atrophie du nerf optique, neuropathie optique

[mina260381]

Bonjour,
Voilà 2 ans que ma fille de 13 ans, aujourd'hui, se plaint de maux de tête persistant, de ne pas arriver à lire à moins de lui grossir (taille 36) ou avec une loupe. Elle ne peut pas se relire lorsqu'elle écrit.
Nous avons été voir un premier ophtalmo qui a diagnostiqué qu'elle allait devenir aveugle. Elle nous a donc envoyé à Montpellier pour effectuer des test génétique afin de savoir de quelle maladie elle pouvait être atteinte. Sur un test de champ de vision, en avril 2017, elle voyait 19/120 motifs à droite et 9/120 motifs à gauche.
Nous sommes allés à Montpellier en octobre 2017, nous avons été très mal reçu. Les examens devaient durer une journée entière. Nous sommes arrivés à 9h et sommes sortis à 12h. On a enchaîné tout les examens sans laisser reposer ses yeux. Au final, on nous annonce, en nous jetant les examens à la figure, que notre fille est une menteuse. Notre fille ne se cogne pas contre les murs, c'est une menteuse. Point final !!! Et on est reparti sans test génétique !!!!
Nous sommes repartis, en colère. J'ai contacté l'ophtalmo qui nous dit :"je vous recontacte dès que j'ai les résultats de Montpellier !" Nous n'avons plus eu de nouvelles depuis ...
Alors, nous avons pris la décision d'aller voir un autre ophtalmo, pour un autre avis. L'un nous dit aveugle l'autre nous dit menteuse. On avait besoin d'un autre avis.

Nous voilà parti à Bayonne en Novembre 2017. Là, on est dirigé vers un spécialiste des maladies des nerfs optiques. Il lui fait de nombreux examens. Le diagnostique tombe. Il est sûr de lui : ma fille a une neuropathie optique bilatérale sévère. Après 3 test de champ de vision, elle voit 9/120 motifs à droite et 6/120 à gauche. Il nous parle également d'atrophie du nerf optique. Et il est inquiet par rapport à ses maux de tête.
Il decide de nous envoyer à Bordeaux pour effectuer des test génétiques afin de connaitre la maladie dont elle est atteinte.
Nous voilà parti à Bordeaux le 21/12/2017. Là de nouveau, une batterie d'examens. Et là, on nous dit : "c'est psychologique ! elle vous ment car elle a un mal être! Si elle n'y voyait pas, elle se cognerait sur les murs et serait en échec scolaire !" Sauf qu'elle voit les objets, obstacles mais pas les mots !!!!! De plus, quand elle est entrée en 6eme, j'ai mis au courant le collège par rapport à ses problèmes. Le collège a appliqué des aides pour ne pas qu'elle soit échec scolaire. Ils n'on rien voulu savoir !!!

Du coup nous sommes dans un flou total ! Se peut-il qu'elle nous mente ou est-elle atteinte d'une maladie rare ? Sachant, qu'une connaissance nous a parlé d'un ami à lui qui avait les mêmes pathologie.

Est-ce qu'il y a quelqu'un qui a ces pathologies ? Pouvez-vous nous aider? Nous ne savons plus quoi faire ... Ma fille est mal car personnes ne veut la croire. Elle voit un psy mais elle a du mal à supporter ce qu'on lui a dit à Montpellier et Bordeaux.

Merci d'avoir lu et de nous aider si vous le pouvez

[can]

Bonjour , je souffre d'une atrophie optique et depuis mon jeune age on m'a cru menteuse à cause du fait que je me déplace tel une personne en vision normal car je distinc les objets ce sont les mots que je ne voit pas . Etant une maladie rare, les gens n'y comprenne rien mais avec examens et photo clinique du fond de l'oeuil demontrant les fibres du nerf optique affectés, j'ai eu un diagnostique.

[Sh@rpe1]

bonjour,

ma fille de 12 ans est atteinte de névrite optique depuis 3 ans ; en effet la lecture peut être difficile mais de l'extérieur rien ne montre qu'elle a des problèmes de vision .
sa maladie n'est pas stable du tout et je m'inquiète pour son avenir.

Bonjour , je souffre d'une atrophie optique et depuis mon jeune age on m'a cru menteuse à cause du fait que je me déplace tel une personne en vision normal car je distinc les objets ce sont les mots que je ne voit pas . Etant une maladie rare, les gens n'y comprenne rien mais avec examens et photo clinique du fond de l'oeuil demontrant les fibres du nerf optique affectés, j'ai eu un diagnostique.

je vois que vous avez la maladie depuis votre plus jeune âge comment s'est passé votre scolarité ? travaillez vous aujourd'hui ?
ma fille est en 5eme pour le moment elle arrive à gérer malgré ses inflammations . mais je m'angoisse car sa vue n'est pas stable .
merci pour vos conseils
cordialement,

[Mathieu712]

Bonsoir ,

J'ai mon fils qui est atteint d'une neuropathie optique et plus précisément d'une atrophie du nerf optique , depuis maintenant 2 ans .

Cela a commencé par une nausée et un début de trouble de la vue situé sur un seul œil .
Le mois suivant le deuxième à été touché tout comme le premier .

Nous sommes aller à l’hôpital de Montpellier pour faire des examens ainsi qu'au 15/20 pour faire le test génétique qui n'ont donner aucun résultat positif .

A ce jour nous ne savons pas scientifiquement parlant d’où provient la cause de cette perte de vue .

La cause privilégié pour moi reste donc un contact avec un virus ou une matière toxique .

Si quelqu'un a une solution de guérison ou que vous avez eu une expérience similaire , merci de me contacter sur mon email afin d'échanger des informations qui pourrait nous être très précieuses .


email : ***********

Vous pouvez contacter Matthieu712 par MP (message privé)

[KaGob]

Bonjour,

Je tente ma chance meme si les derniers échanges datent d'il y a 5 ans...

Mon fils qui a 10 ans s'est vu diagnostiquer une neuropathie optique bilatérale par le professeur Vignal cheffe du service du 15 20 . Mais j'ai très peu d'information sur cette pathologie et oui les médecins ne sont pas bien bavard et mon fils étant présent je n'ose pas poser de question...

Pourriez vous me parler de votre parcours ? Des bons médecins que vous avez rencontré ? Des traitements vous ont ils été proposés?

Merci d'avance de votre aide

[Sh@rpe1]

Bonsoir
Est-ce qu’il a une maladie diagnostiquée ? Ils ont dû faire des recherches non en lien avec cette neuropathie optique ? MOGAD ? NMO ?
Ma fille est mogad et est suivie à necker .
Votre fils a t’il des séquels visuels ?
Ma fille est maintenant en terminale
Elle a deux traitements de fond pour éviter les poussées de sa maladie MOGAD
Des immunosuppresseurs en perfusion deux fois par an et des immunoglobulines tous les mois en perfusion et ce depuis 2019.
Cela stabilise la maladie
Elle a fait une nouvelle poussée en 2022 quand on a essayer de stopper les traitements
Mais il faut savoir ce qu’à votre fils exactement
Connaissez vous l’association NMO France ?
Cordialement

[KaGob]

Bonjour ,

Je vous remercie de votre retour je n'y croyais pas trop.

Alors oui il a bien été diagnostiqué mais n'ont pas reussi a déterminer la cause. Ils ont juste confirmé que les deux nerfs optiques sont anormalement fin grâce à un IRM.
D'après les recherches génétique ce n'est pas héréditaire. Je vais peut être prendre rdv à necker dans quel service à t elle été suivi ? Quel spécialiste à réussi à identifier sa pathologie

Je vais tenter ma chance également avec ces associations.

Que signifie MOGAD ou NMO?

Merci encore pour votre aide précieuse.

[Modérateur]

Le Dr Catherine Vignal est praticien au centre d’investigation clinique du Centre Hospitalier National d’Ophtalmologie des Quinze-Vingts.Elle travaille avec le Centre de référence des maladies rares neuro-rétiniennes (REFERET)
www.sensgene.com/centres/hopital-nation ... -referet/-

MOGAD (MOG Antibody Disease (MOGAD) ) est une maladie proche de la Neuromyélite Optique (NMO) , les auto anticorps impliqués, respectivement anti-MOG et anti-AQP4et et les traitements sont différents.

[Sh@rpe1]

Bonjour ,

Je vous remercie de votre retour je n'y croyais pas trop.

Alors oui il a bien été diagnostiqué mais n'ont pas reussi a déterminer la cause. Ils ont juste confirmé que les deux nerfs optiques sont anormalement fin grâce à un IRM.
D'après les recherches génétique ce n'est pas héréditaire. Je vais peut être prendre rdv à necker dans quel service à t elle été suivi ? Quel spécialiste à réussi à identifier sa pathologie

Je vais tenter ma chance également avec ces associations.

Que signifie MOGAD ou NMO?

Merci encore pour votre aide précieuse.

Bonjour

pour les enfants le centre de référence est avec le Pr Deiva et l'hôpital Bicêtre.
ma fille a été suivie par Dr Aubart à Necker.
Pr Deiva est très bien.
quand on parle de neuropathie optique, on parle souvent de la maladie NMO, celle ci peut soit être provoquée par des anticorps MOG d'où le nom de MOGAD ou par des anticorps aquaporine4 . pour les enfants, c'est souvent les MOG , ce sont ces anticorps qui provoquent des réactions auto-immunes qui attaquent la myéline des fibres optiques ou de la moelle épinière.
si besoin voulez vous me donner votre téléphone pour que l'on puisse échanger oralement, ce serait plus simple,

Cordialement,