Plusieurs symptômes et pas de diagnostic

Il s'agit de maladies avec des manifestations au niveau de plusieurs organes et qui restent sans diagnostic.

Plusieurs symptômes et pas de diagnostic

Messagepar Lize » Dim 14 Fév 2016 11:44

Bonjour à tous,

Voilà comme tous le monde ici je pense je suis perdu depuis maintenant 1 an et demi je me retrouve avec plusieurs symptômes sans comprendre d'où ils viennent ni ce que j'ai...
J'ai pourtant vu plusieurs médecins généralistes ou spécialistes mais rien...j'ai passé quelques examens fais des prises de sang et toujours rien...je suis une femme de 37 ans je ne suis pas obèse je ne fume pas ne bois pas je n'ai ni cholestérol ni diabète j'ai eu 4 enfants...

Voici les symptômes que j'ai:

Palpitations douleur thoracique, mal dans les os douleurs dans les côtes qui me lancent et pire à la palpation ,douleur au ventre depuis 1 mois et demi à gauche en dessous des côtes jusqu'au dos derrière,sensation de brûlure de la cheville au genou de la jambe gauche,nausées parfois vomissements,mal à la tête que ce soit dans les tempes au dessus ou migraine,douleur au touché au dessus de chaque fesse,mal au niveau de l'estomac,parfois engourdissement bras ou jambe,l'une ou l'autre main qui devient froide brusquement,vertiges depuis peu.J'ai peut être oublié quelque chose je ne sais plus tellement je souffre.

Voici ce que l'on m'a trouvé en peu de temps:

-hashimoto(il y a 2 ans et demi)
-asthme
-apnée du sommeil
-insuffisance veineuse
-allergies

Ce qu'ont révélé les examens:

-petite hernie hiatale non compliquée
-lésions duodénum
-trouble de la ventilation sous segmentaire au niveau des bases
-calculs rénaux droits
-pincement discal sans hernie
-aspect évocateur d'adénomyose

C'est tout rien qui puisse expliquer la totalité de mes symptômes...
Donc je me suis permise d'écrire ici car honnêtement je suis dans le désarroi total.

Merci de votre aide

Lize.
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Re: Plusieurs symptômes et pas de diagnostic

Messagepar Ambre91 » Mar 22 Mar 2016 22:05

Bonjour Lize
Je voulais juste vous soutenir dans se que vous vivez car je comprends totalement, j'ai 15 ans et je suis malade depuis que j'ai 13ans ...
Je fais des malaises vagaux, j'ai des douleurs musculaires, des tremblement, de la tachycardie et étourdissements et ils y en à plein d'autre et c'est impossible pour les médecins de trouvé ce que j'ai et plus le temps passe plus je baisse les bras.

j'ai raté toutes ma 4eme le reste de mes études je les passe dans un centre médicale car c'est pour moi impossible d'avoir des études normale. Beaucoup des médecins penses au psychologique mais sa je n'en peut plus ils sont persuadés que je fait semblant.
D'autre mon parlé de plein d'autre maladie . j'ai vus beaucoup et spécialiste et passer beaucoup d'examens.
Je peut juste vous conseillez les médecines parallèles.
Les médecins me désespèrent, ils m'énervent à 15 je ne peut même pas avoir une vie normal ?!
Surtouts quand sa arrive du jour au lendemain.
Encore bonne chance !!!! (Ps: je comprend tellement toutes ces douleurs vous n'êtes pas la seul !)

Ambre
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Re: Plusieurs symptômes et pas de diagnostic

Messagepar Lize » Sam 26 Mar 2016 11:04

Bonjour Ambre,
Je viens de lire ton message c'est vraiment triste pour toi tu es si jeune...as tu fais une prise de sang pour la thyroïde?
Et effectivement tes symptômes ressemblent beaucoup à des soucis lié au stress tu sais j'ai mis longtemps à l'admettre(2 ans) mais heureusement (ou malheureusement...) beaucoup de mes symptômes étaient dû au stress,on vient de me diagnostiquer une dépression majeure évidemment cela n'explique pas tous mes symptômes mais ça en élimine pas mal!
Il y a des techniques très simples de relaxation comme la respiration l'une d'entre elle s'appelle la "cohérence cardiaque",si tu veux tu peux essayer...tu trouveras la technique sur internet,à combien s'élèvent tes pulsations cardiaques au maximum pendant tes crises de tachycardie?
Tiens nous au courant...
Bon courage!
Lize
 
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Re: Plusieurs symptômes et pas de diagnostic

Messagepar brimbelle » Dim 27 Mar 2016 15:44

Bonjour Ambre,
Bonjour Lize,

A vous lire et après 7 années d'errance diagnostique, je m'interroge sur la formation continue des professionnels de santé... du côté de la posture, de la bienveillance nécessaire au soin, de la prise en compte de la parole des malades, etc...

Quand je suis trop énervée, j'essaye de me dire que les professionnels ont, eux aussi, des « mécanismes de défense » devant des situations d'errance diagnostique et l'impuissance médicale qu'elles engendrent. Que cela engendre du déni (= « vous n'êtes pas malade, vous êtes enceinte » et autre phrases du genre qui nient la souffrance et annulent le propos du malade) et des réactions inappropriées (comme celle de conclure trop souvent que « ce doit être une petite déprime », comme une façon de "botter en touche", sans prendre la peine de prendre l'avis d'un psychiatre...)

Je me demande pourquoi les médecins n'ont pas de supervision, avec des psys, pour « mettre à jour » leurs réactions de défense, travailler leur posture et ainsi 'éviter d' ajouter "de la souffrance sur la souffrance" des malades.

Bien sûr, interroger pourquoi autant de personnes sont si mal accompagnées dans l'errance diagnostique n'excuse rien... mais ça me permet peut être, parfois, de vivre la situation avec un peu moins de violence ?

Ambre,
Aimes tu écrire ? Gardes tu des traces écrites de tes différents symptômes et de comment tu vis la situation ?
Dans quel département habites-tu ? Es tu suivie par un centre de compétences ?

Lize, aprés toute cette attente, l'arrivée d'un diagnostic permet elle un certain soulagement ?

Communiquer par écrans interposés n'est pas toujours aisé... j'espère que vous ne recevrez pas ces questions comme trop intrusives. Vous pouvez bien sûr les zapper, je l'entendrai très bien...

Bon courage à toutes deux (et à toutes celles et ceux qui « errent » dans un système de santé mal pensé pour les accompagner...),

Alexandra
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Re: Plusieurs symptômes et pas de diagnostic

Messagepar jm13015 » Ven 8 Avr 2016 07:45

brimbelle bonjour je te comprend si on prend mon cas depuis 1998 on cherche a savoir ce que j'ai.
j'ai 47 ans et on vient juste de mettre le doigt dessus tous a cause de problème récurent qui camouflaient le vrai problème.
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Re: Plusieurs symptômes et pas de diagnostic

Messagepar brimbelle » Ven 15 Avr 2016 09:41

Merci beaucoup pour ta réponse, JM. 18 années... Waouh, je m'incline ! ,o)

Avec mes "7 petites années d'errance", je n'ai toujours pas le sentiment d'être devenue experte de cette navigation en eaux troubles... le devient-on au bout de 18 ans ???

Il me semble parfois que plus le temps passe, plus je n'aide pas les médecins à avancer... Parler de la maladie devant un médecin est devenu une épreuve (un rendez vous avec un nouveau spécialiste m'empêche de dormir plusieurs jours avant, c'est pire qu'un entretien d'embauche...), j'occulte certaines périodes "trop hard" de la maladie, n'ai plus accès à certains symptômes passés, fais des réponses très parcellaires parceque je ne parviens plus à rassembler les différentes facettes d'un symptôme variable dans les temps et l'intensité, et pour ne rien arranger, j'ai une mémoire de poisson rouge...;oD

Je suis issue d'un famille dans laquelle il n'est pas d'usage d'aller chez le médecin fréquemment, bien au contraire. Sans compter que l'ex-gymnaste que je suis a très bien appris à surpasser les limites de son corps. L'écouter est pour moi un apprentissage long et fastidieux... Je trouve qu'en 7 ans, j'ai quand même pas mal progressé ;o)

Mais au delà de l'histoire de chacun dans la façon de vivre son corps, de l'écouter ou non (ou plus ou moins en fonction de facteurs parfois surprenants), d'alerter un peu, beaucoup, pas du tout, etc, je trouve que le déni collectif lié à l'errance diagnostique fait des ravages.

Outre le fait qu'un médecin dans le déni ne cherche pas (ah ? J'énonce des évidences ? ,o), certains propos de médecins sont venus alimenter chez moi de nombreuses périodes de questionnements, du style : Suis je vraiment malade ? Je suis peut être juste une grosse feignante ? Etc... Heureusement, une bonne crise avec des douleurs insomniantes et une fatigue terrassante remet les idées en place ! Je suis sortie de ces questionnements il n'y a pas si longtemps et chaque parole qui m'y replonge est d'une grande violence.

Je rêve d'un nouveau plan maladies rares (ou d'autre chose) qui donne les moyens de l'accompagnement de l'errance diagnostique dans tous les aspects de la vie. On peut réduire l'errance, il y a de la marge. Mais elle n'est pas suppressible. Des personnes erreront toujours...

Sauf que l'errance diagnostique n'est pas l'exclusivité des maladies rares. Que promouvoir un accompagnement des personnes ayant une maladie rare avant le diagnostic... nécessite d'accepter le flou des frontières.

C'est compliqué ? Les enjeux financiers sont énormes ? Certes. Mais je ne suis jamais étonnée quand j'entends qu'après de longues années d'errance, l'annonce d'une maladie grave puisse être un soulagement... Et je trouve que ça vient bien parler de la difficulté de ces situations et d'à quel point il est nécessaire des les accompagner sans attendre le diagnostic.

Sans compter que cela participerait très certainement à la réduction des durées d'errance...

Je vois bien que j'aurais eu besoin, au fil des ces années, d'un accompagnement " au delà ou en deçà " du médical, dans les multiples facettes de ma vie qui ont été complétement chamboulées par la maladie...

Voire d'un accompagnement "autour du médical" ?
Apprendre à écouter son corps, faire le tri des symptômes, les verbaliser, dépasser ses propres censures, laisser des traces pour la suite, alerter au "bon moment", trouver les bons interlocuteurs, naviguer sur la toile autour de la maladie, mettre à jour son rapport aux "questions de santé" dans son histoire et la façon dont cela vient influer sur la recherche de diagnostic, etc... C'est le plus souvent des apprentissages informels. Ca peut paraître des évidences. Mais au bout de 7 ans, c'est tout sauf des évidences. Tout s'emmêle. A certaines périodes, je ne parviens plus à faire seule. Et je ne parviens plus à être pertinente. Je finis donc par contribuer activement à la prolongation de la durée de l'errance. Avec toute la culpabilité que ça peut engendrer.

Il y a par là largement de quoi nourrir des "programmes d'éducation thérapeutique"... Euh non, pardon : des dispositifs de "formation de patients apprentis-chercheurs" ? ;o)

Ca ne vient pas effacer le fait qu'à d'autres périodes, c'est plutôt l'inverse, je vois bien que je participe aux avancées, que mes recherches et hypothèses sont loin d'être délirantes bien au contraire, etc... Mais ça reste vécu dans l'isolement et la difficulté à échanger autour de mes savoirs avec les "professionnels de santé".

Ouh la... Je réfléchi en claviotant, c'est un bon moyen pour écrire tout et n'importe quoi, il vaut peut être mieux que je m'arrête là pour l'instant ?


Belle journée à vous,
Alexandra
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Re: Plusieurs symptômes et pas de diagnostic

Messagepar jm13015 » Sam 16 Avr 2016 07:45

Bonjour brimbelle il est vrai que notre errance est en partie notre faute car a force de souffrir on mélange parois les symptômes.
Mais il vrai aussi qu'a force de répéter a chaque foie ce qui nous arrive aux différents médecins on se mélange les pinceaux ou on en oubli certain.

OU pire comme moi tu vas consulter un spécialiste qui déjà ne te laisse pas finir de parler te mets en pression permanente pour aller plus vite qui te dis que tes médecins sont des idiots et que ton IRM cérébral n'a rien alors que tu 12 hyper signaux et que ton neuro te dis la il y a une maladie qui vous attaque le cerveau qui te dis aussi vous auriez cette maladie vous serriez déjà mort ou aveugle en te le répétant 3 fois et qui te dis vous n'avez pas de cicatrice d'aphtes aux parties alors que ça en laisse a chaque foie alors quand je le répété a mon neuro il me repond n'importe quoi ce n'est pas vrai et ce médecin a la fin vous dit c'est dans votre tète la je lui dit mais j'ai déjà vu 4 psychiatre a ce sujet et ils ont tous dit arrêtons il faut trouver ce que vous avez cela ne vient pas de votre tète ,et que la il répond ils se sont tous trompé wouhaou dur dur.....ce médecin c'est lui même proposé de me recevoir alors que je lui vais dit dit que j'avais un rdv avec un professeur


De la je vais consulter le professeur avec le quel j'avais RDV en compagnie de mon épouse la repartie je redis tout ce que j'ai u et la je m’aperçois qu'il prend des notes des fois j'oubli un truc ma femme me reprend le professeur me dit ça arrive d'oublié a force de toujours répéter et au fur et a mesure il nous dit a oui oui la il prend le temps de regarder les photos que j'avais pris de signes sur la peau suite au conseil de mon neuro et cardiologue et la il nous dit chez vous le diagnostique est apparent il suffit juste d’écarter le Crohn car cela serait le comble d'avoir trois maladie auto immune


alors en résumé un médecin interniste agressif et méprisant et hautin au quel j'aurais bien volontiers mis la tète en bouillie mais bon cela ne servirai a rein a part le rendre encore plus idiot vue le peu de neurone qu'il doit avoir......

Et de l'autre un professeur interniste a l’écoute très attentifs et qui te mets a l'aise sans aucune agressivité qui prend le temps de lire ton dossier bref parfait quoi en plus il t'explique les choses clairement et relève des points qui pour toi n'ont pas d'importance LA CA FAIT DU BIEN.

Il est urgent que certains médecins redescendent de leur pied d'estale et arrête de prendre les patients pour des neuneu .....

Heureusement pour moi que j'ai de super médecins qui me suivent neuro,cardio ,rhumato,dermato, généraliste et gastro c'est la rhumato et le neuro qui ont mis le doigt dessus et en plus sans se concerter ils sont tombé sur le même diag.(quand j'ai dit ça au professeur il m'a dit ben déjà vous avez l’équipe pour vous suivre en externe.)

Actuellement j'ai un diagnostique de RPS ,Behçet et je vais faire des examens pour savoir si j'ai un entero Behçet ou un Crohn.
le professeur veut que les examens soit fais rapidement a fin de mettre un traitement en place avant l’été.


Alors ne lâche rien comme moi tu finiras par tomber sur des toubibs qui mettrons le doigt sur ce que tu as ;-)
jm13015
 
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Re: Plusieurs symptômes et pas de diagnostic

Messagepar brimbelle » Lun 18 Avr 2016 13:20

Merci beaucoup, JM, pour tes encouragements... Ton propos fait écho !

En te lisant, j'ai eu un doute... Bossaient ils au même endroit, le médecin et le prof ?!? Le contraste est assez impressionnant...

J'ai aussi vécu un rendez-vous en médecine interne qui m'a « fait du bien ». Le fait que des détails, jusque là plusieurs fois énoncés sans éveiller d'intérêt chez les médecins consultés, soient cette fois anticipés par les questions posées n'y est pas pour rien. J'ai été impressionnée. Et libérée de ma crainte récurrente qu'énoncer trop de détails vienne décrédibiliser encore mon propos (= « vous vous écoutez trop, ma bonn' dame. C'est une bonne façon de s'inventer une maladie ou une autre... »). En sortant de ce rendez-vous en médecine interne, je me suis sentie "légère". Un énorme poids en moins.

Malheureusement, mes récents rendez-vous auprès de professionnels à la fois bienveillants et visiblement très compétents ne suffisent pas à effacer les séquelles laissées par d'autres rendez-vous au fil des années. Il me suffit maintenant d'un message resté sans réponse ou d'une phrase maladroite durant un échange pour que le balbutiement de confiance qui se construit s'effondre.

Ton « médecin qui met la pression » m'a fait repenser à des rendez-vous "montre en main", d'une médecin qui demandait que ses patients n'enlèvent pas leurs chaussures pour se peser parce que ça prenait trop de temps... (Non, ce n'est pas une blague ;oD Au delà des personnes, ce que ces façons de faire viennent dire de l'état de notre système de santé n'est pas sans me questionner...

Médicalement, je trouvais cette médecin très pertinente. J'avais le sentiment d'avancer enfin. Elle percutait vite. Dans ces modes relationnels aussi, malheureusement... Je sortais en larmes des rendez-vous et mettait plusieurs jours à m'en remettre. Autour de moi, tout le monde me disait que je devais arrêter de consulter chez elle. Sauf que pour renoncer à un médecin qui cherche activement, il m'a fallu un peu de temps.

Quelques temps plus tard, une dermato m'a montré des photos de plaies lupiques aux visages impressionnantes qui continuent, encore aujourd'hui, à hanter mon sommeil, en me disant : « c'est ça un lupus ». Il faut dire que j'avais commis l'enôôôôrmissime erreur de lui demander si ma pathologie mystère pouvait être un lupus, alors qu'elle me voyait pour la première fois, que je n'étais pas en période de crise et qu'elle n'avait pas consulté mon dossier médical.

Elle a ajouté que si on ne trouvais pas ce que j'avais, c'était de ma faute, puisque je changeais trop souvent de médecin (4 médecins en 7 ans). Ce n'était pas la première fois que j'entendais ça. Ce propos nie la nécessité de changer de médecin quand celui-ci ne cherche rien. Il nie aussi la souffrance générée par la posture de certains professionnels et la nécessité de se soustraire à ces situations.

Certes, je suis une petite sensible. Sans compter que ces 7 années m'ont bien fragilisée. Mais quand j'entends certaines situations vécues par des personnes de mon entourage et quand je lis des témoignages comme le tien, JM, je me dis qu'il ne s'agit pas juste de mes petites sensibilités et que les rendez-vous médicaux des personnes en errance diagnostique sont trop souvent très malmenants (pour rester soft sur le vocabulaire). Quand la relation médecin-patient rajoute de la souffrance à la souffrance, il me semble plutôt signe de bonne santé mentale de s'enfuir...

Heureusement, j'ai enfin trouvé un médecin bien-traitant ;o). JM, on dirait que tu as trouvé un bon noyau de spécialistes ! Comment as tu fait ? T'ont-ils été conseillés par ton médecin traitant ? Ont ils coutume de travailler ensemble ? Est ce le fruit de coups de bols successifs ? D'une recherche active de perles rares ?

Il faut trouver des perles pour accompagner les maladies rares. Sauf qu'elles ne me semblent pas assez nombreuses. Mais les perles, ça se cultive... ? Je me demande bien comment est abordée la question de l'errance diagnostique dans la formation des médecins... ???

Désolée pour les jeux de mots pourris, je n'ai pas assez dormi...
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