Bactérie de Whipple

Il s'agit d'une maladie infectieuse chronique due à la bactérie Tropheryma whipplei. Les manifestations cliniques peuvent être très diverses: polyarthrite, diarrhée, fièvre, ganglions, atteintes des valves cardiaques, atteinte oculaire...Le traitement repose sur une antibiothérapie prolongée.

Bactérie de Whipple

Messagepar Christiane » Mer 24 Oct 2012 11:30

Bonjour,

Je vis au Québec et plus précisemment à Gatineau. Mon père a contracté la bactérie de Whipple (bactérie rare) qui s'est logée au cerveau (neuroWhipple) en octobre 2011. Ai-je besoin d'ajouter que je viens de passer une année éprouvante dans les hôpitaux...
Vous avez des informations au sujet de cette bactérie ou vous êtes auprès d'une personne atteinte... puisqu'il existe très peu d'information dans le monde à ce sujet... j'aimerais bien vous lire...
Christiane
 
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Re: Bactérie de Whipple

Messagepar Modérateur » Lun 12 Nov 2012 17:48

Vous pouvez trouver des informations générales sur le site de l'Inserm: www.orphanet.fr
en entrant par le nom de la bactérie.
Cordialement.
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Re: Bactérie de Whipple

Messagepar chrystine » Mar 23 Juin 2015 11:22

Bonjour Christiane,

Votre message date de 2012 et je ne sais pas si vous reviendrez sur ce site.... je viens d'être diagnostiquée whipple après des années d'errance médicale. Je passe bientôt des IRM du cerveau car selon toutes vraisemblances la bactérie s'est propagée là aussi. Le dernier examen sera une ponction lombaire. Il est très difficile de pouvoir communiquer sur cette maladie devant le peu de cas recensés, et j'avoue être perdue face à une situation que je ne maîtrise pas au niveau des démarches à faire et de mon état qui est très fluctuant, ce que j'appelle un "état de girouette" face à la polymorphie des symptômes et mon état qui peut se dégrader rapidement et s'améliorer en quelques jours, semaines ou mois... Si quelqu'un veut venir en parler... Ce sera volontiers, je me sens un peu seule....

merci
chrystine
 
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Re: Bactérie de Whipple

Messagepar Modérateur » Mar 23 Juin 2015 16:35

N'hésitez pas à envoyer un message en "messagerie privée" soit le logo MP à gauche de l'écran dans le message de Christiane, il arrivera dans sa boite mail, elle la consulte peut être plus régulièrement.
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Re: Bactérie de Whipple

Messagepar bérengère » Mar 4 Aoû 2015 00:38

Bonjour,
j'ai été diagnostiqué maladie de whipple en avril 2014 après tout comme vous des années d'érrance médicale.il est vrai que l'on se sent seule face à si peu de cas recensés !j'aimerai beaucoup communiqué avec vous.merci
bérengère
 
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Re: Bactérie de Whipple

Messagepar LexaDel » Mer 3 Fév 2016 00:22

Après 4 ans de douleurs, j'ai été diagnostiquée Whipple en mars 2015 avec atteinte neurologique en mai.
Peu de personnes connaissent cette maladie y compris les médecins. On se sent vraiment seul !
1 chance sur 1 million...
LexaDel
 
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Re: Bactérie de Whipple

Messagepar bérengère » Mer 3 Fév 2016 10:13

Bonjour, il est vrai qu'on se sent bien seule déjà au niveau du nombre de cas recensés et le corps médical ne sait pas trop quoi faire .
en plus supporter cette ignorance du diagnostic est difficile.
dans mon cas j'ai eu de la chance de tomber sur ce gastro qui a su a la première consultation qu'il fallait vérifier le whipple j'en avais déjà entendu parler car en médecine interne ou j'étais suivi les toubibs se disputaient cette hypothèse certains parlaient du whipple alors que 'autres non c'est impossible maladie trop rare.
mais j'imagine que votre parcours est similaire au mien !!
quel est le praticien qui a posé votre diagnostic ?
actuellement je ne prends plus d'antibio j'ai eu 1 an de bactrim avec plaquénil et 6 mois de doxycycline
mais mon toubib m'a déjà dit que si je rechute il faudra envisager de les prendre à vie pour l'instant ça va un peu près et vous quel est votre traitement ?
et ou etes vous suivis ?
je vous souhaite bon courage
cordialement
bérengère
 
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Re: Bactérie de Whipple

Messagepar LexaDel » Dim 21 Fév 2016 00:07

Je suis suivi en médecine interne à avicennes
Mon traitement bactrim forte, docycicline et plaquenil pendant 2 ans
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Re: Bactérie de Whipple

Messagepar bérengère » Ven 8 Avr 2016 10:46

je ne savais pas qu'on pouvait pendre 2 antibiotiques en meme temps et comment vous sentez vous ? bon courage
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Re: Bactérie de Whipple

Messagepar LexaDel » Jeu 28 Avr 2016 17:27

2 mois sans aucune douleur. 6 mois avec un suivi plus legé : prise de sang tous les 3 mois, visite au bout de 6 mois, mon bilan sanguin était bon. La douleur reviens un peu, j'ai 3 orteils d'engourdis en permanence. Là gros stress dans mon travail, les douleurs reprennent vraiment, ma CRP remonte. Résultat : prise de sang plus complète tous les mois et je revois le médecin en juillet pour faire un bilan. Savoir si c'est le stress, la maladie qui reprend ou si c'est une spondylarthrite ankylosante qui vient s'ajouter du fait que je suis positive au HLAB27.

Et vous de l'amélioration ?
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