14 ans myasthénie

C'est une maladie neuromusculaire auto-immune due à un blocage de la transmission entre le nerf et le muscle.

14 ans myasthénie

Messagepar sarah-pel » Ven 27 Mar 2015 00:26

Bonjour, je M appel sarah j ai 14 ans et mercredi j ai appris que je suis atteinte du myasthénie je ne sais même pas quoi faire comment réagir sa fesai 2 mois que j étais hospitalisée j ai subit ponction lombaire irm emg scanner j en peu plus et le médecin m'a dit que c est à vie je sais pas quoi faire ?
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Re: 14 ans myasthénie

Messagepar Modérateur » Ven 27 Mar 2015 13:20

Bonjour Sarah,
L’évolution de cette maladie est imprévisible, mais dans la plupart des cas, sous traitement, on observe une atténuation, voire une disparition des symptômes ...
Dans un premier temps, bien observer et identifier les conditions qui déclenchent les poussées ou accentuent les symptômes ( le froid, le stress....) afin de les éviter ...
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Re: 14 ans myasthénie

Messagepar Laura » Ven 10 Fév 2017 21:43

Salut sara, je m'appelle Laura et j'ai 16 ans. Je suis atteinte de la myasthénie congénitale depuis ma naissance, et maintenant je réalise que je ne suis pas comme les autres, et que ca le sera pour toujours. Même si je le savais avant, à l'age qu'on a, on se pose beaucoup de questions, et ce n'est pas toujours facile, mais je voulais te dire courage et je compatis avec toi parce que je sais ce que tu ressens.
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Re: 14 ans myasthénie

Messagepar sarah-pel » Ven 24 Fév 2017 11:52

Et voilà 2 ans que je suis malade 17 'geste chirurgical '
Je fait des planisphère des chimio bio thérapie
Des médicaments toute les 3 h
J ai eu 7 cathéter central et maintenant j ai une fistule
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Re: 14 ans myasthénie

Messagepar Modérateur » Mar 28 Fév 2017 13:03

Bonjour à toutes les deux
Je tiens à signaler que la myasthénie congénitale est une maladie différente de la myasthénie auto-immune que semble avoir Sarah-pel, vu ses traitements. Il est donc difficile de comparer vos deux situations.
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Re: 14 ans myasthénie

Messagepar sarah-pel » Mar 28 Fév 2017 21:27

Oui la mienne est de cause auto immune dans mon dernier post faute de frappe je fait des plasmafereses
Je suis tomber malade après un vaccin
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