Fatigue et raideurs musculaires

Il s'agit de maladies chez des adultes avec des symptômes d'ordre neurologique ou avec des examens paracliniques (scanner, IRM, EMG, EEG...) évoquant une origine neurologique ou musculaire mais dont le diagnostic n'est pas encore porté.

Fatigue et raideurs musculaires

Messagepar cestdurdur » Mar 27 Juin 2017 09:03

Bonjour à tous,

Je me lance ce matin, triste, dépitée, à bout de nerfs. Je me sens seule, je me sens vide, je me sens vidée, je me sens triste... Je ne viens pas chercher de diagnostic évidemment, mais je ne sais pas, un soutien, une piste, une personne qui vit la même chose que moi ou qui est passée par là et s'en est sortie.

Voilà mon histoire; (désolée si c'est long, quand je commence à écrire, je ne m'arrête pas)
Je suis une femme de 37ans, toujours été très active, très speed, très "je fais tout toute seule et je gère la maison, le boulot, la famille d'une main de maître". Accident de voiture en 2000+2012. Entorse cervicale postérieure. J'ai un début d'arthrose confirmée par IRM. Gros choc émotionnel en 2012.
En juillet 2016, alors que je pars en vacances, je me sens fatiguée, je mets ça que le compte de l'année et du besoin de congés.
A la rentrée, vers mi septembre, je me sens encore plus fatiguée, mon médecin veut m'arrêter mais je tiens bon.
Mi-octobre, là ça se corse:
- fatigue
- pied droit qui s'engourdit
- muscles douloureux
- douleurs sous les côtes côté droit
- point de douleur sous omoplate droite
--> en arrêt avec PDS+radio des cervicales+radio des poumons+écho abdomen+rachis lombaire: tout est ok, pas de hernie, rien de rien.

Je décide d'aller voir un rhumatologue: bilan sanguin avec truc anti nucléaire et analyse urine 24h: rien ne ressort, SAUF un anti AC SSB. La rhumatologue me dit que sans son jumeau le SSA, cela ne veut rien dire du tout, et ne fait référence à rien du tout. Elle m'envoie chez un neurologue pour avis.

Nous sommes le 1er décembre, le neuro me fait un bilan à son cabinet; réflexes, discussion: bref il est d'avis du rhumato: Fibromyalgie et dépression. Je dois donc revenir pour un EMG le 23/12 pour mon pied droit, mais juste pour être sûr.
Le 23/12; EMG des pieds; tout est ok. Elle me conseille une psychothérapie et un anti-dépresseur d'ancienne génération qui agira sur mes douleurs.

Je trouve ce diagnostic rapide, car j'ai tellement lu d'errance à ce sujet, et que la fibro ne peut se diagnostiquer QUE quand TOUTES les autres pistes sont éliminées. Or je n'ai pas passé d'IRM cérébrale donc comment peut-on éliminer le reste?

Les mois passent, la fatigue est toujours là, sournoise qui m'attend à chaque effort, chaque stress. Je suis toujours en arrêt.

Fin avril, en ayant marre de sombrer avec la fatigue, je décide d'aller voir un médecin interne: re Bilan sanguin avec test de Lyme, cortisol, TSH... résultats:
forte carrence en vitamine D (j'habite dans le Nord de l France)
forte carrence en iode urinaire (je vais devoir prendre des compléments alimentaires)
TSH: 1.91 (0.55-4.78)
TSH4 libre: 11.6 (7.9-16.6)
Anti corps anti thyroide: RAS
Thyroglobuline: 13.8 (0.2-70)
un peu de mauvais cholestérol et pas assez de bon
iode urinaire (38 (100-200)
VS: 9 (2-8)

Rien de parlant pour lui, sauf les carences en iodes+Vit D. Je dois maintenant faire une analyse de selles pour voir si je n'ai pas un Candida qui pourrait me mettre à plat.

Aujourd'hui, je suis toujours fatiguée, je dors 12h par nuit, sans réveil et sans problème d'endormissement. Je mets 20 min à sortir de mon lit tellement je suis nase le matin, malgré mes nuits de bébé. J'ai les mollets tendus au réveil.
J'ai toujours une impression de lourdeur et de tiraillement dans les muscles des bras et des jambes.
Je me sens comme si je n'avais pas dormi depuis des mois, comme si j'avais fait un marathon. Sauf que voilà, je suis en arrêt, à la maison, je ne fais pas grand chose.
Il y a des jours où ça va un peu mieux, où je peux bouger et faire des choses, mais les jours qui suivent je le paie en ayant mal.

Me voilà ici devant vous, crevée, ne sachant pas pourquoi, et tellement angoissée depuis 1 mois; angoissée d'avoir une maladie très grave qui couve et que personne ne voit, une maladie qui est entrain de me consumer. Je fais parfois des sortes de crises où je me vois avec une SLA, un cancer, et que je vais vite mourir, dans ces cas là j'ai tellement peur, je perds pied.
Je vois une psy 1x par semaine, on a commencé l'hypnose pour me relaxer, mais c'est tout neuf donc je ne sais pas si ca marche.

Je sais que je n'ai pas droit de me plaindre, je n'ai rien de déclaré, je n'ai rien sur les examens, mais je n'y arrive plus. Quand je regarde ma famille, je ne peux plus rire, car je me dis que je vais les abandonner et qu'ils seront bientôt seuls. Je n'arrive plus à rien. Je voudrais retrouver la femme énergique que j'étais et pas la loque humaine qui ne fait que dormir et râler.

Merci aux courageux qui auront pris le temps de me lire, je me doute que ça doit être soporifique.

Bien à vous,
cestdurdur
 
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Re: Fatigue et raideurs musculaires

Messagepar Rivercendre » Jeu 6 Juil 2017 20:25

Bonjour,

Ce n'est pas soporifique du tout.

Je suis dans un cas similaire, d'errance et d'abandon médicale. Mais je me dis toujours que si j'avais quelque chose de grave ils auraient trouvé quelque chose. C'est une manière de rester "positif" même s'il y a des moments de déprime.
Garde courage! Tu es encore bien vivante.
Rivercendre
 
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Re: Fatigue et raideurs musculaires

Messagepar yves » Lun 10 Juil 2017 13:50

bonjour.
après avoir lu votre témoignage il existe une petite similitude avec les symptômes de mon frère .et qui maintenant s'handicape de plus en plus .
j'espère que vous ne prenez pas de médicament anti cholestérol , car pour notre cas je pense que cela a été le déclencheur .
la neurologue croit pensé , car le diagnostique ne convient a personne ,qu'il pourrait s'agir d'un Parkinson, alors depuis maintenant 5 ans environ faiblesse douleurs musculaire intense surtout au niveau du bras gauche et maintenant une plus grande difficulté a parler. résultat sans doute de 20 ans de prise de médicament anti cholestérol.
en ce qui concerne la médecine je constate un profond abandon ,ne sachant pas répondre ils préfèrent fuir.et donc ce sentiment d'être seul.
le médecin traitant nous parle de maladie rare et doute aussi de l'avis du neurologue.

j'espère que pour vous cela ira en s’améliorant.

courage donc .

cordialement.
y
yves
 
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Re: Fatigue et raideurs musculaires

Messagepar San27 » Lun 4 Sep 2017 21:47

Bonsoir.
Ton message ressemble tellement à ce que je vis depuis 3 ans, ma soeur depuis 13 ans et ma mère depuis ses 40 ans. Et avec cela nous sommes toutes trois en errance thérapeutique. Aujourd'hui j'ai contacté un membre d'un groupe d'intérêt de la myasthénie qui m'a expliqué que si le neurologue ou le médecin interne ne "trouvait rien" le patient peut lui demander d'adresser son "dossier" auprès du service de myologie de l'hôpital de la Salpétrière à Paris, professeur EYMARD pour poursuivre les examens.
Pour ma part, le professeur en médecine interne m'a annoncé que si je perdais mon tonus musculaire c'était uniquement à cause de mon manque d'exercice - qui est la conséquence POUR MOI de mon épuisement constant (en arrêt de travail depuis février), de la tétanisation de mes muscles, de difficultés respiratoires, entre autres.
Mécontente, j'ai demandé la poursuite des examens et consulter un neurologue.
Ne lâche surtout pas, tu n'inventes rien et ce n'est pas parce que les résultats que tu as passé sont négatifs que tu n'as rien.
San27
 
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Re: Fatigue et raideurs musculaires

Messagepar linda » Dim 10 Sep 2017 01:09

Bonjour, en quelques mots les medecins m ont abandonnee..j ai des douleurs aux 2 bras lancinante et douleurs musculaires et au niveau des articulations.. emg, irm cervicale, scanner cérébral, prise de sang... verdict :stress .
Je n accepte pas ce diagnostic car c est depuis ces douleurs que je suis un coup depressive et un coup ça va.. je suis comme ça depuis janvier.. depuis peu j ai des douleurs à la machoire, et aux deux genoux quand je descend des marches j ai très mal. la nuit j ai des douleurs aux mollets comme si j avais fait du sport.... j ai vu un ostéopathe qui lui a écarté le stress et a parlé de POSTURE. J ai un côté penché et un côté bloqué... j ai rdv le 21 septembre chez une posturo podologue.. car porter des semelle remet en place le déséquilibre dans mon cas ce serait la machoire qui donnerait douleurs aux cervicales et donc aux bras , et ensuite à mes genoux qui portent un poid déséquilibré.. voila l idée à ne pas écarter... la posture et je suis sûre qu aucun medecin n y a pensé ...
Sachez que le corps est un lien comme un élastique, s il tire d un côté, il tire de l autre...
J espère vous avoir aidé avec cette piste qui est aussi la mienne mais pas encore confirmée...
Courage (facile à dire) et ce mot devient aussi banal que demander "comment vas tu" à une personne et que l autre dit " bien" mais qu on sait qu au fond on a juste envie de pleurer et crier la colère qu on a en nous parce personne ne comprends vraiment...
Alors pas de courage... juste continue de chercher, c est plus concret que " courage " :-)
linda
 
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