Bactérie de Whipple

[Modérateur]

Ce n'est pas ce que préconise les recommandations officielles. Commencer un traitement antibiotique n'est pas un geste anodin et il faut être sûr du diagnostic. Faire des traitements antibiotiques (qui dans la maladie de Whipple sont de longue durée) inutiles augmentent les risques de résistance et c'est dangereux pour le malade et pour tout le monde. Il faut savoir que la bactérie T. whipplei est présente assez largement notamment dans les eaux usées et qu'on la trouve dans les selles de porteurs sains qui ne sont pas malades. Par ailleurs, les signes de la maladie ne sont pas forcément très spécifiques et traiter uniquement devant la présence de bactéries dans les selles et de signes cliniques n'est pas recommandé. Nous comprenons bien votre désir de faire partager votre expérience à d'autres personnes mais nous sommes obligés dans ce forum de rappeler les recommandations scientifiques.

[bérengère]

je comprend que vous soyez obliger de rappeler les recommandations officielles que je connais bien ,je voulais juste faire connaitre mon expérience personnelle et oui je connais également les risques liés aux antibiotiques .j' en prends depuis longtemps ce qui me permet de retrouver une vie un peu près normale.
j'ai modifié mon message d'origine puisque cela vous ennuie.
cordialement

[Aurell]

Bonjour. En réponse aux derniers messages, je souhaite également faire part de mon avis; Je comprend bien la nécessité de faire part des recommandations. Cependant , je pense que les réalités individuelles sont également à prendre en compte. Les médecins ne sont pas tous d'accord sur le fait de s'en tenir uniquement à l'aspect théorique. Certains, plus humains que d'autres, à mon avis, cherchent à sortir le patient de ses souffrances. Mais que faire si les biopsies sont sont negAtives, avec tout le reste qui colle au diagnostic, et un patient qui se dégrade de jour en jour ? Les refaire maintes et maintes fois jusqu'à trouver ce qu'ils cherchent ? Sachant que c'est un examen pénible pour le patient ? Attendre que la maladie se développe encore pour refaire l'analyse lorsque l'intestin est suffisamment atteint pour que le prélèvement tombe sur la zone ? On sait que les zones sont parfois très localisées et que l'on peut passer à côté lors des prélèvements... Faut il laisser le patient continuer à souffrir juste pour coller à la théorie ? Pour ma part j'ai eu la chance d'être face à un Medecin avec un regard plus humain sur la situation, et Ca m'a sauvé ! Voilà, je voulais juste mettre en évidence ces questionnements, car selon moi il faut que les médecins garde une certaine ouverture d'esprit en ce qui concerne les algorithmes diagnostic, avec toujours en priorité les intérêts du patient.
Envoyé de mon iPhone

[bérengère]

bonjour,

je suis tout à fait d'accord avec vous ,j'ai eu la chance aussi dans mon périple de trouver un médecin plus humain que je remercierais jamais assez de m'avoir sorti de là car tout collait et j'avais subi plusieurs antibiothérapies d'épreuve qui l'a conforté là ou il fallait chercher.

et aujourd'hui je vis tout simplement après de longues années de souffrance et un dégat familial face à l'incompréhension

sinon sans lui je sais pas dans quel état je serais aujourd'hui !

cordialement

[Aukiki91]

Bonjour , je suis traitée pour la maladie de whipple depuis octobre 2015: doxicycline et plaquenil. J'ai eu ja chance d'être suivie par une excellente infectiologue qui m'a rapidement diagnostiquée. Mes symptômes on rapidement disparu, ( diarrhée , fièvre , perte de poids) mais les douleurs articulaires et au dos ont continué ... On m'a alors diagnostiquée une spondylarthrite ... Je suis alors traitée par immunosupresseur ( anti tnf) en même temps que le traitement pour whipple ... Cela ne me rassure pas car il parrait que les immunosupresseur agravent la maladie de whipple ... Je ne demandais aussi si c'était courant que les deux maladie soient associé ? Est ce que quelqu'un se retrouve dans la même situation que moi ? Aussi, il y a la question de prendre les antibiotique à vie ... Est - e que c'est le cas pour quelqu'un ? Moi puisque j'aimerai faire un enfant j'aimerais qu'il y ait d'autres possibilités ... Ou en êtes vous avec les décisions des médecins par rapport aux traitement ? Merci
Aurell
Haut

Bjr jai une spondylarthrite et la on vien de me diagnostiquer une maladie whipple qui sera sur apre plus dexamen la semaine pro . On va me faire PL et irm cerebral ... car les analyse sang et crachat sont revenu positif au whipple mais ps les selles ...
Quel etai vos symptome ???

[mimine017]

Bonjour
Moi on m'a diagnostique la maladie de whipple il y a 2 ans 1/2 j étais soigné au debut pour une spondylartrite et les piqûres tnf agraver mes douleurs c est la qu ils on commencer les tests pour whipple
Donc on a arrêté les piqûres je prend que des Anti Douleurs et des Anti inflammatoire pour mon dos et doxycycline pour whipple
Mais bon ce n et pas le top .les nerfs on pris le dessus donc maintenant traitement en plus pour dépression
Je vous souhaite bon courage à bientôt

[Aukiki91]

Moi jai deja des anti depresseur et anxiolitique ... et la pour le moment morphine lp et normal avc anti inflammatoire je mange des cachets a tir la rigo..... ba jen serai plus la semaine prochaine quand je serai hospitaliser. . Merci de votre reponse .
Quel etait vos symptome pour le whipple?

[mimine017]

Que des douleurs de la spondylartrite mon diagnostic à était fait par hasard ma rhumatologue c est rendu à un colloque à Bordeaux ils sont parlé de whipple Et ils on dit que les piqûres de tnf pouvais agraver les douleurs du dos et du coup ma rhumatologue à penser à moi elle m'a contacter pour faire des tests j en avait 2 positifs sur 3
Voilà mes débuts avec whipple

[Aukiki91]

Un peu comme moi ma rhumato ma convoquer en hospi car les douleur etai plu forte avc les anti tnf ... et 2 examen sur 3 positif . Sang et salive.

[MaDo31]

Bonjour à tous
Voilà je me.présente je m'appelle maeva et je suis âgée de 22ans pour moi tout à commencer il y a 1an avec déjà tout d'abord le décès de mon papa puis j'étais souvent malade état grippal fièvre douleur partout mais je n'étais pas plu inquiéte que ça j'ai était au médecin qui a voulut me faire des bilan sanguin ect car j'avais perdu près de 15kilo en l'espace de 2mois et j'ai des ganglions cervicale plus sa aller plus les ganglions grossiser j'ai donc fait des écho tt les mois tout ça pour aller voir un orl qui me dit qui y a quelques choses mais lui ne c'est pas e qui ce passe j'ai donc du aller voir un médecin interne à l'hôpital de Toulouse plus sa aller plus j'étais fatigué sueur nocturne diarrhée et colique mais pour ma part je n'étais Tjr pas inquiéte car à 22ans on n'est pas inquiet pour sa santé et encore moins quand on vient de perdre son papa mes proches sont eux tjr autant inquiet j'ai donc vue ce médecin interne qui ma fait faire un scanner tep pour voir les cellules anormales donc infectieuse et cancéreuse le verdict et tomber cetais positif tjr pas d'amélioration pour moi mais bon je fesait avec et je me suis habitué à me vider et plus garder ce que je Mange et avoir mal maux de tête Ect douleur musculeur j'ai du mal je l'avoue ..de la je sui rentre encore en hospitalisations avec une écho du foix prélèvements salive selle sang le 2 janvier je suis convoqué pour que l'on me dise qui sont enfin trouvé et c'est la maladie de whipple on me dit alors que je vais devoir avoir un traitement mais que cette maladie et à prendre o sérieux moi tjr pas plus inquiète que ça on me dit que je vais re rentre à lhopital pour une fibro et écho du coeur je comprend Tjr pas trop et on.me.dit que j'aurai un traitement sur 1an prélèvements positif pour.ma part salive et selle donc il son sur que se soit ca sauf que des gens de.mon âge aparament c'est du jamais.vue je re rentre à l'hôpital avec une écho cardiaque pas bonne et une fibro qui a donner nul résultats donc pour ma part il savent que j'ai.la maladie mais il savent Tjr pas aujourd'hui ou elle et vraiment ...j'ai donc commencé leur traitement et pour ma part je n'est pas supporté le.plaquenil donc un coup on.me.l'arrêter un coup je devait le reprendre suite à tout ca les médecin de Toulouse mon dit qui se sentent démuni car c'est du jamais vie j'ai.donc pris la décision de Tout arrêter car je me senter plus ou moins bien cela fait aujourd'hui depuis avril 2016 que je ne prend plus mes traitement aujourd'hui je suis à nouveau pas top j'ai re perdu du poids et j'ai.donc rendez-vous cette fois avec le professeur de Marseille monsieur raoul mercredi à 9h30 vous vous douter bien que mes bilan son catastrophique donc je verrai bien mercredi j'avoue que je suis stressé surtout que pour ma.part je reni totalement ma maladie et je veux pas en entendre parle venir sur un forum pour racontée mon histoire ce n'est pas facile ...