Merci

L'achalasie œsophagienne est un trouble moteur primaire de l’œsophage caractérisé par une absence de péristaltisme œsophagien et une absence de relaxation du sphincter inférieur de l’œsophage en réponse à la déglutition.

Re: Merci

Messagepar Pani Achalasie » Sam 25 Nov 2017 14:10

Bonjour,
N'étant pas venue depuis fort longtemps, j'avais oublié mot de passe etc...
Mon 1er pseudo : Madame Achalasie (j'ai initié la page "achalasie").

C'était comment avant ? avant, lorsque je pouvais manger une tranche de pain ou tout autre aliment, sans m'étouffer ? Sans être obligée d'avaler des verres d'eau, de thé, de café etc... ? Je ne m'en souviens plus.
Vrai, personne ne voit que je souffre (comme vous) d'une maladie aussi horrible.
J'ai toujours mon bâtonnet de morphine sur moi car lorsque la douleur survient dans la poitrine, c'est le seul moyen de tout calmer si ça ne passe pas après m'être bien fait vomir, bu du thé chaud et manger un peu de mie de pain.
On devient expert en plans B avec l'achalasie !

Au restaurant, toujours une grande bouteille d'eau et pas glacée SVP !

Quand je pense que cela ne guérira jamais...
Allez, courage les amis !
Pani Achalasie
 
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Nouvelle venue

Messagepar LaMamanDeLilo » Sam 9 Déc 2017 01:37

Bonjour à toutes et à tous,
Je suis (heureusement ou malheureusement) soulagée de voir d'autres personnes atteintes par cette (excusez le terme...) saloperie...

Je suis assez étonnée, Mesdames, de votre supériorité numérique et en même temps, sans l'être, car le Pr. Bruley de Varades qui me suit sur au CHU de Nantes m'avait prévenu.

Là, où je suis plus étonnée, c'est de voir d'autres histoire similaires à la mienne...
Mon achalasie s'est déclenchée en Juin 2014 alors que j'étais enceinte de 2mois (et il semblerait que d'autres aient vu leur achalasie se déclencher pendant leur grossesse aussi!!). J'avais 27ans et je n'avais jamais été "embêtée" auparavant..
Mais un midi, je mangeais du riz et tout est resté coincé. De l'eau, des remontés mais rien ne se debloquait puis ces douleurs dans le plexus. Mais les gênes vous les connaissez...

J'ai été voir le médecin en urgence qui m'a renvoyé vers un gastérologue puis fibro, namometrie au CHU de Nantes et on m'a confié au Pr. Bruley de Varades qui "travaille" sur cette affection, donne des conférences un peu partout dans le monde là dessus et répertorie les cas en France. Il m'a proposé plusieurs solutions dont une approche médicamenteuse qu'il m'a avoué jusqu'alors inefficace, détendre le sphyncter par gonflement ou une opération (dont je ne me souviens plus du nom). C'est une opération par biopsie.
Sous Anesthésie générale, ils font une petite entaille dans l'oesophage et se glissent entre le muscle de l'oesophage et la peau qui l'entoure (pour éviter les infections dues aux reflux). Ils se glissent jusqu'à atteindre le sphyncter de l'estomac. Ils y font une entaille pour en enlever quelques fibres afin de créer un relâchement du sphyncter.
J'ai été opéré en Avril 2015. Cette opération s'est très bien passé et a été un franc succès. J'ai pu à nouveau remanger des choses qui me nécessitaient auparavant des litres et des litres d'eau pour les faire descendre.
Malheureusement, les effets n'ont duré que quelques semaines...

Aujourd'hui, nous sommes en 2017 et je dis souvent que je dois me faire réopérer car je me souviens du bonheur que ces quelques semaines m'ont procuré.
Mais cela aura sûrement lieu après la naissance de Bébé#2 car aujourd'hu, je suis enceinte de 2mois et mon achalasie est plus forte que jamais, comme la toute première fois...

Les hormones de grossesse auraient-elles une incidence sur cette affection? Je poserai la question...

Je vous souhaite beaucoup de courage et de bonnes choses pour ces périodes de fêtes, chère #TeamAchalasie.

En espérant que nous trouverons une solution.

Elodie D.
LaMamanDeLilo
 
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Re: Merci

Messagepar vette » Mer 13 Déc 2017 19:38

yonnais85 a écrit:Bonsoir,
comme je l'ai déjà dit, je suis pour l'organisation de rencontres de dialogue
comment faire pour se contacter?
si vous êtes comme nous, partant faites-vous connaître, plus nous serons nombreux plus nous serons forts devant cette maladie
cordialement

bjr etes vous la
vette
 
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Re: Merci

Messagepar sandram » Jeu 28 Déc 2017 17:21

Bonjour à tous,

contente de vous avoir trouvé... comme j'ai été contente (tout est relatif) d'apprendre que j'avais une achalasie !
Depuis 4 ans, après fibro en co, le diagnostic était systématique... stress... "prenez des anti-depresseurs !"
Je ne m'y suis jamais résolue et le hasard d'une consultation gastro à l'automne m'a emmené chez une ancienne interne d'un professeur renommé dans le traitement de l'achalasie.
Diagnostic immédiat et confirmé par le CHU nantais. Au moins je n'inventais pas tout, je n'étais pas folle... soulagement saugrenu mais soulagement néanmoins !

Mêmes symptômes que tout ceux lus ici :
- impressions de blocages non systématiques mais très fréquentes
- remontée de quantité importantes de salive lorsqu'au milieu de repas je sens que cela "ne passe plus"
- remontées d'aliments si je m'endors (type sieste) après déjeuné
- hoquets difficiles mais salvateurs car annonciateurs de "libération"
- 1 épisode de grosse douleur en haut du sternum qui m'a fait croire a un infarctus avec courbatures importantes dans le dos ensuite
- impossibilité de manger des frites (!), du surimi (!), tous les féculents, mais aussi ce qui parait plus étonnant des clémentines (la peau ne passe pas !), des tomates crues...
- grignotages à gogo de sucreries et autres kit kat, ... il n'y a que cela qui passe !!! Il faut dire que la quantité est minime.

Aujourd'hui une nouvelle sensation, lorsque j'avale ma salive, impression de courbatures dans la gorge, un peu comme une angine. La déglutition même de la salive est douloureuse. Avez-vous déjà vécu cela ?

Petite précision j'ai 48 ans
sandram
 
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Re: Merci

Messagepar Benoit » Dim 28 Jan 2018 18:28

Bonjour à tous,

Merci pour tous vos témoignages, c’est réconfortant de pouvoir échanger sur nos expériences.
Je viens de lire tous les messages du forum, et le principal enseignement que j’en tire, c’est qu’il faut apprendre à vivre au mieux avec notre maladie et à adapter les interventions en fonction des symptomes.

Les miens sont apparus il y a 18 mois et une achalasie de type 3 a été identifiée il y a 6 mois. On m’a orienté à Cochin à Paris et directement proposé la myotomie de Heller que j’ai faite il y a 3 semaines.
Je vais patienter encore un peu pour voir l’evolution, mais pour le moment, je ne suis pas du tout convaincu par le résultat. Les blocages alimentaires et liquides ne semblent plus présents au niveau du cardia mais ce sont fortement accentués en haut de l’oesophage, avec des douleurs nouvelles, sorte de crampes permanentes dans la cage thoracique.
Cela me contrarie car si les gènes étaient présentes et parfois douloureuses, je n’en étais pas à ne plus pouvoir m’alimenter même si perte de poids de 5kg. Si c’etait à refaire, j’attendrai avant de faire cette opération. C’est un avis parmis d’autres puisque je lis sur ce forum qu’elle a été salvatrice pour certains.

J’ai une TOGD de contrôle dans un mois, je vous dirai ce qu’il en est...

Bon courage à tous !

Benoît (39 ans)
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Re: Merci

Messagepar DANYLE » Mer 31 Jan 2018 14:05

Bonjour je suis atteinte d'achalasie depuis mi 2016 mais diagnostiquée qu'en avril 2017. J'ai subis une POEM en mai 2017 à Lyon et depuis je revis! je n'ai eu aucune douleur et une convalescence assez courte. Je mesure bien ma chance, car je sais que ce n'est pas pour tout le monde pareil. J'ai créé un groupe sur Facebook ==> https://www.facebook.com/groups/1331667386955682/ si vous voulez nous rejoindre pour échanger témoigner ou vous informer, vous êtes les bienvenus. Entre "achalasiens" on se comprends et on se soutient.

amicalement,
Dany
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Re: Merci

Messagepar Nath70 » Lun 19 Mar 2018 12:08

Bonjour,

Je suis "malheureusement" contente de découvrir qu'il existe des personnes souffrant de la même maladie car j'ai été diagnostiquée en 1993 et je dois dire qu'à l'époque je me suis un peu senti seule face à ce que l'on a appelé un cardio spasmes ou méga oesophage. J'étais la 1ere patiente du gastro enterologue à avoir cette pathologie et mon medecin traitant me soignait depuis quelque temps pour le stress pensant que ça pourrait soigner le probleme de deglutition. J'ai subi 2 dilatations de l'oesophage qui n'ont données un effet positif que pendant 1 mois et demi. Ensuite j'ai eu deux interventions de Heller en 1994, la première uniquement pour sectionner la paroi extérieure de l'oesophage et la deuxième pour sectionner une partie du bas de l'oesophage qui n'aurait pas été réalisée lors de l'intervention precedente et montage d'un nissen. Mais ensuite des douleurs violentes sont apparues dans la poitrine et dans le dos, entraînant parfois des malaises suite à l'intensité de la souffrance. Toujours des blocages et hernie hiatale d'où une nouvelle opération en 2014 pour réduire les douleurs souvent nocturne ou lors de flexion du tronc mais à ce jour pas de MIRACLE. Toujours des difficultés avec les féculents, douleurs dans la poitrine et remontées gastriques et lenteur de la digestion depuis la dernière intervention. Mon gastro étant en retraite, son successeur me refait passé des tas d'analyses, de gastroscopie, de manometrie et Ph pétrie car il ne comprend pas mon état après 3 opérations. J'ai aussi perdu le sommeil car les épisodes douloureux survenant souvent la nuit.
Nath70
 
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Re: suite opération

Messagepar Nena412 » Jeu 19 Avr 2018 09:37

Bonjour Philcol

Ma fille a été opéré la semaine passé et elle a parfois des crampes, la dernière à durée plus de 30 min.
Avez vous eu ça aussi et peut être vous avez une astuce comment la soulagé.
C est frustrant de la voire soufrrire et ne pas pouvoir lui aidé
Merci d avance


philcol a écrit:Bonjour
Suite à mon dernier post en janvier 2016, à la sortie de clinique, je me porte bien. J'ai repris du poids. (23 kgs perdu en 2015, retour au poids idéal en 2016)
Les repas se passent bien, je prend le temps pour manger et surtout bien mastiquer les aliments. Pas de régime
Moi qui refusait l'opération, je ne regrette pas. Cette myotomie de Heller m'a remis sur pied.
Je suis dispo en MP pour répondre si besoin.
Amicalement
Nena412
 
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Re: bienvenue au club

Messagepar Babka » Lun 28 Mai 2018 11:25

J'ai un megaoesophage depuis 40ans maintenant appelé achalasie. J'ai été opérée en 1980 opération de Heller . Je faisais 34kgs à 22ans. J'ai trop attendue avant de voir mon médecin par contre le diagnostic a été rapide et mon médecin m'a envoyée vers un gastroentérologie qui me suit depuis jusqu'au 14avril de cette année ( retraite à 70ans bien méritée). J'ai toujours eu des problèmes malgré l'opération régurgitations en plus cardiospasme (cœur qui s'emballe et étouffement) . Je sais la difficulté de manger surtout au restaurant ou en réunion. Il y a 15jours cousinade avec 30personnes crise pendant 2jours complets un yaourt pour repas et pas d'eau froide, pas d'alcool, vous passez pour un extra terrestre. Quand la crise commence, j'ai des quintes de toux et une voie cassée et j'étouffe. Là on vous demande si vous avez avalé de travers si vous voulez de l'eau fraîche ce que vous avez ?. La seule chose que vous voulez c'est que l'on vous laisse tranquille et que la crise passe. Depuis mon opération j'ai énormément de mal à vomir les crises peuvent durer plusieurs jours. Donc je dors assis pour éviter les régurgitations. Ayant des crises tous les deux jours. Je dois subir l'intervention de poem.j'ai une achalasie de phase 1, j'ai repassé tous les examens depuis le début d'année radiologie, Fibro et manométrie. Diagnostic œsophage totalement paralysé. Je n'ai pas de conseil pour l'alimentation par contre ne faites pas la même erreur que moi d'attendre en espérant que cela passe mon œsophage était très endommagé avant l'opération, l'opération a été très compliquée et j'ai mis plusieurs mois avant d'aller un peu mieux déjà reprendre un peu de poids j'étais à 34kgs et faire 5 petits repas par jour le yahourt a toujours bien passé. Après l'opération je reprendrai contact pour vous donner des nouvelles.
Babka
 
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Re: Merci

Messagepar Nath70 » Mar 29 Mai 2018 19:02

bon courage à toi babka car je ne connais pas l'intervention Poem mais pour avoir été opéré à 3 reprises, je sais que c'est pas facile
Nath70
 
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