Nécessité de marcher

Il s'agit de maladies chez des adultes avec des symptômes d'ordre neurologique ou avec des examens paracliniques (scanner, IRM, EMG, EEG...) évoquant une origine neurologique ou musculaire mais dont le diagnostic n'est pas encore porté.

Nécessité de marcher

Messagepar Cléa71 » Sam 4 Mar 2017 12:26

Bonjour,
Ma soeur âgée de 57 ans souffre depuis des années d'une maladie inconnue. Elle a toujours fait beaucoup de sport, principalement de la marche à pied (marche très rapide... j'ai du mal à la suivre !) et de l'équitation. Elle a toujours eu l'air d'avoir une énergie débordante, et je l'ai toujours vue faire les cent pas dans la maison. Depuis quelques années ses symptomes se sont accentués. Elle me dit que si elle ne marche pas deux fois par jour au moins 1h1/2 à chaque fois elle se retrouve dans un état de malaise insupportable, à la limite de l'évanouissement (mais en même temps ce n'est pas vraiment un vertige). Si elle fait ses deux marches dans la journée, tout va bien, elle rester debout sans que cela pose de problème. Par contre si elle ne fait pas ses marches, c'est comme si "sa batterie" était déchargée, elle n'a plus aucune énergie, l'impression que son cerveau ne fonctionne plus correctement (il est comme embrumé), et dans ce cas elle a comme des vertiges, un malaise insupportable, des troubles visuels (elle me dit "comme un kaléidoscope") et même la position assise ou couchée est insupportable. Quand elle a marché tout rentre dans l'ordre. Elle m'a dit que l'équitation la soulage aussi, ou la gymnastique, mais pas les autres sports (par exemple le vélo ne la soulage pas). Elle a l'impression que la marche rééquilibre le fonctionnement de tout son corps et de son cerveau. Les médecins n'y comprennent rien. Certains ont parlé de la maladie de Ménière mais les symptômes ne correspondent pas vraiment.
Je suis tombée sur la description du TOP et je trouve que ça correspond assez bien, même si elle me dit que ce n'est pas vraiment ça (quand elle n'a pas marché la position assise ou couchée est aussi insupportable que debout, ce qui n'a pas l'air d'être le cas dans le TOP). Elle souffre beaucoup de la non reconnaissance de sa maladie. Suite au décès de notre mère (dont elle s'occupait) elle doit retourner vivre chez elle dans un tout petit espace et pour elle c'est insupportable car elle ne pourra ni faire de la gym ni s'étirer correctement (elle est très grande) ni avoir assez d'espace pour marcher à l'intérieur s'il pleut.
Est-ce que les personnes atteintes de ce syndrome pourraient me dire si elle se reconnaissent dans ce que décrit ma sœur ?
Merci d'avance pour votre aide
Cléa71
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Re: Nécessité de marcher

Messagepar Modérateur » Lun 6 Mar 2017 11:01

Vous trouverez des informations sur le TOP sur le site Orphanet: http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Dis ... &Maladie(s)/groupes%20de%20maladies=Tremblement-orthostatique-primaire&title=Tremblement-orthostatique-primaire&search=Disease_Search_Simple
Vous verrez que les manifestations ne correspondent pas vraiment à celles de votre sœur. Dans le TOP les personnes ne peuvent rester debout immobiles car elles ont l'impression qu'elles vont tomber à cause des tremblements des membres inférieurs. La marche est par contre possible mais n'améliore pas la station debout immobile. Si votre sœur veut aller plus loin dans cette hypothèse diagnostique il faut qu'elle aille voir un neurologue et qu'elle pose la question. En effet, le diagnostic de TOP doit être confirmer par un électromyogramme.
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Re: Nécessité de marcher

Messagepar Cléa71 » Lun 6 Mar 2017 12:24

Merci beaucoup.
J'ai aussi trouvé que le TOP correspondait, mais avec des différences, c'est pour cette raison que j'ai posé cette question sur le post des maladies inconnues, au cas où quelqu'un se reconnaîtrait exactement dans les symptômes de ma sœur.
Mais je trouve que le TOP est quand même une bonne piste et ma sœur va passer un EMG pour vérifier.
Connaissez-vous un neurologue qui connaîtrait bien cette maladie sur Lyon, car j'ai lu que si l'EMG est mal fait ou mal interprété le diagnostic peut être erroné.
Merci pour votre aide !
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Re: Nécessité de marcher

Messagepar Modérateur » Mar 7 Mar 2017 11:47

Voici les coordonnées d'un médecin à Lyon pouvant faire le diagnostic:
Centre de compétences des maladies neurologiques à expression motrice et cognitive
Service de neurologie C
Hôpital Pierre Wertheimer
CHU de Lyon HCL - GH Est
59 Boulevard Pinel
69677 BRON CEDEX
FRANCE
Téléphone 33 (0)4 72 35 76 07
Chargé(s) de consultation
Pr Emmanuel BROUSSOLLE
Cependant, je vous redis que les manifestations de votre sœur n'évoque pas vraiment un tremblement orthostatique primaire. Le Pr Broussolle ne demandera un EMG que s'il estime après interrogatoire et examen clinique que l'EMG est nécessaire.
Que votre sœur demande une lettre de son médecin traitant avant de se rendre en consultation.
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Re: Nécessité de marcher

Messagepar Cléa71 » Mar 7 Mar 2017 15:54

Merci beaucoup !
Je communique tout ceci à ma soeur.
Même si elle n'a pas un TOP, le professeur aura peut-être des pistes par rapport à une autre maladie.
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