Fatigue chronique et douleurs ?

Ou angiome caverneux, est une malformation des vaisseaux sanguins cérébraux qui sont anormalement dilatés. Cette malformation ne provoque le plus souvent aucun symptôme, mais peut parfois être à l’origine de divers troubles neurologiques.

Fatigue chronique et douleurs ?

Messagepar isa.elle » Mer 2 Déc 2015 00:57

Bonjour à tous,

Je suis atteinte d'un cavernome cérébral parieto temporal gauche associé à un angiome qui relie le cavernome à une importante artère du cerveau situé dans la vallée sylvienne, une zone très vascularisée. Il a été découvert début 2008 dans le cadre d'une IRM liée à de violents et fréquents maux de tête.

De fil en aiguille, j'ai fini par rencontrer LE chirurgien au cas où, parce que je reste un sujet inopérable (d'où les précisions sur l'emplacement de mon cavernome). J'ai la "chance" de ne pas avoir la forme familiale. Un éminent professeur spécialiste de la maladie dans la région de Montpellier m'a en effet appris qu'il n'y avait pas besoin de test génétique car on a découvert qu'un cavernome avec angiome associé est nécessairement une forme non familiale de la maladie. Si cette info peut vous être utile d'ailleurs...

Cependant, plusieurs questions restent sans réponses et j'ai vraiment besoin d'avoir des témoignages d'autres patients, atteints malheureusement de cette maladie :

- souffrez-vous aussi de maux de tête fréquents d'une intensité variable se rapportant à des migraines ? Pour ma part entre 2 et 3 fois par semaine, ce qui est particulièrement invalidant pour mon travail, et très incompris (des personnes font tout pour me mettre "au placard" en ce moment).

-souffrez-vous comme moi de fatigue, disons "anormale". J'entends par là disproportionnée par rapport aux efforts physiques ou intellectuels ? Vraiment, sur ce point, je ne suis pas prise au sérieux par les médecins et je pense, je dirais même que je ressens que l'origine est bien ce cavernome... Tout comme j'étais convaincue d'avoir une maladie non détectée avant 2008, ayant déjà ces symptômes depuis vraiment longtemps.

Même si vous n'avez qu'une faible réponse à me donner, je vous remercie de le faire. Je voudrais savoir si je suis la seule à ressentir ces symptômes ou si d'autres patients en sont atteints également, même à des degrés divers.

J'avoue que je commence à baisser les bras. On me parle "d'acceptation de la maladie" puisque mon cavernome est inopérable. Mais comment accepter sans réaliser les causes réelles des symptômes, même si je suis personnellement convaincue du lien entre la maladie et les symptômes. J'ai l'impression de n'avoir qu'une demie-vie, celle où je n'ai pas besoin de repos supplémentaire, celle où les douleurs sont absentes. Je ne peux prévoir ma présence à certains événements, même dans ma vie sociale. C'est un handicap non visible mais que je ressens comme lourd.

Merci à toutes et tous pour vos réponses, pour m'avoir lue. Et, bien sûr, une nuée de courage à vous pour vivre avec cette épée de Damoclès.

Isabelle, 40 ans. Rêve d'être maman, a la chance d'être très entourée familialement et amicalement.
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Re: Fatigue chronique et douleurs ?

Messagepar Melissa » Jeu 13 Oct 2016 20:00

Bonjour Isabelle,

Votre message date de plusieurs mois mais je viens de découvrir ce forum. On m'a diagnostiqué un cavernome en 2014, il est situé à la base du tronc cérébral et est inopérable. Je me suis levé un matin avec une sensation d'engourdissement du côté gauche à l'exception du visage. Aux urgence on m'a retourné à la maison m'assurant que j'aurais un IRM sous peu. La semaine suivante mon cas a empiré, étourdissement, perte d'équilibre, diminution de la vison et de l'audition, affaissement du côté droit du visage, difficulté à alimenter et gout très désagréable dans la bouche. J'ai mis environs 6 semaines à remarcher, encore aujourd'hui mon côté gauche demeure engourdie. À cette époque le neurochirurgien en a conclus à 2 saignements rapproché ce qui a provoqué cette détérioration en 2 temps. J'ai eu un an et demi de réadaptation et une série de test. Verdict je ne suis plus capable de reprendre mon emplois à cause d'une immense fatigabilité, perte de mémoire et difficulté de concentration, on me conseil des activités socio professionnel pour max 12h semaines. Le cavernone a eu un deuxième saignement un an après (il y a donc un an) presque jour pour jour après le premier saignement... en ce moment je suis près de la date anniversaire et j'angoisse un peu. Je me sens inutile, j'arrive a prendre soin des enfants de la maison, avec l'aide de mon conjoint. Mais je ne veux rien planifier de peur de devoir annuler. Je ne suis pas dépressive et je pensais bien accepté ma maladie jusqu'ici mais depuis quelques semaines cela a changé. Je désespère de voir des progrès ou de reprendre une vie normale, je manque de motivation. J'enseigne le yoga une fois semaine et c'est mon bonheur de la semaine, le moment ou je me sens en vie à nouveau. J'aimerais augmenter un peu mais c'Est difficile d'être constante. J'ai vu mes symptômes arriver quelques temps avant mes premiers saignements (1 an environ) maux de têtes, fatigues, manque de concentration. Mon doc parlait de dépressions, mais je n'étais pas triste, pas déprimé jétais motivé et avait 20 milles projet, j'ai consulté et la psy à mit tout de suite de côté à l'époque la possibilité d'une dépression, le neuro a confirmé que le cavernome était la cause. J'ai coupé tout ce qui es inflammatoire et j'essaie de réduire le stress et les irritants... pas facile, je me suis auto prescrite une séance de méditation journalière et je croise les doigts pour ne pas avoir de saignement, J'ai perdu des amis suite à cette maladie et ma grande fatigue et c'est difficile car les gens t'écoute mais ne comprène pas... j'ai l'air normale mais je ne le suis pas....

Mélissa preque 40ans et fatigué :)
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Re: Fatigue chronique et douleurs ?

Messagepar Modérateur » Ven 14 Oct 2016 11:37

Bonjour Mélissa,
Oui ce que vous décrivez est difficile.
N'hésitez pas aussi à contacter l'association pour échanger avec d'autres. Votre histoire est touchante et cette appréhension du lendemain est un sentiment que beaucoup de malade expriment. Se soutenir entre " ceux qui connaissent la même chose" peut vraiment être une démarche positive.
Tenez bon.
http://association-cavernome-cerebral.e-monsite.com/
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Re: Fatigue chronique et douleurs ?

Messagepar isa.elle » Ven 14 Oct 2016 13:31

Bonjour Mélissa,

Tout d'abord merci beaucoup pour votre témoignage et votre réponse.
On se sent si seul(e) face à tout cela.

"C'est difficile d'être constante", oui je vous comprends totalement... C'est exactement cela :(
De mon côté, je n'arrive plus à exercer mon métier correctement. J'ai eu 41 ans et, avec le temps, mon état empire. Je suis institutrice. Lorsque je rentre du travail, je pose mon cartable et m'endors au moins deux heures. Je suis très souvent en arrêt de travail pour quelques jours. J'ai demandé un poste de remplaçante pour ne pas faire subir à ma classe des arrêts intempestifs. Et aussi pour fuir l'équipe avec laquelle je travaillais, qui en avait marre et me faisait payer mes arrêts par des réflexions déplacées au quotidien. Je ne suis pourtant pas de nature à me laisser marcher sur les pieds... Sauf que la double peine : maladie et éviction, ça faisait trop. Maintenant le travail est moins intéressant et même très fatigant : des classes difficiles pour une ou deux journées, des distances parfois longues.
Mes douleurs à la tête sont de plus en plus fréquentes. Soit une douleur latente, soit une douleur tonitruante. J'ai banni les opiacés depuis plus de 6 mois et ne prends pas plus de 2 triptans par semaine pour écarter ce qu'on appelle les CCQ (céphalées chroniques quotidiennes). Pourtant, au minimum, 3 fois par semaine j'ai très mal.

J'ai décidé suite à plusieurs conseils de médecins, de déposer un dossier de travailleur handicapé auprès de de la MDPH pour que mon handicap, qui, comme vous le dites, ne se voit pas mais est bien présent, soit reconnu. J'espère pouvoir bénéficier d'un poste aménagé mais je ne rêve pas trop.
Mon neurologue a rempli la partie médicale en insistant sur l'impossibilité d'assurer mon travail et le besoin d'aménager mon poste. J'ai toujours eu des problèmes de concentration et de ralentissement idéatoires. Petite et en grandissant, on disait de moi que j'étais lente et toujours dans la lune. Quand on ne sait pas, on peut mettre des traits de caractères sur des symptômes physiologiques. Ma maman se souvient que mes premières consultations pour les douleurs étaient aux alentours de mes 14 ans. Ça a toujours empiré. Cela m'inquiète évidemment pour l'avenir. J'ai, comme vous, perdu des amis suite à la maladie. Un ami proche que j'ai connu au lycée m'a dit carrément il y a 4 ans qu'il préférait couper les contacts car ma maladie lui faisait peur.

Je revois un neurochirurgien le 30 novembre, espérant encore l'acceptation de l'opération. Mais là aussi, je ne me fais pas trop d'illusions.

Sachez que je suis de tout cœur avec vous. L'épuisement n'est pas franchement reconnu mais fait partie de la maladie.
Avez-vous aussi des douleurs ?
C'est terrible les conséquences qui sont arrivées après le saignement de votre cavernome. C'est bien légitime d'avoir peur. Surtout à la date anniversaire. En plus du reste, ça reste psychologiquement bouleversant.
Je vous souhaite beaucoup de courage et n'hésitez pas, je comprends tout à fait ces moments compliqués, surtout quand on a des enfants. C'est super que vous puissiez encore faire de la méditation et du yoga pour vous mais quelle frustration de ne plus pouvoir exercer quand on a une profession que l'on aime !

Bonne journée à vous.
PS : je ne sais pas où vous vivez mais j'ai de bonnes adresses de professionnels dans la région Rhône-Alpes.
isa.elle
 
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Re: Fatigue chronique et douleurs ?

Messagepar Charline » Lun 17 Oct 2016 09:12

Bonjour à tous je suis nouvelle sur le cite vos témoignages son les même que moi des maux de tête et de céphalées très mal en se moment je suis couché mal au yeux Ils on découvert 3cavernome avril 2015 me je devait les avoir avant pareil pas opérable risqué parito occipital gauche sa jourait sur le langages et sur les neurones les yeux etc en se moment grosse fatigue dur concentration Dur . demande la mdph faite le dossier il a 4mois attente avant avoir une réponse ci vous fait maintenant octobre2016 pas avant février2017 la réponse et tres longue après il vous donne un taux handicap et vous aurais droit à la aah par la caf je les fait ce reconnu quand même par conte quand vous faite les irm mettre les conte rendu avec photocopie bien sur et ils vont vous apele pour savoir ci ils à opération ce vrai on et seul devant cette maladie que personne nous comprend et ils s échappé comme ci on allez leur donne ce que on avait se dur de pas être aidé dans le travaille ce pareil ils sont pas là non plus à nous aide On a les pied au mur ce vrai les médecins ont et pas pris au sérieux moi on m'a dit les maux de tête ça vien pas de la ok ce dure de ce faire emballé la j attend je vais avoir un rdv neuro voilà je vous laisse à bientôt laisse des message
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Re: Fatigue chronique et douleurs ?

Messagepar Tribal » Lun 7 Nov 2016 12:43

Bonjour. Mon témoignage au sujet de la possible chirurgie.
J ai 57 ans. Après un an d errements et de recherche, on m a diagnostiqué un Cavernome logé dans le tronc cérébral en janvier 2016. Le neurologue m a dit que sa localisation faisait qu'il etait inopérable et que je devais vivre avec les symptômes présents : fatigue, légers troubles de la vision ( temps d accommodation allongé), perte de sensibilité des membres gauches. A la mo février, j ai été pris de vertiges importants. Une nouvelle Irm a montré un saignement important. Mon état s est vite dégradé avec une hémiplégie , trouble de la déflation, extrême fatigue, etc. J ai été transféré dans le service neuro chir du chu de Caen. Mon état empirant de jour en jour, l opération est devenue la seule option.
Le 3 mars' j ai été opéré avec succès. C est à dire que je me suis réveillé avec un cerveau opérationnel! Pour le reste, trachéotomie pour éviter les fausses routes et gastrostomie pour l alimentation. Après 4 pneumopathies et 5 semaines en réa, je suis allé en centre de rééducation. J ai réappris à marcher, parler, et avaler. Je suis rentré chez moi en juillet. J ai encore des troubles de l equilibre, des vertiges, des fourmillements dans les membres, comme ankylosés, une fatiguabilité anormale et une diplopie nécessitant une correction mais j ai repris le sport, avec un petit footing quotidien en plus des 3 séances de kiné hebdo. Chaque jour je travaille à gagner ce petit plus qui au final me permettra d atteindre mon objectif, recupéré a 100%. Je pense reprendre mon activité professionnelle en janvier, à temps partiel au début.

Donc le Cavernome meme logé Dans le tronc cérébral est opérable. Dans mon cas, la décision a été facile car mes jours comptés. J en profiter pour féliciter encore une fois l équipe du chu de Caen qui a fait un super job.
Courage à vous tous.
Tribal
 
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Re: Fatigue chronique et douleurs ?

Messagepar capri » Ven 2 Déc 2016 12:19

Melissa a écrit:Bonjour Isabelle,

Votre message date de plusieurs mois mais je viens de découvrir ce forum. On m'a diagnostiqué un cavernome en 2014, il est situé à la base du tronc cérébral et est inopérable. Je me suis levé un matin avec une sensation d'engourdissement du côté gauche à l'exception du visage. Aux urgence on m'a retourné à la maison m'assurant que j'aurais un IRM sous peu. La semaine suivante mon cas a empiré, étourdissement, perte d'équilibre, diminution de la vison et de l'audition, affaissement du côté droit du visage, difficulté à alimenter et gout très désagréable dans la bouche. J'ai mis environs 6 semaines à remarcher, encore aujourd'hui mon côté gauche demeure engourdie. À cette époque le neurochirurgien en a conclus à 2 saignements rapproché ce qui a provoqué cette détérioration en 2 temps. J'ai eu un an et demi de réadaptation et une série de test. Verdict je ne suis plus capable de reprendre mon emplois à cause d'une immense fatigabilité, perte de mémoire et difficulté de concentration, on me conseil des activités socio professionnel pour max 12h semaines. Le cavernone a eu un deuxième saignement un an après (il y a donc un an) presque jour pour jour après le premier saignement... en ce moment je suis près de la date anniversaire et j'angoisse un peu. Je me sens inutile, j'arrive a prendre soin des enfants de la maison, avec l'aide de mon conjoint. Mais je ne veux rien planifier de peur de devoir annuler. Je ne suis pas dépressive et je pensais bien accepté ma maladie jusqu'ici mais depuis quelques semaines cela a changé. Je désespère de voir des progrès ou de reprendre une vie normale, je manque de motivation. J'enseigne le yoga une fois semaine et c'est mon bonheur de la semaine, le moment ou je me sens en vie à nouveau. J'aimerais augmenter un peu mais c'Est difficile d'être constante. J'ai vu mes symptômes arriver quelques temps avant mes premiers saignements (1 an environ) maux de têtes, fatigues, manque de concentration. Mon doc parlait de dépressions, mais je n'étais pas triste, pas déprimé jétais motivé et avait 20 milles projet, j'ai consulté et la psy à mit tout de suite de côté à l'époque la possibilité d'une dépression, le neuro a confirmé que le cavernome était la cause. J'ai coupé tout ce qui es inflammatoire et j'essaie de réduire le stress et les irritants... pas facile, je me suis auto prescrite une séance de méditation journalière et je croise les doigts pour ne pas avoir de saignement, J'ai perdu des amis suite à cette maladie et ma grande fatigue et c'est difficile car les gens t'écoute mais ne comprène pas... j'ai l'air normale mais je ne le suis pas....

Mélissa preque 40ans et fatigué :)
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Bonjour Melissa et Isabelle,

J'ai suivi vos parcours avec attention . j'ai moi meme été opéré d'un cavernome cérébral en janvier 2016, détecté suite à une crise d'epilepsie
Je suis allée consulter deux professeurs, le premier ne voulait pas m'opérer, le second m'a dit que c'était faisable, donc ma grosse dose de courage et moi sommes allées à la pitié salpétriére. Un service exemplaire , personnel attentionné . Chapeau bas
à cette équipe. J'étais tout comme vous, rincée, je ne supportais plus la lumière, coté gauche engourdi, jambe gauche qui flanchait sans arret. Aujourd'hui c'est terminé, encore une grande fatigue, mais je vois le bout du tunnel.
Je vous souhaite à toute les deux beaucoup de courage, et de joyeuses fetes
capri
 
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Re: Fatigue chronique et douleurs ?

Messagepar lejipédebesse » Jeu 15 Déc 2016 12:15

bonjour à toutes et tous

très beau témoignage de Tribal, à qui je souhaite beaucoup de courage et d' acceptations.
après avoir recueilli les impressions de gens touchés au cerveau (ou cervelet), il semblerait que la fatigue soit une séquelle
commune à tous.
lejipédebesse
 
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Re: Fatigue chronique et douleurs ?

Messagepar Carine Kay » Sam 22 Avr 2017 23:53

Bonjour,

Tout d'abord, merci à tous pour vos témoignages. Je me sentais plutôt seule avec ma maladie (surtout vivant hors de France)... et j'ai attérri ici en recherchant des réponses sur mes douleurs musculaires qui sont dues à ma condition. Je ne me plains pas, vu comment j'étais malade en 2014 et 2015... les maux que je ressens aujourd'hui sont plutôt vivables. Bien sur, étant tout près de la date de contrôle, les angoisses reviennent, et ça fait énormément de bien de pouvoir en parler avec d'autres personnes qui vivent la même situation.

Je m'appelle Carine, j'ai 46 ans. En 2014 je me suis rendue compte que ma main droite ne m'obéit plus vraiment, devenant, de plus en plus encline aux tremblements... pertes d'équilibre, vision brouillée, fatigue, incapacité de marcher en ligne droite... j'étais arrivée au point d'être incapable de lacer les chaussures, de couper ma viande, ou même de laver la vaisselle: côté vaiselle je ne vous raconte pas le nombre d'assiettes, de verres et de bols cassés. Finalement quand j'ai réussi à casser le dernier bol de ma grand-mère auquel je tenais tant, je me suis dit que je dois absolument aller voir un médecin. Oh, il faut comprendre: d'une part, je pensais que j'ai pu subir un accident vasculaire: et pourtant je n'ai jamais perdu complétement ma faculté de me mouvoir, et d'autres symptômes n'étaient pas présents. Vivant en Serbie, j'ai d'autant plus eu du mal à arriver à contacter le bon spécialiste, ayant le vertige, on m'a baladée de service en service, j'ai même subi un traitement ORL pour les cristaux déplacés (très désagréable, sachant que le fameux "nystagmus" (paralysie temporaire du nerf oculaire), apparaît également lors des soucis liés aux tumeurs cérébrales.
Finalement, sous risque de passer pour une patiente difficile, j'ai réussi à me faire envoyer à l'hôpital militaire où j'ai fait un scanner: où l'on a vu "quelque chose". Bien sur, personne ne savait vraiment ce que ça pourrait être - ni à qui je devrais parler. A ma demande, mon médecin traitant m'a envoyée voir un neurologue, qui, bien sur, m'a envoyée chez un Neurologue. Là, re-scanner, puis, IRM, qui arrivera bien de mois plus tard, à cause d'un tas de trucs non voulus (y compris un passage en hôpital pour d'autres soucis).
Lq première IRM a montré un cavernome. Sur ce, tout d'abord, pas trop de soucis, (ou bien c'étaient les médecins qui n'y ont pas vraiment fait attention?), on me disait, qu'oh ce n'est pas trôp grave, c'est la routine, on l'opère facilement, et du coup, Madame, quand vous serez prête, passez nous voir pour qu'on revoie l'irm et qu'on se mette d'accord pour une date.
J'avoue que du coup, je n'avais pas pris bien au sérieux cette bête: elle me posait problème, mais oh, on l'enlèvera et tout ira mieux. Ce n'est qu'en examinant le CD de l'IRM lors de ma consultation, que mon neurochirurgien s'est rendu compte que non seulement que mon cavernome est gros (2.2mm) et mal placé (sur le tronc cérébéllaire, a gauche, juste à côté des centres contrôlant la parole et la motricité), mais qu'en plus, l'opération s'avère super risquée, voire mortelle. C'était en mars 2015. Il m'a alors parlé d'un autre procédé, une sorte de radiothérapie par rayons gamma, qui pourrait peut être, s'avèrer plus adaptée. Après passages chez moult médecins (pour avoir plusieurs opinions, surtout que cette option dépend vraiment du diagnostic et de plein d'autres facteurs, donc il ne faut jamais s'y lancer à la légère...), je me suis fait traiter, ce n'est pas super agréable, mais c'est du passé.

Le premier examen de contrôle a montré que le cavernome n'a pas retréci de façon sensible (seulement 0.2mm finalement), mais au vu de la différence entre la période avant et après, je pense que je referais ainsi: je ne voulais vraiment pas prendre le risque (on m'a bien expliqué comment un accident pourrait arriver), bien que le rétablissement s'avère plus long (5 ans pour avoir éventuellement une confirmation de rétablissement), et les symptomes peuvent revenir (saignements, douleurs, et tout le reste): pour l'instant mon cavernome retrécit (bien que c'est trèèèèèèèès lent), j'ai retrouvé une fonctionnalité raisonnable, ainsi qu'une capacité de me mouvoir plutôt bien (bien que j'ai besoin d'aide quand je fatigue). Les tremblements reviennent de temps à autre, mais pas tant qu'avant, en revanche, la pression que le cavernome effectue sur mon tronc nerveux fait que je souffre de douleurs, picotements et fourmillements très désagréables au bras gauche. Cela va, quelquefois jusqu'à ne pas pouvoir bouger la main du tout, ou ne pas pouvoir faire des mouvements circulaires.

J'ai du également apprendre à fonctionner en accord avec mes capacités actuelles, je travaille depuis ma maison, je ne me force pas à faire des choses difficiles, j'ai fait poser des supports un peu partout (lol), quand je marche dans la rue, j'ai appris que ne ne peux pas marcher à gauche et me tourner à droite (ça donne le tournis), maintenant je m'arrête, je regarde, puis je continue. J'en suis même arrivée à suivre des cours d'aqua fitness, que je suis, bien sur, à mon rhythme: et la chose la plus merveilleuse est que finalement, dans l'eau, j'arrive à faire des mouvements que je n'arriverais jamais dans une vie normale.

Là j'en suis à la première année (et demie)... j'en ai, à priori, encore 3.5. J'espère de tout coeur qu'on pourra me dire que c'est fini, mais, en même temps, je me fais bien une raison, il y a une réelle possibilité que les saignements reviennent, qu'il se remette à grossir, et que, du coup, les symptomes reviennent. Je suis très heureuse d'avoir un superbe mari, un homme aimant qui est prêt à m'aider tous les jours: et pourtant, je ne suis pas sure que j'aimerais être handicapée au point de ne pas pouvoir m'occuper de moi. C'est pour tout vous dire, une de mes plus grosses angoisses: c'est le seul point que personne n'a pu m'éclaircir, je ne sais pas quel futur peut m'attendre.

Je vous remercie de votre aide. Bien sur, en parlant de mon traitement, je ne parlais que de mon parcours, et il n'e s'agit, en aucun cas, d'une pub ou de quoi que ce soit du genre. Il est clair, pour moi du moins, que nous sommes tous différents, et qu'étant victimes d'une maladie bien compliquée, aucun pas ne devrait être entrepris sans un réel diagnostic d'un vrai médecin.
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