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une maladie rare ?
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15 ans de soucis je ne sais toujours pas

Il s'agit de maladies avec des manifestations au niveau de plusieurs organes et qui restent sans diagnostic.
jmp13
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15 ans de soucis je ne sais toujours pas

Message par jmp13 »

bonjour je suis un homme de 45 ans. père d un garçon de22 ans.
depuis 1198 je n ai que des souci de santé
avec une liste de symptôme longue comme le bras .
-acné géante dans le dos
-cardiomyopathie
-hernie discale a répétition.
-perte de mobilité jambe bras et vision.
-phlébites
-inflammation moelle épinière.
-stéatose.
-psoriasis un peu partout.
-pelade importante.
-hyper tension diastolique.
-Et je ne rentre pas dans les détails,on a pensé aune myopathie puis a une SEP,ensuite spondylarthrite ankylosante ( presque mais manqué un signe).
maintenant on me parle de maladie auto-immune pour cela je suis allez dans un hôpital de Marseille ou le professeur m'a dit ce n'est pas une mais des maladies qu'il faudrait chercher.jusqu’à présent on m' a toujours dis on sait que vous avez quelque chose mais on ignore quoi alors attendez qu'on fasse des progrès.
J'en suis a un point ou maintenant je me dis que c est la dernière foie ou je cherche a savoir.
J'ai même vue des psy qui m'ont dit rassurez vous ce n est pas dans votre tète que ça se passe il faut reprendre les recherche mais je me demande a quoi bon.
qu'en pensez vous que dois -je faire.
MERCI...


ravienn
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Re: 15 ans de soucis je ne sais toujours pas

Message par ravienn »

Bonjour je ne sais pas si vous aller toujour sur le site jeter un coup d oeil moi je vient de m'y inscrire pour répondre à votre message comment sont vos plaquettes? Quels spécialiste êtes vous allez voir? Courage monsieur je suis dans le même cas je n'ai que 30 ans et sa fait 3 ans que j'ai des douleurs inexpliquer incalmable toujour pas diagnostiquer c'est la merde comme ont dit mais faut se battre pour nos enfants deja et pour Nou meme l espoir fait vivre surtout dans notre cas si on a pas d espoir d être un jour diagnostiquer pour pouvoir enfin se soigner et pk pas guerrir bin on vit plu tenez bon svp
nicolasmorray
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Re: 15 ans de soucis je ne sais toujours pas

Message par nicolasmorray »

Votre témoignage est vraiment triste ! j'espère que vous allez vous en tirer ...
Sa me rappelle un partout du combattant que j'ai subis il y a quelques années, aussi j'ai aussi eu beaucoup de symptômes. Perte de poids, eczema, perte de cheveux, des bouton sur le corps, ...

C'était vraiment affreux et je n'avais personnes à qui me confier
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