Malformation d'Arnold Chiari

Il s'agit d'une malformation présente dès la naissance et où la partie basse du cervelet s'engage dans le trou occipital au lieu de reposer sur la base du crâne. Il en existe trois types (1,2 et 3) en fonction de la sévérité.

Re: Malformation d'Arnold Chiari

Messagepar avelnort » Ven 17 Mar 2017 05:06

Bonsoir,
Ceci est un témoignage, je vis au Canada et cela peut donner une autre perspective a la façon dont la malformation de Chiari est abordée ici. J'aurai bientôt 52 ans, ma malformation a été détectée en 99 alors que je venais d'arriver au Quebec. Aucun médecin en France n'avait mis de nom a mes maux de crane répétés et violents. Le premier Neurologue que j'ai consulte a Saint Jerome (Quebec) a immédiatement identifie la malformation de Chiari mais un IRM était essentiel pour confirmer son diagnostic. Malheureusement il m'a fallut attendre quelques années (du a un déménagement en Nouvelle Ecosse) pour avoir cette confirmation. Le diagnostic était clair, précis et m'a été tres bien expliqué par un professeur en Neurologie a l'université d'Halifax. Quelques semaines plus tard la solution de la chirurgie m'était proposée. J'ai accepte en toute confiance et en ayant pris connaissance des risques qui m'avaient été présentés. La chirurgie s'est très bien passée et les résultats très positifs et quasiment immédiats. Un bémol: La douleur violente aux muscles du cou durant les 2 ou 3 jours suivant l'operation .... merci aux puissants anti-douleur. Une interrogation: puisque la chirurgie consiste a une reduction (ouverture) de la structure osseuse de la base du crane et des 2 premieres vertèbres, et que notre corps continue d'évoluer avec le temps .... vais-je devoir repasser sur le billard dans 10 ou 15 ans ... ou avant?
Pour resumer: J'ai trouvé ici des médecins qui ont reconnus rapidement et précisément la Malformation de Chiari, le traitement a été très bien mené, et malgré la rareté de la maladie, je n'ai pas eu a faire a des gens en blouse blanche qui m'auraient renvoyé a la maison avec quelques anti-douleurs pour soigner une migraine. Merci a toute la chaine de professionels (Médecin de famille / Neurologue / Neuro-chirugien) qui ont travaillés ensemble pour rendre ma vie bien plus agréable.... Le choix d'accepter une chirurgie de ce genre doit se faire en toute confiance en l'équipe médicale, et pour avoir subi une autre chirurgie majeure un peu plus tard je renouvellerait ma confiance en ces Professionnels que j'ai trouve a Halifax, Nouvelle Ecosse.
Bonne soiree a tous
avelnort
 
Messages: 2
Enregistré le: Ven 17 Mar 2017 04:18

Re: Malformation d'Arnold Chiari

Messagepar mimi71 » Sam 18 Mar 2017 13:08

voila après 3 heures d'attente pour un irm et 4 heures pour le rdv du neuro-chirurgien ,le même jour, le rdv aura durée a peine 10 mn .Je n'ai m^me pas pu lui dire tous mes symptôme. J'ai eu plus d'information par le radiologue qui m'a montrer avec une ligne que ma malformation est juste en dessous de la ligne donc n'est pas significative .Le neuro lui m'a dit que je n'ai pas de chiari mais il ne sais pas ce que j'ai et il m'a donner un traitement à base de vitamine qui me coute 100 euro pour 4 semaines. Puis si dans deux mois ça ne passe pas il me fera une ponction lombaire.
mimi71
 
Messages: 7
Enregistré le: Dim 26 Fév 2017 16:00

Re: Malformation d'Arnold Chiari

Messagepar Laetililou » Ven 31 Mar 2017 11:19

Bonjour
Je m'appelle Laetitia j'ai 36 ans et je suis maman de deux enfants... en janvier 2017 à la suite d un IRM pour des douleurs atroce du bras, dos cervicale et effroyable maux de tête bien cible au niveau du cervelet j'ai appris que j étais atteinte de la maladie arnold chiari type 2 avec une syringomelie...j ai consulter un neurologue au Luxembourg qui m'a fait beaucoup d examens IRM lombaire , dorsale , cérébrale, EMG , potentiel moteur, potentiel auditif, electro en cephalo grammes. ..verdict confirmant la maladie et l atteinte de ma 5 ème dorsale de la syringomelie grosse comme une bille dans ma moelle épinière ...mon neurologue ma envoyé consulter un professeur neurochirurgien toujours au Luxembourg ...il m a dit qu il y avait urgence car les symptômes évolue rapidement ...la craniectonie est prevue pour le 19 avril..et ensuite se sera opération pour mon dos pour retiré la boule de syringomelie qui me fait atrocement souffrir...j ai du m arrêté de travailler depuis un mois pour eviter tout choc qui pourrait m être fatale au niveau de la tête...je prend mon mal en patience mais pas évident car j'ai des questions sur l opération même si bien expliqué par le neurochirurgien j'ai peur des suites, convalescence risque de méningite. .. car je suis une maman tres active malgré tout, j'ai un mari formidable ma famille et mes amis sont au petit soin pour moi..donc je me repose profite d être avec mes enfants...
J ai beaucoup lu les témoignages des personnes atteintes de cette même maladie et j ai beaucoup hésiter avant de moi même en parler sur se forum mais l opération approche et je ressens le besoin de parler de mon combat avec d autres personnes qui comme moi se battent contre cette maladie qui me rend le quotidien de plus en plus difficile depuis quelques mois car un jour sa va et le lendemain non...
Si quelques personnes veulent bien dialoguer avec moi sur se forum sa me ferais du bien de partager les moments qui sont ou qui ont été compliqué pour surmonté cette maladie qui fera partie de moi pour toujours...car se qui ne nous tue pas nous rend plus fort ...
A bientot Laetitia
Laetililou
 
Messages: 1
Enregistré le: Jeu 30 Mar 2017 14:37

Re: Malformation d'Arnold Chiari

Messagepar Modérateur » Ven 31 Mar 2017 16:38

Bonjour et merci pour ce témoignage sur le forum, L'association "apaiser" peut aussi vous apporter son soutien dans cette période si particulière :
http://www.apaiser.asso.fr/
Ainsi que ce témoignage tout récent d'une malade opérée au Kremlin Bicêtre :
https://youtu.be/FMfBYqFpCkA
Avatar de l’utilisateur
Modérateur
 
Messages: 774
Enregistré le: Mer 12 Sep 2012 09:43

Re: Malformation d'Arnold Chiari

Messagepar avelnort » Sam 1 Avr 2017 00:48

Bonsoir Latetia,
Je viens de lire ton message, et je comprend très bien que tu puisse te sentir tendue avant la chirurgie.
Avant d'avoir mon operation j'ai un peu visité des sites internet, mais ce n'était vraiment pas la bonne solution.
Etre patient, sentir et ressentir son corps et ses douleurs ne fait de nous des spécialistes mais malheureusement des gens qui souffrent.
En ce qui me concerne, je pense que l'essentiel est d'établir une bonne relation avec l'équipe de soignants: infirmières, médecins, chirurgiens, ou peut être seulement avec l'un d'entre eux, pour tous ce qui concerne la technique de la chirurgie et des soins. Comprendre ce qui nous arrive est important. D'un autre cote l'aspect émotif et le support moral vient naturellement de la famille et des amis. A nous patients de fournir le materiel pour qu'un difficile moment se transforme en une belle experience de vie.
Bien sur tout n'est pas si simple, mais après avoir subi une chirurgie pour traiter ma malformation de Chiari, puis quelques années plus tard un triple pontage coronarien (je ne fais pas état des fractures, calculs aux reins et autres bobos..) je crois sincèrement en la lucidité, la confiance et en l'humanité pour ce qu'elle a de meilleur.
Je suis de tout coeur (il bat très bien) avec toi,
Bernard
avelnort
 
Messages: 2
Enregistré le: Ven 17 Mar 2017 04:18

Re: Malformation d'Arnold Chiari

Messagepar mimi71 » Lun 3 Avr 2017 07:49

bonjour , pourriez vous me dire si un chiari variant de la normal (à 2 mm ) peut donner des symptômes? merci d'avance
mimi71
 
Messages: 7
Enregistré le: Dim 26 Fév 2017 16:00

Re: Malformation d'Arnold Chiari

Messagepar le gaulois » Dim 9 Avr 2017 07:37

bonjour

je suis le papa d'une fille de 12 ans a qui a été diagnostiqué un chiari type 1 , les symptômes sont que ça tourne en permanence ,ne peut plus se concentrer et ne peut donc plus aller a l'école .
elle est suivie par un neuro chir de lyon hôpital femme mére enfant BRON , l'opération est prévue début mai , donc j'angoisse

mes questions sont :
- cela va t'il lui changer la vie ?
- témoignages sur cet hôpital?
merci
le gaulois
 
Messages: 1
Enregistré le: Dim 9 Avr 2017 07:28

Précédente

Retourner vers Malformation d'Arnold Chiari