 10 donc je verrais ce qu'il en est à ce moment là...
liwen
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Re: Troubles neurologiques + insomnie sévère

Message par liwen »

Et je suis suivi par un neuropsychiatre qui m'a diagnostiqué un TDAH, j'avais une déficience en vitamine D (15) et je l'ai remonté à 34 je vise les 50 mais cela ma montré que ma déficience en vitamine D n'avait aucun impact dans mes clonies, troubles cognitifs et du sommeil.
Meria
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Re: Troubles neurologiques + insomnie sévère

Message par Meria »

Merci infiniment pour ton retour détaillé ! c'est important pour nous de suivre l’évolution.
dans ton cas, au final c'est plutot positif !
pour la viatmine D etc je n'ai aucune carence. Le fer un peu bas, mais je prends compléments.

je revois donc un nouveau medecin du sommail, donc il va peut être me prescrire de nouveaux examens ! On verra !

Pour le petscan , c'est bien qu'on te l'ai prescrit, perso j'aimerais bien pour m'assurer que neurologiquement etc tout se passe bien là haut .
j'avais deja vu un medecin interne.... sans aucun succès. a part me dire ah je sais pas mais sans rien prescrire ou autre.

merci encore une fois d'avoir pris le temps de répondre ! :)

tu prends somnifère ?

moi ma mémoire à court terme (je sais pas si on dit comme ca), je la trouve détérioré par rapport à avant. tu sais genre qd tu sors d'une piece dans le but de faire quelque chose et tu oublis en chemin. je sais ca arrive à tout le monde mais je trouve que chez moi c'est tres regulier.

la piste immunitaire dont tu parles, ca peut etre fait par prise de sang non ? ou c'est dautres genres d'examens ?
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