15 ans de soucis je ne sais toujours pas

Il s'agit de maladies avec des manifestations au niveau de plusieurs organes et qui restent sans diagnostic.

15 ans de soucis je ne sais toujours pas

Messagepar jmp13 » Sam 1 Mar 2014 09:25

bonjour je suis un homme de 45 ans. père d un garçon de22 ans.
depuis 1198 je n ai que des souci de santé
avec une liste de symptôme longue comme le bras .
-acné géante dans le dos
-cardiomyopathie
-hernie discale a répétition.
-perte de mobilité jambe bras et vision.
-phlébites
-inflammation moelle épinière.
-stéatose.
-psoriasis un peu partout.
-pelade importante.
-hyper tension diastolique.
-Et je ne rentre pas dans les détails,on a pensé aune myopathie puis a une SEP,ensuite spondylarthrite ankylosante ( presque mais manqué un signe).
maintenant on me parle de maladie auto-immune pour cela je suis allez dans un hôpital de Marseille ou le professeur m'a dit ce n'est pas une mais des maladies qu'il faudrait chercher.jusqu’à présent on m' a toujours dis on sait que vous avez quelque chose mais on ignore quoi alors attendez qu'on fasse des progrès.
J'en suis a un point ou maintenant je me dis que c est la dernière foie ou je cherche a savoir.
J'ai même vue des psy qui m'ont dit rassurez vous ce n est pas dans votre tète que ça se passe il faut reprendre les recherche mais je me demande a quoi bon.
qu'en pensez vous que dois -je faire.
MERCI...
jmp13
 
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Re: 15 ans de soucis je ne sais toujours pas

Messagepar ravienn » Lun 9 Nov 2015 23:07

Bonjour je ne sais pas si vous aller toujour sur le site jeter un coup d oeil moi je vient de m'y inscrire pour répondre à votre message comment sont vos plaquettes? Quels spécialiste êtes vous allez voir? Courage monsieur je suis dans le même cas je n'ai que 30 ans et sa fait 3 ans que j'ai des douleurs inexpliquer incalmable toujour pas diagnostiquer c'est la merde comme ont dit mais faut se battre pour nos enfants deja et pour Nou meme l espoir fait vivre surtout dans notre cas si on a pas d espoir d être un jour diagnostiquer pour pouvoir enfin se soigner et pk pas guerrir bin on vit plu tenez bon svp
ravienn
 
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Re: 15 ans de soucis je ne sais toujours pas

Messagepar nicolasmorray » Sam 7 Jan 2017 12:37

Votre témoignage est vraiment triste ! j'espère que vous allez vous en tirer ...
Sa me rappelle un partout du combattant que j'ai subis il y a quelques années, aussi j'ai aussi eu beaucoup de symptômes. Perte de poids, eczema, perte de cheveux, des bouton sur le corps, ...

C'était vraiment affreux et je n'avais personnes à qui me confier
nicolasmorray
 
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