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une maladie rare ?
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par Modérateur
27 sept. 2019 16:15
Forum : Kératodermies palmo-plantaires
Sujet : kératodermie palmo plantaire génétique
Réponses : 85
Vues : 106791

Re: kératodermie palmo plantaire génétique

Les kératodermies sont un groupe hétérogène de maladies. Des formes syndromiques associant hyperkératose plamo-plantaire surdité et cécité existent, mais elles sont extrêmement rares, de plus, la littérature médicale précise que la surdité est congénitale ou commence dès la première année. Avez vous...
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par Modérateur
27 sept. 2019 10:16
Forum : Maladies systémiques sans orientation diagnostique
Sujet : J'essaye, mais je n'y arrive pas
Réponses : 2
Vues : 1924

Re: J'essaye, mais je n'y arrive pas

Il est possible que certaines de vos difficultés puissent être liées à votre prématurité, qu'en pense votre médecin et comment êtes vous suivie ? Il est peut être plus facile d'en parler par téléphone, n’hésitez pas a nous joindre au 01 56 53 81 36 Pour échanger sur votre parcours et ses conséquence...
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par Modérateur
20 sept. 2019 12:26
Forum : Kératoconjonctivite vernale
Sujet : témoignage, renseignements VKC
Réponses : 75
Vues : 138979

Re: témoignage, renseignements VKC

Les services prenant en charge cette pathologie sont les centres se consacrant aux maladies ophtalmologiques rares mais il n'existe aucun fléchage spécifique vers les médecins connaissant particulièrement la keratoconjonctivite vernale.
Voici la liste des centres experts :
https://urlz.fr/azUu
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par Modérateur
18 sept. 2019 10:16
Forum : Lupus
Sujet : Conseil
Réponses : 3
Vues : 2666

Lupus et grossesse

La consultation avant la grossesse est un point important mais statistiquement, la grossesse des femmes atteintes de lupus se rapproche d’une grossesse «normale». Le plus souvent, le lupus n’a pas de gros retentissement. vous retrouverez davantage d'information sur le document en lien : https://www....
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par Modérateur
16 sept. 2019 16:09
Forum : Maladies auto-immunes de l'enfant sans diagnostic précis
Sujet : Ma fille de 9 ans attein d une pulade universalice
Réponses : 1
Vues : 1802

Re: Ma fille de 9 ans attein d une pulade universalice

La pelade est une maladie auto immune, vous trouverez une information complète sur ce site :
https://www.therapeutique-dermatologiqu ... rticle1258
Vous pouvez aussi échanger avec d'autres parents sur le forum:
https://forums.maladiesraresinfo.org/pe ... -f173.html
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par Modérateur
13 sept. 2019 11:11
Forum : Tumeurs Neuroendocrines
Sujet : PRESENTATION
Réponses : 59
Vues : 126005

Re: PRESENTATION

Les tumeurs neuro-endocrines constituent un groupe de tumeurs susceptibles de naître en tout point de l’organisme (Le pancréas dans 5% des cas) et caractérisées par leur capacité à sécréter des hormones. L'analyse de la tumeur a permis de préciser le diagnostic , vous retrouvez une information génér...
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par Modérateur
06 sept. 2019 15:45
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : regime metabolique ( cetogene)
Réponses : 5
Vues : 3268

Re: regime metabolique ( cetogene)

Les publications évoquées concernent les carcinomes hépatocellulaires avec activation anormale de la β-caténine. Leur métabolisme est différent de celui le plus souvent observé dans les cellules cancéreuses. Nous ne pouvons pas aller plus loin mais cette question peut sans doute être approfondie aup...
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par Modérateur
06 sept. 2019 10:38
Forum : Maladies systémiques sans orientation diagnostique
Sujet : Multiples symptomes depuis 1 an
Réponses : 11
Vues : 7381

Re: Multiples symptomes depuis 1 an

Oui ; c'est une piste à suivre, avez vous une amélioration de vos symptômes? d’autres examens sont ils prévus ?
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par Modérateur
05 sept. 2019 11:17
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : regime metabolique ( cetogene)
Réponses : 5
Vues : 3268

Re: regime metabolique ( cetogene)

Nous comprenons bien votre recherche, il n'existe pas de données sur l'impact de régime alimentaire quel qu’il soit, dans le cas de tumeur desmoïde. Les études réalisées chez la souris s’intéressent au métabolisme cellulaire. Elles montrent que l'augmentation de l’oxydation des acides gras est spéci...
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par Modérateur
03 sept. 2019 16:47
Forum : Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet : Besoin d'aide pour un proche
Réponses : 1
Vues : 1546

Re: Besoin d'aide pour un proche

Il s'agit d'une affection peu fréquente mais pas d'une maladie rare, Voici un lien vers l'association française contre l'algie vasculaire de la face qui peut vous proposer information et soutien: http://www.afcavf.org/index/page/id/algie_vasculaire_de_la_face http://www.afcavf.org/index/page/id/cont...

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