j'ai connu une très nette amélioration les 10 premiers mois de traitement ont été un vrai bonheur ,une vie retrouvé sans douleur et sans cette fatigue écrasante.malheureusement au bout de ses 10 mois petit à petit des douleurs sont réapparus et cette fatigue .on m'a prolongé les antibiotiques le bactrim ensuite ils ont essayé doxycicline avec le plaquénil là les douleurs se sont estompés au début et puis c'est reparti .je remarque quand meme un lien avec le stress et me pose la question est ce que le stress réactive cette maladie ?!
là par contre j ai beaucoup de douleurs et cette fatigue qui me clou au lit certains jours j'ai rendez vous demain pour la suite quel traitement vont ils me mettre ?combien de temps ?
j'espère qu'ils vont me mettre 15 jours de rocéphine en perf car là je m'améliore très rapidement !!on verra
mais des nouveaux symptomes apparaissent comme mon engourdissement aux jambes que j'avais pas avant le diagnostic ,avant c'était des grosses douleurs articulaires là ça a changé
et les prises de sang du coup sont moins bonnes CRP qui remonte ainsi que la VS
désolé de vous répondre tardivement
et vous comment vous sentez vous ?
je vous souhaite bon courage
Concerné par
une maladie rare ?
une maladie rare ?
Information Orientation Soutien Bactérie de Whipple
Re: Bactérie de Whipple
Bonjour , je suis traitée pour la maladie de whipple depuis octobre 2015: doxicycline et plaquenil. J'ai eu ja chance d'être suivie par une excellente infectiologue qui m'a rapidement diagnostiquée. Mes symptômes on rapidement disparu, ( diarrhée , fièvre , perte de poids) mais les douleurs articulaires et au dos ont continué ... On m'a alors diagnostiquée une spondylarthrite ... Je suis alors traitée par immunosupresseur ( anti tnf) en même temps que le traitement pour whipple ... Cela ne me rassure pas car il parrait que les immunosupresseur agravent la maladie de whipple ... Je ne demandais aussi si c'était courant que les deux maladie soient associé ? Est ce que quelqu'un se retrouve dans la même situation que moi ? Aussi, il y a la question de prendre les antibiotique à vie ... Est - e que c'est le cas pour quelqu'un ? Moi puisque j'aimerai faire un enfant j'aimerais qu'il y ait d'autres possibilités ... Ou en êtes vous avec les décisions des médecins par rapport aux traitement ? Merci
Aurell
Haut
Aurell
Haut
Re: Bactérie de Whipple
Bonjour,votre diagnostic est récent ,vous dites que vous avez eu de la chance avec votre infectiologue en combien de temps vous avez eu votre diagnostic par rapport à vos premiers symptomes ?
moi il m'a fallu 8 ans de consultations ,d'examens et de visites au toubib et d'hospitalisations pour trouver ma réponse
moi aussi au début de mon traitement mes symptomes se sont amélioré très rapidement mais contrairement à vous tous mes symptomes meme mes douleurs articulaires c'est au 10 ème mois de traitement que ça a repris tout doucement en commençant avec un retour progressif de mes douleurs articulaires.
quand à la spondylarthrite il doit y avoir un lien je pense car à ma visite de lundi dernier les professeurs m'ont en parlé suite à mes douleurs articulaires et ils ont décidé d'aller vérifier en m'expliquant que souvent le whipple avait un lien par contre je suis désolé mais pour les immunosupresseur je sais pas si ça aggrave le whipple pour l'instant j'en ai jamais entendu parler.
ils ont décidé aussi de faire une ponction lombaire pour réaliser une PCR pour le vérifier le neuro whipple
pour les antibiotiques à vie les professeurs me l'ont dit là ils ont tout arreter pour ne pas masquer les résultats mais m'ont dit que certainement il faudra prendre les antibio à vie .d'ailleurs le protocole du professeur Raoult à la timone à marseille c'est doxycycline et plaquénil à vie.
après moi j'ai connu des personnes qui ont reçu 18 mois d'antibio et qui n'en prenne plus et qui vivent très bien sans antibio je pense que plus tot on les prend mieux ça vaut!
donc pour moi pour l'instant plus d'antibio et examens à l'hosto et après ils les remettrons en route
et vous comment vous sentez vous en ce moment ?
et vous etes suivis ou ?dans quelle région ?
je vous souhaite bon courage
cordialement
bérengère
moi il m'a fallu 8 ans de consultations ,d'examens et de visites au toubib et d'hospitalisations pour trouver ma réponse
moi aussi au début de mon traitement mes symptomes se sont amélioré très rapidement mais contrairement à vous tous mes symptomes meme mes douleurs articulaires c'est au 10 ème mois de traitement que ça a repris tout doucement en commençant avec un retour progressif de mes douleurs articulaires.
quand à la spondylarthrite il doit y avoir un lien je pense car à ma visite de lundi dernier les professeurs m'ont en parlé suite à mes douleurs articulaires et ils ont décidé d'aller vérifier en m'expliquant que souvent le whipple avait un lien par contre je suis désolé mais pour les immunosupresseur je sais pas si ça aggrave le whipple pour l'instant j'en ai jamais entendu parler.
ils ont décidé aussi de faire une ponction lombaire pour réaliser une PCR pour le vérifier le neuro whipple
pour les antibiotiques à vie les professeurs me l'ont dit là ils ont tout arreter pour ne pas masquer les résultats mais m'ont dit que certainement il faudra prendre les antibio à vie .d'ailleurs le protocole du professeur Raoult à la timone à marseille c'est doxycycline et plaquénil à vie.
après moi j'ai connu des personnes qui ont reçu 18 mois d'antibio et qui n'en prenne plus et qui vivent très bien sans antibio je pense que plus tot on les prend mieux ça vaut!
donc pour moi pour l'instant plus d'antibio et examens à l'hosto et après ils les remettrons en route
et vous comment vous sentez vous en ce moment ?
et vous etes suivis ou ?dans quelle région ?
je vous souhaite bon courage
cordialement
bérengère
Re: Bactérie de Whipple
Et bien ! Quel parcours du combattant ! Moi il ne s'est passé que 3 ans entre les premiers symptômes et le diagnostique. J'ai quand même vu beaucoup de médecins, mais j'ai eu la chance de rencontrer assez vite la bonne ! Du coup je n'étais pas non plus dans un Etat trop catastrophique ( perte de 7 kg ), mais pas besoin d'hospitalisation. Ça fait depuis octobre que j'ai commencé le traitement. Je vie en Suisse et je suis suivie à l'hôpital cantonal de Fribourg. Et vous ? Quand vous dites que vos symptômes sont revenu en cours de traitement , vous parlez aussi des troubles digestif , de la fièvre, perte de poids, etc ? Je ne pensais pas qu'on pouvais récidiver durant le traitement ... En tout cas courage à vous. Il faut rester positif ! Je pense que le protocole de Raoult et ce qu'il y a de mieux, selon mon médecin. C'est celui qui s'y connais le plus sur cette maladie rare. Et s'il s'agit d'une spondylarthrite, c'est dure de se dire que c'est à vie, mais les immunosupresseur ( anti tnf) stabilisent bien la maladie. Et bien moi, avec le traitement pour la spondylarthrite et celui pour whipple, je me sens assez bien. J'ai juste de la peine à supporter les antibio, ils me rongent l'estomac. C'est aussi pour ça que j'aimerais pouvoir les arrêter un jour. Mais vraiment je revis par rapport à avant.
Moralement, vous avez vécu comment ces années de galère ? Et qu'elles étaient les réactions des Medecin ? De votre entourage ? Moi j'ai quand même finit par faire une dépression... En effet , ne trouvant rien, les médecins ont commencé à dire que c'était dans la tête. J'ai beaucoup de colère en lien aux réactions de certains : qui savent bien vous culpabiliser... En tout cas je vous envois pleins de pensées positives et plein de courage ! A bientôt.
Moralement, vous avez vécu comment ces années de galère ? Et qu'elles étaient les réactions des Medecin ? De votre entourage ? Moi j'ai quand même finit par faire une dépression... En effet , ne trouvant rien, les médecins ont commencé à dire que c'était dans la tête. J'ai beaucoup de colère en lien aux réactions de certains : qui savent bien vous culpabiliser... En tout cas je vous envois pleins de pensées positives et plein de courage ! A bientôt.
Re: Bactérie de Whipple
bonjour,
oui un parcours du combattant j'ai vécu ça de manière assez combattive je voulais trouver à tout prix la réponse moi je savais que quelque chose n'allais pas que c'était pas dans ma tete !bien sur les toubibs que j'ai consulté au début me disait au bout d'un mois que c'était dans ma tete ou que j'étais dépressive alors à chaque fois je changeais et je retournais au point de départ.
et j'ai chercher pendant des années cette réponse que je voulais à tout prix pour accéder au traitement.les premières années je me mettais en rémission assez facilement c'était vraiment par poussées mais au fil des années mon état s'est dégradé et là j'ai commencer à me décourager et puis un matin mon appendice à éclater et j'ai fais une péritonite donc hospitalisation la première d'une longue série mais qui dit péritonite dit antibiotique et là je me suis sentie mieux mais je n'ai pas fais le lien tout de suite ensuite 2 ème hospitalisation pour une polynéphrite aigue donc antibiotique et là je remarque à nouveau ce mieux et ainsi de suite à chaque hospitalisation et j'ai remarqué que à chaque cure antibio j'allais mieux et à l'arret je rechutais .
des infectiologues j'en ai vu mais franchement des cons à chaque fois et puis un jour je suis tombé sur un médecin traitant qui a pris mon cas en considération et déjà ça c'était une victoire ,il m'a envoyé en médecine interne j'ai subit plein d'examens mais en vain je leur disais bien que les antibio me faisait du bien mais non c'était pas possible.
ensuite ils m'ont diagnostiqué un lupus traitement d'épreuve plaquénil pendant 3 mois mais j'ai refais une polynéphrite aigue donc rocéphine en perf pendant un mois mais du coup avec le plaquénil qui était utilisé pour le soi disant lupus et là je revis plus de douleurs plus rien un vrai bonheur !!
en retournant en médecine interne je leur explique aux professeurs et là il casse le diagnostic du lupus il faut reprendre depuis le départ et là coup de théatre un professeur m'examine me pose plein de questions et se retourne vers le chef de service et lui dit on dirait un whipple et là faut le voir pour le croire il lui répond impossible trop rare et ils s'enguelent devant moi.
étant désespéré je ne ferais pas de recherches tout de suite sur le whipple et je me dégrade encore et encore au point de rester coucher tout le temps s'en pouvoir manger et en ayant des diarrhées infernales la descente aux enfers !
retournant voir mon médecin traitant il m'envoie voir un gastro ce coup ci ras le bol de faire des kilomètres je vais voir celui de ma petite ville j'habite dans les ardennes entre temps j'ai fais des recherches sur le whipple mais je décide en allant à la consultation de pas lui parler de la dispute je veux un avis neuf sans l'influencer !
une consultation de 2 heures ou là il me pose des questions que personne ne m'a jamais demander et là question pour vous les antibiotiques ça fait quoi?je lui réponds c'est magique
il m'explique qu'il faut faire des biopsies et que ça aurait du etre fait depuis longtemps et me dit j'ai une piste je dois vérifier la maladie de whipple là par contre je lui parle de la dispute il n'en revient pas trop rare ne veut pas dire impossible .j'ai fais les biopsies 8 jours plus tard et les résultats 15 jours après en 3 semaines c'était réglé quand il me l'a annoncé j'ai pleuré mais j'ai reçu mon diagnostic comme un véritable cadeau!!!
ce sont les douleurs articulaires qui sont réapparues au bout de 10 mois les troubles digestifs non c'est seulement articulaire et la fatigue .
moi je suis suivi à reims il parait que ça arrive que les douleurs reviennent pendant le traitement ils ont déjà tenter des arrets mais à chaque fois je rechute donc ils viennent de décider antibio à vie mais je dois y retourner fin juin pour faire une ponction lombaire et d'autres examens ils veulent vérifier si une maladie auto immune s'est pas déclenché on verra bien.
mais je vois quand meme que vous avez mis 3 ans à chercher un parcours du combattant également .
moi aussi j'ai beaucoup de colère envers les médecins et comment dire l'entourage au bout d'un moment quand la médecine ne trouve rien c'est que vous etes folles ou dépressive et ils vous lachent tout simplement donc beaucoup de colère et de tristesse
et vous comment ça se passe avec votre entourage ?
en tout cas je vous remercie de vos encouragements ,je vous souhaite bon courage aussi pendant un temps j'avais perdu ma positivité mais là elle revient.
moi aussi je vous envoie plein 'encouragements et de pensées positives
à bientot
oui un parcours du combattant j'ai vécu ça de manière assez combattive je voulais trouver à tout prix la réponse moi je savais que quelque chose n'allais pas que c'était pas dans ma tete !bien sur les toubibs que j'ai consulté au début me disait au bout d'un mois que c'était dans ma tete ou que j'étais dépressive alors à chaque fois je changeais et je retournais au point de départ.
et j'ai chercher pendant des années cette réponse que je voulais à tout prix pour accéder au traitement.les premières années je me mettais en rémission assez facilement c'était vraiment par poussées mais au fil des années mon état s'est dégradé et là j'ai commencer à me décourager et puis un matin mon appendice à éclater et j'ai fais une péritonite donc hospitalisation la première d'une longue série mais qui dit péritonite dit antibiotique et là je me suis sentie mieux mais je n'ai pas fais le lien tout de suite ensuite 2 ème hospitalisation pour une polynéphrite aigue donc antibiotique et là je remarque à nouveau ce mieux et ainsi de suite à chaque hospitalisation et j'ai remarqué que à chaque cure antibio j'allais mieux et à l'arret je rechutais .
des infectiologues j'en ai vu mais franchement des cons à chaque fois et puis un jour je suis tombé sur un médecin traitant qui a pris mon cas en considération et déjà ça c'était une victoire ,il m'a envoyé en médecine interne j'ai subit plein d'examens mais en vain je leur disais bien que les antibio me faisait du bien mais non c'était pas possible.
ensuite ils m'ont diagnostiqué un lupus traitement d'épreuve plaquénil pendant 3 mois mais j'ai refais une polynéphrite aigue donc rocéphine en perf pendant un mois mais du coup avec le plaquénil qui était utilisé pour le soi disant lupus et là je revis plus de douleurs plus rien un vrai bonheur !!
en retournant en médecine interne je leur explique aux professeurs et là il casse le diagnostic du lupus il faut reprendre depuis le départ et là coup de théatre un professeur m'examine me pose plein de questions et se retourne vers le chef de service et lui dit on dirait un whipple et là faut le voir pour le croire il lui répond impossible trop rare et ils s'enguelent devant moi.
étant désespéré je ne ferais pas de recherches tout de suite sur le whipple et je me dégrade encore et encore au point de rester coucher tout le temps s'en pouvoir manger et en ayant des diarrhées infernales la descente aux enfers !
retournant voir mon médecin traitant il m'envoie voir un gastro ce coup ci ras le bol de faire des kilomètres je vais voir celui de ma petite ville j'habite dans les ardennes entre temps j'ai fais des recherches sur le whipple mais je décide en allant à la consultation de pas lui parler de la dispute je veux un avis neuf sans l'influencer !
une consultation de 2 heures ou là il me pose des questions que personne ne m'a jamais demander et là question pour vous les antibiotiques ça fait quoi?je lui réponds c'est magique
il m'explique qu'il faut faire des biopsies et que ça aurait du etre fait depuis longtemps et me dit j'ai une piste je dois vérifier la maladie de whipple là par contre je lui parle de la dispute il n'en revient pas trop rare ne veut pas dire impossible .j'ai fais les biopsies 8 jours plus tard et les résultats 15 jours après en 3 semaines c'était réglé quand il me l'a annoncé j'ai pleuré mais j'ai reçu mon diagnostic comme un véritable cadeau!!!
ce sont les douleurs articulaires qui sont réapparues au bout de 10 mois les troubles digestifs non c'est seulement articulaire et la fatigue .
moi je suis suivi à reims il parait que ça arrive que les douleurs reviennent pendant le traitement ils ont déjà tenter des arrets mais à chaque fois je rechute donc ils viennent de décider antibio à vie mais je dois y retourner fin juin pour faire une ponction lombaire et d'autres examens ils veulent vérifier si une maladie auto immune s'est pas déclenché on verra bien.
mais je vois quand meme que vous avez mis 3 ans à chercher un parcours du combattant également .
moi aussi j'ai beaucoup de colère envers les médecins et comment dire l'entourage au bout d'un moment quand la médecine ne trouve rien c'est que vous etes folles ou dépressive et ils vous lachent tout simplement donc beaucoup de colère et de tristesse
et vous comment ça se passe avec votre entourage ?
en tout cas je vous remercie de vos encouragements ,je vous souhaite bon courage aussi pendant un temps j'avais perdu ma positivité mais là elle revient.
moi aussi je vous envoie plein 'encouragements et de pensées positives
à bientot
-
Harmonette
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Re: Bactérie de Whipple
Bonjour,
Je me permet de m'incruster dans cette discussion car on a trouvé la bactérie responsable de la maladie de Whipple dans une biopsie des ganglions cervicaux. Cela fait environ 4 ans que mon état de santé se dégrade, j'ai eu un premier épisode de fièvres qui a duré 2 mois, j'ai été hospitalisée, mais aucun diagnostic. Suite à ça, état grippal à répétition, migraines, troubles digestifs (gastrites aiguës, diarrhées, coliques), douleurs articulaires, et depuis septembre fievre 2-3 fois par mois à environ 38-38,5 avec sueurs, fatigue énorme, trouble de mémoire et de concentration. L'infectiologue m'a fait des bilans sanguins de toute sorte jusqu'en mars, il n'y avait rien, même pas d'inflammation. Il m'a finalement dit d'arrêter de chercher, que cela passerait tout seul. J'ai accepté, me disant que c'était dans ma tête. Puis malgré tous mes efforts j'arrivais à peine à travailler.. Ayant également des adénopathies multiples, j'ai parlé de mon inquiétude à ce sujet, à mon médecin traitant. Il a organisé la biopsie et j'ai rendez-vous demain avec le même infectio.
Je suis contente d'avoir un nom sur ce mal! Je voulais savoir s'il faut être hospitalisé pour démarrer le traitement ? Et s'il faut faire d'autres investigations avant de le démarrer? Car j'ai lu par exemple qu'il était conseillé de faire une ponction lombaire.
Je vous ai lu avec beaucoup d'intérêt, vous avez tous un parcours difficile, et j'espère que celui s'adoucira vite pour vous!
Cordialement
Je me permet de m'incruster dans cette discussion car on a trouvé la bactérie responsable de la maladie de Whipple dans une biopsie des ganglions cervicaux. Cela fait environ 4 ans que mon état de santé se dégrade, j'ai eu un premier épisode de fièvres qui a duré 2 mois, j'ai été hospitalisée, mais aucun diagnostic. Suite à ça, état grippal à répétition, migraines, troubles digestifs (gastrites aiguës, diarrhées, coliques), douleurs articulaires, et depuis septembre fievre 2-3 fois par mois à environ 38-38,5 avec sueurs, fatigue énorme, trouble de mémoire et de concentration. L'infectiologue m'a fait des bilans sanguins de toute sorte jusqu'en mars, il n'y avait rien, même pas d'inflammation. Il m'a finalement dit d'arrêter de chercher, que cela passerait tout seul. J'ai accepté, me disant que c'était dans ma tête. Puis malgré tous mes efforts j'arrivais à peine à travailler.. Ayant également des adénopathies multiples, j'ai parlé de mon inquiétude à ce sujet, à mon médecin traitant. Il a organisé la biopsie et j'ai rendez-vous demain avec le même infectio.
Je suis contente d'avoir un nom sur ce mal! Je voulais savoir s'il faut être hospitalisé pour démarrer le traitement ? Et s'il faut faire d'autres investigations avant de le démarrer? Car j'ai lu par exemple qu'il était conseillé de faire une ponction lombaire.
Je vous ai lu avec beaucoup d'intérêt, vous avez tous un parcours difficile, et j'espère que celui s'adoucira vite pour vous!
Cordialement
Re: Bactérie de Whipple
Bonsoir ,
Tout d'abord je voulais vous dire que vous avez bien fait de vous incruster.Je comprends pas trop bien pourquoi vous n'avez pas eu le traitement suite à vos biopsies des ganglions cervicaux puisque vos biopsies sont positives ,c'est vraiment le gros problème de cette maladie comme apparemment elle est vraiment très rare les médecins n'y croit pas de trop!quand au bilan sanguin moi aussi ils sont resté pendant des années normaux malgré que la maladie était bien installé puisque je passais mes journées couchés avec cette fatigue écrasante et ses douleurs articulaires horribles c'est vraiment les 2 dernières années que mes bilans sanguins ont déconné la VS et la CRP était super élevé et j'étais positive aux anticorps antinucléaires ce qui m'a valu un faux diagnostique de lupus.les symptomes que vous décrivez sont similaires aux miens et le fameux c'est dans votre tete je l'ai entendu pas mal de fois aussi ,une fois les toubibs m'avaient presque convaincu mais j'avais beau faire tous les efforts du monde travailler était impossible trop de fatigue ,trop de douleurs meme m'occuper des enfants m'étaient impossible et les 2 dernières années je me déplaçais avec une canne.
j'ai été diagnostiquer suite à des biopsies du duodénum le gastro que j'avais été voir m'a fait une coloscopie ainsi qu'une fibroscopie avec de multiples biopsies et ensuite à l'annonce des résultats j'ai été placé sous antibiotiques 15 jours de rocéphine en perfusion que je vous rassure j'ai fait à domicile et ensuite 12 mois de bactrim forte 1 matin et 1 soir associé au plaquénil par contre maintenant en médecine interne ou je suis suivi ils déplorent que la ponction lombaire n'est pas été faite avant le démarrage antibiotiques moi j'en pouvais plus je pouvais plus marcher donc le gastro n'a pas voulu trainer pour le traitement donc je vous conseille de faire cette ponction avant le traitement.car moi maintenant je dois la faire le 27 juin mais du coup j'ai du arreter les antibiotiques pour pas fausser les résultats donc je rechute hate de les reprendre!!
la ponction permet de faire des PCR et si il s'avère que c'est un neuro whipple la combinaison antibiotiques changent.
je vous comprends quand vous dites que vous etes contente de pouvoir mettre un nom sur vos douleurs moi personnellement le diagnostique fut un véritable cadeau meme le gastro était content d'avoir trouvé et puis on se rend compte qu'on n'est pas fou moi j'ai refais le tour des toubibs qui m'avaient pris pour une folle avec mes résultats à la main une belle revanche!
vous etes suivis dans quelle région ?
en tout cas je vous souhaite bon courage et je vous envoie plein d'ondes positives
et merci pour votre message
tenez nous au courant de votre rendez vous avec l'infectiologue
a bientot
cordialement
Tout d'abord je voulais vous dire que vous avez bien fait de vous incruster.Je comprends pas trop bien pourquoi vous n'avez pas eu le traitement suite à vos biopsies des ganglions cervicaux puisque vos biopsies sont positives ,c'est vraiment le gros problème de cette maladie comme apparemment elle est vraiment très rare les médecins n'y croit pas de trop!quand au bilan sanguin moi aussi ils sont resté pendant des années normaux malgré que la maladie était bien installé puisque je passais mes journées couchés avec cette fatigue écrasante et ses douleurs articulaires horribles c'est vraiment les 2 dernières années que mes bilans sanguins ont déconné la VS et la CRP était super élevé et j'étais positive aux anticorps antinucléaires ce qui m'a valu un faux diagnostique de lupus.les symptomes que vous décrivez sont similaires aux miens et le fameux c'est dans votre tete je l'ai entendu pas mal de fois aussi ,une fois les toubibs m'avaient presque convaincu mais j'avais beau faire tous les efforts du monde travailler était impossible trop de fatigue ,trop de douleurs meme m'occuper des enfants m'étaient impossible et les 2 dernières années je me déplaçais avec une canne.
j'ai été diagnostiquer suite à des biopsies du duodénum le gastro que j'avais été voir m'a fait une coloscopie ainsi qu'une fibroscopie avec de multiples biopsies et ensuite à l'annonce des résultats j'ai été placé sous antibiotiques 15 jours de rocéphine en perfusion que je vous rassure j'ai fait à domicile et ensuite 12 mois de bactrim forte 1 matin et 1 soir associé au plaquénil par contre maintenant en médecine interne ou je suis suivi ils déplorent que la ponction lombaire n'est pas été faite avant le démarrage antibiotiques moi j'en pouvais plus je pouvais plus marcher donc le gastro n'a pas voulu trainer pour le traitement donc je vous conseille de faire cette ponction avant le traitement.car moi maintenant je dois la faire le 27 juin mais du coup j'ai du arreter les antibiotiques pour pas fausser les résultats donc je rechute hate de les reprendre!!
la ponction permet de faire des PCR et si il s'avère que c'est un neuro whipple la combinaison antibiotiques changent.
je vous comprends quand vous dites que vous etes contente de pouvoir mettre un nom sur vos douleurs moi personnellement le diagnostique fut un véritable cadeau meme le gastro était content d'avoir trouvé et puis on se rend compte qu'on n'est pas fou moi j'ai refais le tour des toubibs qui m'avaient pris pour une folle avec mes résultats à la main une belle revanche!
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cordialement
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Harmonette
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Re: Bactérie de Whipple
Milles merci pour votre réponse!!
Je ne suis pas encore traitée parce que c'est le médecin généraliste qui a demandé la biopsie ( et je le remercierais jamais assez!) et je devais donc attendre de revoir l'infectiologue car lui serait plus compétent pour la mise en place du traitement. J'espère que c'est vrai ..
C'est pour ça que j'ai tout lu sur le sujet, et j veux pouvoir poser les bonnes questions si qqch me paraît louche..
Je suis en Suisse, en Valais. Il n'y a pas d'hôpitaux universitaires, alors peut être qu'il faudra que j'aille un peu plus loin.. j'aurais la réponse ce soir :)
Je vous tiens au courant!
Je ne suis pas encore traitée parce que c'est le médecin généraliste qui a demandé la biopsie ( et je le remercierais jamais assez!) et je devais donc attendre de revoir l'infectiologue car lui serait plus compétent pour la mise en place du traitement. J'espère que c'est vrai ..
C'est pour ça que j'ai tout lu sur le sujet, et j veux pouvoir poser les bonnes questions si qqch me paraît louche..
Je suis en Suisse, en Valais. Il n'y a pas d'hôpitaux universitaires, alors peut être qu'il faudra que j'aille un peu plus loin.. j'aurais la réponse ce soir :)
Je vous tiens au courant!
Re: Bactérie de Whipple
bonjour, je vous en prie ne me remerciez pas c'est important de pouvoir communiquer nos parcours entre nous!
vous avez un sacré médecin traitant pour avoir demandé les biopsies j'en reviens pas !! tant mieux ils ne sont pas tous à mettre dans le meme sac!
c'est sur que l'infectiologue est plus apte à mettre le traitement en place en france le protocole est le suivant 15 jours de rocéphine en perf suivi de bactrim forte 1 matin et 1 soir sinon j'ai eu aussi doxycicline a mon avis ça s'écrit pas comme ça
tenez moi au courant pour votre rendez vous
je vous souhaite bon courage
a tout à l'heure
cordialement
vous avez un sacré médecin traitant pour avoir demandé les biopsies j'en reviens pas !! tant mieux ils ne sont pas tous à mettre dans le meme sac!
c'est sur que l'infectiologue est plus apte à mettre le traitement en place en france le protocole est le suivant 15 jours de rocéphine en perf suivi de bactrim forte 1 matin et 1 soir sinon j'ai eu aussi doxycicline a mon avis ça s'écrit pas comme ça
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Harmonette
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Re: Bactérie de Whipple
Alors voilà j'ai vu l'infectiologue hier soir. Il n'avait pas vu que j'avais fait une biopsie.. Du coup quand je lui ai expliqué pourquoi je revenais, j'ai cru qu'il tombait de sa chaise! Il comprenait pas trop comment la maladie pouvait se trouver dans un ganglion cervical.. Il a essayé d'appeler le labo qui a fait l'analyse car il se demandait si ca pouvait être un faux-positif. Mais n'a pas réussi a les atteindre.. Donc il rappèlera.
Et enfin il a proposé de faire une PCR dans les selles, et selon ces résultats une biopsie duodénale et on a prévu une ponction lombaire la semaine prochaine..
C'était un peu flou, il était un peu troublé, mais il va se renseigner et faire tout ce qu'il faut pour la suite. Alors j'attends des nouvelles et on verra.
Et enfin il a proposé de faire une PCR dans les selles, et selon ces résultats une biopsie duodénale et on a prévu une ponction lombaire la semaine prochaine..
C'était un peu flou, il était un peu troublé, mais il va se renseigner et faire tout ce qu'il faut pour la suite. Alors j'attends des nouvelles et on verra.
