Merci

L'achalasie œsophagienne est un trouble moteur primaire de l’œsophage caractérisé par une absence de péristaltisme œsophagien et une absence de relaxation du sphincter inférieur de l’œsophage en réponse à la déglutition.

Re: Merci

Messagepar Pani Achalasie » Sam 25 Nov 2017 14:10

Bonjour,
N'étant pas venue depuis fort longtemps, j'avais oublié mot de passe etc...
Mon 1er pseudo : Madame Achalasie (j'ai initié la page "achalasie").

C'était comment avant ? avant, lorsque je pouvais manger une tranche de pain ou tout autre aliment, sans m'étouffer ? Sans être obligée d'avaler des verres d'eau, de thé, de café etc... ? Je ne m'en souviens plus.
Vrai, personne ne voit que je souffre (comme vous) d'une maladie aussi horrible.
J'ai toujours mon bâtonnet de morphine sur moi car lorsque la douleur survient dans la poitrine, c'est le seul moyen de tout calmer si ça ne passe pas après m'être bien fait vomir, bu du thé chaud et manger un peu de mie de pain.
On devient expert en plans B avec l'achalasie !

Au restaurant, toujours une grande bouteille d'eau et pas glacée SVP !

Quand je pense que cela ne guérira jamais...
Allez, courage les amis !
Pani Achalasie
 
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Nouvelle venue

Messagepar LaMamanDeLilo » Sam 9 Déc 2017 01:37

Bonjour à toutes et à tous,
Je suis (heureusement ou malheureusement) soulagée de voir d'autres personnes atteintes par cette (excusez le terme...) saloperie...

Je suis assez étonnée, Mesdames, de votre supériorité numérique et en même temps, sans l'être, car le Pr. Bruley de Varades qui me suit sur au CHU de Nantes m'avait prévenu.

Là, où je suis plus étonnée, c'est de voir d'autres histoire similaires à la mienne...
Mon achalasie s'est déclenchée en Juin 2014 alors que j'étais enceinte de 2mois (et il semblerait que d'autres aient vu leur achalasie se déclencher pendant leur grossesse aussi!!). J'avais 27ans et je n'avais jamais été "embêtée" auparavant..
Mais un midi, je mangeais du riz et tout est resté coincé. De l'eau, des remontés mais rien ne se debloquait puis ces douleurs dans le plexus. Mais les gênes vous les connaissez...

J'ai été voir le médecin en urgence qui m'a renvoyé vers un gastérologue puis fibro, namometrie au CHU de Nantes et on m'a confié au Pr. Bruley de Varades qui "travaille" sur cette affection, donne des conférences un peu partout dans le monde là dessus et répertorie les cas en France. Il m'a proposé plusieurs solutions dont une approche médicamenteuse qu'il m'a avoué jusqu'alors inefficace, détendre le sphyncter par gonflement ou une opération (dont je ne me souviens plus du nom). C'est une opération par biopsie.
Sous Anesthésie générale, ils font une petite entaille dans l'oesophage et se glissent entre le muscle de l'oesophage et la peau qui l'entoure (pour éviter les infections dues aux reflux). Ils se glissent jusqu'à atteindre le sphyncter de l'estomac. Ils y font une entaille pour en enlever quelques fibres afin de créer un relâchement du sphyncter.
J'ai été opéré en Avril 2015. Cette opération s'est très bien passé et a été un franc succès. J'ai pu à nouveau remanger des choses qui me nécessitaient auparavant des litres et des litres d'eau pour les faire descendre.
Malheureusement, les effets n'ont duré que quelques semaines...

Aujourd'hui, nous sommes en 2017 et je dis souvent que je dois me faire réopérer car je me souviens du bonheur que ces quelques semaines m'ont procuré.
Mais cela aura sûrement lieu après la naissance de Bébé#2 car aujourd'hu, je suis enceinte de 2mois et mon achalasie est plus forte que jamais, comme la toute première fois...

Les hormones de grossesse auraient-elles une incidence sur cette affection? Je poserai la question...

Je vous souhaite beaucoup de courage et de bonnes choses pour ces périodes de fêtes, chère #TeamAchalasie.

En espérant que nous trouverons une solution.

Elodie D.
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Re: Merci

Messagepar vette » Mer 13 Déc 2017 19:38

yonnais85 a écrit:Bonsoir,
comme je l'ai déjà dit, je suis pour l'organisation de rencontres de dialogue
comment faire pour se contacter?
si vous êtes comme nous, partant faites-vous connaître, plus nous serons nombreux plus nous serons forts devant cette maladie
cordialement

bjr etes vous la
vette
 
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Re: Merci

Messagepar sandram » Jeu 28 Déc 2017 17:21

Bonjour à tous,

contente de vous avoir trouvé... comme j'ai été contente (tout est relatif) d'apprendre que j'avais une achalasie !
Depuis 4 ans, après fibro en co, le diagnostic était systématique... stress... "prenez des anti-depresseurs !"
Je ne m'y suis jamais résolue et le hasard d'une consultation gastro à l'automne m'a emmené chez une ancienne interne d'un professeur renommé dans le traitement de l'achalasie.
Diagnostic immédiat et confirmé par le CHU nantais. Au moins je n'inventais pas tout, je n'étais pas folle... soulagement saugrenu mais soulagement néanmoins !

Mêmes symptômes que tout ceux lus ici :
- impressions de blocages non systématiques mais très fréquentes
- remontée de quantité importantes de salive lorsqu'au milieu de repas je sens que cela "ne passe plus"
- remontées d'aliments si je m'endors (type sieste) après déjeuné
- hoquets difficiles mais salvateurs car annonciateurs de "libération"
- 1 épisode de grosse douleur en haut du sternum qui m'a fait croire a un infarctus avec courbatures importantes dans le dos ensuite
- impossibilité de manger des frites (!), du surimi (!), tous les féculents, mais aussi ce qui parait plus étonnant des clémentines (la peau ne passe pas !), des tomates crues...
- grignotages à gogo de sucreries et autres kit kat, ... il n'y a que cela qui passe !!! Il faut dire que la quantité est minime.

Aujourd'hui une nouvelle sensation, lorsque j'avale ma salive, impression de courbatures dans la gorge, un peu comme une angine. La déglutition même de la salive est douloureuse. Avez-vous déjà vécu cela ?

Petite précision j'ai 48 ans
sandram
 
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