atrophie du nerf optique, neuropathie optique

Il s'agit de maladies chez des enfants avec des symptômes d'ordre neurologique associés ou non à une déficience intellectuelle ou avec des examens paracliniques (scanner, IRM, EMG, EEG...) évoquant une origine neurologique ou musculaire mais dont le diagnostic n'est pas encore porté.

atrophie du nerf optique, neuropathie optique

Messagepar mina260381 » Sam 30 Déc 2017 18:40

Bonjour,
Voilà 2 ans que ma fille de 13 ans, aujourd'hui, se plaint de maux de tête persistant, de ne pas arriver à lire à moins de lui grossir (taille 36) ou avec une loupe. Elle ne peut pas se relire lorsqu'elle écrit.
Nous avons été voir un premier ophtalmo qui a diagnostiqué qu'elle allait devenir aveugle. Elle nous a donc envoyé à Montpellier pour effectuer des test génétique afin de savoir de quelle maladie elle pouvait être atteinte. Sur un test de champ de vision, en avril 2017, elle voyait 19/120 motifs à droite et 9/120 motifs à gauche.
Nous sommes allés à Montpellier en octobre 2017, nous avons été très mal reçu. Les examens devaient durer une journée entière. Nous sommes arrivés à 9h et sommes sortis à 12h. On a enchaîné tout les examens sans laisser reposer ses yeux. Au final, on nous annonce, en nous jetant les examens à la figure, que notre fille est une menteuse. Notre fille ne se cogne pas contre les murs, c'est une menteuse. Point final !!! Et on est reparti sans test génétique !!!!
Nous sommes repartis, en colère. J'ai contacté l'ophtalmo qui nous dit :"je vous recontacte dès que j'ai les résultats de Montpellier !" Nous n'avons plus eu de nouvelles depuis ...
Alors, nous avons pris la décision d'aller voir un autre ophtalmo, pour un autre avis. L'un nous dit aveugle l'autre nous dit menteuse. On avait besoin d'un autre avis.

Nous voilà parti à Bayonne en Novembre 2017. Là, on est dirigé vers un spécialiste des maladies des nerfs optiques. Il lui fait de nombreux examens. Le diagnostique tombe. Il est sûr de lui : ma fille a une neuropathie optique bilatérale sévère. Après 3 test de champ de vision, elle voit 9/120 motifs à droite et 6/120 à gauche. Il nous parle également d'atrophie du nerf optique. Et il est inquiet par rapport à ses maux de tête.
Il decide de nous envoyer à Bordeaux pour effectuer des test génétiques afin de connaitre la maladie dont elle est atteinte.
Nous voilà parti à Bordeaux le 21/12/2017. Là de nouveau, une batterie d'examens. Et là, on nous dit : "c'est psychologique ! elle vous ment car elle a un mal être! Si elle n'y voyait pas, elle se cognerait sur les murs et serait en échec scolaire !" Sauf qu'elle voit les objets, obstacles mais pas les mots !!!!! De plus, quand elle est entrée en 6eme, j'ai mis au courant le collège par rapport à ses problèmes. Le collège a appliqué des aides pour ne pas qu'elle soit échec scolaire. Ils n'on rien voulu savoir !!!

Du coup nous sommes dans un flou total ! Se peut-il qu'elle nous mente ou est-elle atteinte d'une maladie rare ? Sachant, qu'une connaissance nous a parlé d'un ami à lui qui avait les mêmes pathologie.

Est-ce qu'il y a quelqu'un qui a ces pathologies ? Pouvez-vous nous aider? Nous ne savons plus quoi faire ... Ma fille est mal car personnes ne veut la croire. Elle voit un psy mais elle a du mal à supporter ce qu'on lui a dit à Montpellier et Bordeaux.

Merci d'avoir lu et de nous aider si vous le pouvez
mina260381
 
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Enregistré le: Sam 30 Déc 2017 18:37

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