Complètement perdue

Il s'agit de maladies avec des manifestations au niveau de plusieurs organes et qui restent sans diagnostic.

Complètement perdue

Messagepar mandinou45 » Mer 11 Jan 2017 09:05

Bonjour à tous,

Dans un premier temps, je remercie ceux qui me liront.

Voilà j'ai 31 ans, j'ai accouché il y a un peu plus d'un an (novembre 2015) maintenant et depuis j'enchaine les soucis médicaux.
- un mois avant d'accoucher j'ai développer des boutons sur tout le corps et une toux persistante
- 3 j après mon accouchement je faisais une éclampsie post partum... j'ai gardé de la tension et un traitement jusqu'en juin 2016.
- le 25 decembre je déclenchais une crise de vertige (j'ai un hydrops dans l'oreille interne droite diagnistiqué en 2009).
- en mars, je déménageais au plus près de ma famille car impossible de nous en sortir seuls. Nous habitions à 500km de nos parents.
- en juin, ma tension baisse d'un coup et ma thyroïde s'y met. Au début hyperthyroïdie puis hypo. Et là commence également : très grande fatigue, douleurs aux pieds, à chaque fois que je fais le moindre petit effort j'ai mal aux muscles comme si je faisais un gros effort, pertes de mémoires et surtout des sensations de malaise comme si mon cerveau tournait sur lui même d'un quart de tour et qu'il allait m'emmener en arrière ou en avant. Cela peut m'arriver une trentaine de fois par jour, ça ne me déséquilibre pas, je ne bouge pas et je ne perd pas connaissance.
J'ai souvent aussi des boutons qui se transforment en véritables abcès.
J'ai également pris en tout 11 kilos. je suis a 99 kilos pour 159cm donc en obésité morbide.
- mes réusltats montraient que l'acth est plus important à 16h qu'a 8h. Les hormones féminines ont été une fois anormales et une fois normales. Tout ce qui concerne le cortisole est normal.
- depuis mon accouchement ma crp est légèrement élevée (environ 10) sauf après prise de cortisone (pendant la prise : crp normale, 10 jours après 18 (normes : inf a 5)), ma vs est a 41 (normes : inf a 30). Ma thyroide est stabilisée grace a de la l thyroxine.
- On a découvert suite a une irm un kyste épiphysaire de 7 mm et un micro adénome de 3mm.

J'ai vu un néphrologue, un cardiologue, un orl, un neurologue et bien sur un endocrinologue. Aucun ne communique avec l'autre (pas la peine de compter sur les généralistes) et hier mon endocrinologie me dit qu'il faut juste que je continue la l thyroxine et qu'elle ne peut rien faire d'autre pour moi....

je ne sais plus quoi faire...Cela fait plus d'un an que je ne m'en sors pas et là j'ai vraiment l'impression d'être abandonnée par les médecins.
J'ai toujours eu des soucis de santé un peu particulier, je suis une personne dont on dit que je ne fais jamais rien comme tout le monde au niveau médical mais là ça m'empoisonne vraiment la vie.

Est ce que je dois poursuivre ? aller voir quelqu'un d'autre ? mais qui ?

Je suis complètement perdue...

Vos conseils sont les bienvenus. Je vous souhaite à tous une très belle journée.
mandinou45
 
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Re: Complètement perdue

Messagepar Celine1180 » Mar 24 Jan 2017 18:15

Bonjour mandinou45,
Je viens de lire ton message ,effectivement beaucoup de choses en peu de temps ,ma fille a une maladie génétique ,depuis l âge de 4/5 elle beaucoup mal dans les jambes ,les articulations,les muscles,et grosses fatigues aussi des symptômes qui ne viennent pas de sa maladie ,soit disant ....aujourd'hui elle va sur 16 ans et c est toujours pareille,je l ai ramené voir la généticienne,la elle lui a refait une prise de sang pour apronfondire la recherche mais il y aurai une suspicion d un syndrome d Heather d anos qui peut être liée avec sa maladie actuel ,j attend les résultats enfin tout sa pour te dire que cela fait plus de 10 ans qu ont est sans réponses comme toi les médecins nous disent c est la croissance,c est le temps,enfin bref rien quoi.....
Alors si tu n est pas encore aller voir un généticien va en voir un peut être qu il tant dira plus je l espère pour toi
A bientôt
Tient moi au courant
Celine
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Re: Complètement perdue

Messagepar Modérateur » Mer 25 Jan 2017 10:54

mandinou45 a écrit:Bonjour à tous,

Dans un premier temps, je remercie ceux qui me liront.

Voilà j'ai 31 ans, j'ai accouché il y a un peu plus d'un an (novembre 2015) maintenant et depuis j'enchaine les soucis médicaux.
- un mois avant d'accoucher j'ai développer des boutons sur tout le corps et une toux persistante
- 3 j après mon accouchement je faisais une éclampsie post partum... j'ai gardé de la tension et un traitement jusqu'en juin 2016.
- le 25 decembre je déclenchais une crise de vertige (j'ai un hydrops dans l'oreille interne droite diagnistiqué en 2009).
- en mars, je déménageais au plus près de ma famille car impossible de nous en sortir seuls. Nous habitions à 500km de nos parents.
- en juin, ma tension baisse d'un coup et ma thyroïde s'y met. Au début hyperthyroïdie puis hypo. Et là commence également : très grande fatigue, douleurs aux pieds, à chaque fois que je fais le moindre petit effort j'ai mal aux muscles comme si je faisais un gros effort, pertes de mémoires et surtout des sensations de malaise comme si mon cerveau tournait sur lui même d'un quart de tour et qu'il allait m'emmener en arrière ou en avant. Cela peut m'arriver une trentaine de fois par jour, ça ne me déséquilibre pas, je ne bouge pas et je ne perd pas connaissance.
J'ai souvent aussi des boutons qui se transforment en véritables abcès.
J'ai également pris en tout 11 kilos. je suis a 99 kilos pour 159cm donc en obésité morbide.
- mes réusltats montraient que l'acth est plus important à 16h qu'a 8h. Les hormones féminines ont été une fois anormales et une fois normales. Tout ce qui concerne le cortisole est normal.
- depuis mon accouchement ma crp est légèrement élevée (environ 10) sauf après prise de cortisone (pendant la prise : crp normale, 10 jours après 18 (normes : inf a 5)), ma vs est a 41 (normes : inf a 30). Ma thyroide est stabilisée grace a de la l thyroxine.
- On a découvert suite a une irm un kyste épiphysaire de 7 mm et un micro adénome de 3mm.

J'ai vu un néphrologue, un cardiologue, un orl, un neurologue et bien sur un endocrinologue. Aucun ne communique avec l'autre (pas la peine de compter sur les généralistes) et hier mon endocrinologie me dit qu'il faut juste que je continue la l thyroxine et qu'elle ne peut rien faire d'autre pour moi....

je ne sais plus quoi faire...Cela fait plus d'un an que je ne m'en sors pas et là j'ai vraiment l'impression d'être abandonnée par les médecins.
J'ai toujours eu des soucis de santé un peu particulier, je suis une personne dont on dit que je ne fais jamais rien comme tout le monde au niveau médical mais là ça m'empoisonne vraiment la vie.

Est ce que je dois poursuivre ? aller voir quelqu'un d'autre ? mais qui ?

Je suis complètement perdue...

Vos conseils sont les bienvenus. Je vous souhaite à tous une très belle journée.


Suite au message de celine1180, nous voudrions dire à mandinou45 qu'une orientation vers un médecin généticien ne nous semble pas appropriée. Rien dans la description de son cas particulier n'évoque a priori une affection génétique. La meilleure orientation dans son cas est l'endocrinologie. Son médecin traitant peut sans doute s'il le juge nécessaire l'orienter vers un service hospitalier d'endocrinologie.
Chaque cas est particulier et ce qui est adaptée pour la fille de celine1180 ne l'est pas forcément pour mandinou45.
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Re: Complètement perdue

Messagepar mandinou45 » Jeu 26 Jan 2017 08:53

Bonjour,

Celine1180, avant tout, merci pour votre réponse. Je sais bien qu'il y a toujours pire et que certains diagnostics mettent des années à être établis... mais j'ai tellement l'impression d'être abandonnée par la médecine, par les gens eux même qui st des médecins, je vois mon petit bout grandir et moi je suis ralentie... encore et toujours...
quand je vois les maladies affreuses qui existent, les souffrances qu'elles engendrent, je me dis qu'il ne faut pas que je me plaigne et je me bat mais c'est dur.
je suis jeune et j'ai l'impression d'abimer mon corps avec tous ses symptômes qui s'ajoutent...
J'ai eu mon rdv orl de suivi, il m'a refait faire un bilan complet des vertiges. Effectivement j'ai les signés d'un hydrops mais guérit donc mes soucis ne viennent pas de l'oreille interne. Au moins cela c'est confirmé et éliminé. Reste plus que l'irm pour définitivement rayer cette possibilité de la liste. Il a été vraiment très gentil et compréhensif. Il m'a dit de ne pas abandonner les recherches car il y a bien des signes de défaillance. ça fait du bien, j'ai vraiment eu l'impression d'avoir une personne qui me comprenait en face même s'il ne peut pas m'aider plus que ça. C'était le 1er rdv depuis longtemps où je ne suis pas ressortie en pleurant.
enfin voilà, prochaine étape, de nouveau irm cérébrale et oreille interne (l'oreille interne c'est juste une validation car vng normale) mais seulement dans 2 mois...

Modérateur, merci de vos conseils, je suis suivie par une endocrinologue pour les pbs de thyroides. je prends de la l thyroxine tous les jours. Elle a cherché un peu mais elle s'est vite lassée...pour elle le problème n'est pas endocrinologique, enfin sauf la thyroide, sauf l'acth, sauf le micro adenome mais bon ça ce sont des détails, la thyroide un traitement à vie et c'est bon, l'acth bah on ne recontrole pas comme ca on est tranquille et le micro adenome trop petit pour pouvoir faire quelque chose (et je ne parle même pas du kyste épiphysaire qui ne dit rien a personne parce que a priori c'est pas grave)...
enfin voilà...

Prochaine étape pour moi je pense ce sera un interniste mais lequel et où sincèrement je n'en sais rien. j'ai fais une petite pause médecin depuis qq temps et suite à mon dernier rdv endocrino car je n'en pouvais plus...

je vous remercie de vos réponses et je vous souhaite à tous une très belle journée.
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A

Messagepar Anna2105 » Lun 6 Fév 2017 18:17

Bonjour, à toutes et à tous,

je souffre d'hydrops depuis 2013- 2014.

Ma première grosse crise de vertiges a eu lieu en 2014 quand je me suis levée pour prendre ma fille de quelques mois dans mes bras. A quelques mètres de moi se trouvent les escaliers, j'ai pu me retenir de tomber, mais j'ai eu la peur de ma vie ce jour là. Les vertiges s'étaient installés dans mon quotidien, mais ce jour là les vertiges, la tête qui tournait... étaient bien plus violents et fatigants que d'habitude. A l'époque j'avais 35 ans, ce qui est un peu jeune pour cette maladie. A l'époque , j'estimais avoir de la chance d'avoir une enfant qui ne pleurait pas et ne criait pas.

Je suis allée voir mon médecin en lui expliquant tous mes symptômes en détaillant tout ; les durées des crises de vertiges, les conditions, les bruits qui me donnaient des acouphènes ... j'ai pu avoir un RDV chez un ORL 4 mois après. J'ai passé un IRM qui était extrêmement pénible , fatigant, et qui m'a donné des maux de têtes pendant plusieurs jours. Cet IRM était nécessaire pour avoir un diagnostic fiable, même si il était douloureux.

J'ai tout de suite été mise sous FUROSEMIDE et BETASERC. Les crises se sont espacées avec le temps, les vertiges ont quasiment disparu de mon quotidien en l'espace de 6 mois. Je continue de voir mon ORL 2 fois par an et je suis allée voir un neurologue une fois car j'avais des maux de tête , alors qu'avec un traitement comme cela je n'aurais pas dû en avoir. Rien de plus à signaler, juste du stress, de la fatigue..

Depuis septembre 2016, je ne prends plus de FUROSEMIDE , mais je peux graduer le BETASERC plus ou moins par jour , selon mon état. Je me porte bien mieux sans FUROSEMIDE avec cette graduation . Je dois voir mon ORL en Avril pour mon check-up semestriel ; le bilan devrait être bon : seulement une grosse crise d'hydrops depuis septembre et quelques acouphènes et très peu de vertiges.

Je sais que vivre avec un hydrops est pénible, mais sachez que consulter un bon ORL est nécessaire . J'ai appris à dompter la bête ... quand je sens que je monte en pression, et sous les conseils de mon ORL , je me mets dans le noir , au calme pendant quelques minutes. Ca m'aide énormément :) Je n'écoute plus de musique à fond et par contre, je peux difficilement supporter aller au restaurant ou dans un bar. Mon mari est très compréhensif , mais je sais que certaines personnes n'arrivent pas à comprendre qu'une crise d'acouphènes , de vertiges, etc... peuvent survenir très rapidement et violemment.

Ayiez tous confiance dans le repos, le calme, et vous verrez que les crises s'estomperont. Continuez à consulter un bon ORL, c'est obligatoire pour sortir de ces premières années de souffrance.

BON COURAGE A VOUS TOUS
Anna
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Re: Complètement perdue

Messagepar mandinou45 » Lun 27 Fév 2017 14:10

Bonjour Anna,

Merci de votre message, au niveau de l'hydrops, je gère pour l'instant. Cela fait près d'un an que je n'ai pas fais de crises et la vng passée dernièrement montre que mon oreille a souffert mais a bien récupéré donc à ce niveau c'est positif.

Effectivement, apprendre a être plus calme et plus à l'écoute de son corps aide.

Pour le reste, c'est toujours très compliqué. Je suis de nouveau sous anti hypertenseur car le holter a montré une hypertension diurne et nocturne.

donc j'en suis a 31 ans , en obésité morbide, hypertendue et en hypothyroidie... le tableau n'est pas très réjouissant.

J'ai vu un interniste de ville (car le rdv était rapide) mais j'ai été très déçue, 10 min de consultation, une prise de sang et des antibios pour la maladie de lyme...et basta ! il ne m'a meme pas demandé mes symptomes exacts...
résultats négatifs revenus le lendemain...

j'ai toujours l'impression de faire un pas en avant et 3 en arrière...

j'ais pris un rdv avec un autre interniste a levallois perret a l'ifhb... il a 3 bons commentaires sur internet... voilà comment j'en suis arrivé à choisir mes médecins.

sinon mon moral est au plus bas... et nouvelle constatation, sous cortisone (pour une infection pulmonaire qui ne se soigne pas) je fais des chutes de tension et j'ai l'impression d'avoir moins d'étourdissement...

je vous souhaite à tous, malgré tout cela, une belle journée.
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