Plusieurs symptômes et pas de diagnostic

Il s'agit de maladies avec des manifestations au niveau de plusieurs organes et qui restent sans diagnostic.

Plusieurs symptômes et pas de diagnostic

Messagepar Lize » Dim 14 Fév 2016 11:44

Bonjour à tous,

Voilà comme tous le monde ici je pense je suis perdu depuis maintenant 1 an et demi je me retrouve avec plusieurs symptômes sans comprendre d'où ils viennent ni ce que j'ai...
J'ai pourtant vu plusieurs médecins généralistes ou spécialistes mais rien...j'ai passé quelques examens fais des prises de sang et toujours rien...je suis une femme de 37 ans je ne suis pas obèse je ne fume pas ne bois pas je n'ai ni cholestérol ni diabète j'ai eu 4 enfants...

Voici les symptômes que j'ai:

Palpitations douleur thoracique, mal dans les os douleurs dans les côtes qui me lancent et pire à la palpation ,douleur au ventre depuis 1 mois et demi à gauche en dessous des côtes jusqu'au dos derrière,sensation de brûlure de la cheville au genou de la jambe gauche,nausées parfois vomissements,mal à la tête que ce soit dans les tempes au dessus ou migraine,douleur au touché au dessus de chaque fesse,mal au niveau de l'estomac,parfois engourdissement bras ou jambe,l'une ou l'autre main qui devient froide brusquement,vertiges depuis peu.J'ai peut être oublié quelque chose je ne sais plus tellement je souffre.

Voici ce que l'on m'a trouvé en peu de temps:

-hashimoto(il y a 2 ans et demi)
-asthme
-apnée du sommeil
-insuffisance veineuse
-allergies

Ce qu'ont révélé les examens:

-petite hernie hiatale non compliquée
-lésions duodénum
-trouble de la ventilation sous segmentaire au niveau des bases
-calculs rénaux droits
-pincement discal sans hernie
-aspect évocateur d'adénomyose

C'est tout rien qui puisse expliquer la totalité de mes symptômes...
Donc je me suis permise d'écrire ici car honnêtement je suis dans le désarroi total.

Merci de votre aide

Lize.
Lize
 
Messages: 2
Enregistré le: Dim 14 Fév 2016 11:14

Re: Plusieurs symptômes et pas de diagnostic

Messagepar Ambre91 » Mar 22 Mar 2016 22:05

Bonjour Lize
Je voulais juste vous soutenir dans se que vous vivez car je comprends totalement, j'ai 15 ans et je suis malade depuis que j'ai 13ans ...
Je fais des malaises vagaux, j'ai des douleurs musculaires, des tremblement, de la tachycardie et étourdissements et ils y en à plein d'autre et c'est impossible pour les médecins de trouvé ce que j'ai et plus le temps passe plus je baisse les bras.

j'ai raté toutes ma 4eme le reste de mes études je les passe dans un centre médicale car c'est pour moi impossible d'avoir des études normale. Beaucoup des médecins penses au psychologique mais sa je n'en peut plus ils sont persuadés que je fait semblant.
D'autre mon parlé de plein d'autre maladie . j'ai vus beaucoup et spécialiste et passer beaucoup d'examens.
Je peut juste vous conseillez les médecines parallèles.
Les médecins me désespèrent, ils m'énervent à 15 je ne peut même pas avoir une vie normal ?!
Surtouts quand sa arrive du jour au lendemain.
Encore bonne chance !!!! (Ps: je comprend tellement toutes ces douleurs vous n'êtes pas la seul !)

Ambre
Ambre91
 
Messages: 1
Enregistré le: Mar 22 Mar 2016 21:50

Re: Plusieurs symptômes et pas de diagnostic

Messagepar Lize » Sam 26 Mar 2016 11:04

Bonjour Ambre,
Je viens de lire ton message c'est vraiment triste pour toi tu es si jeune...as tu fais une prise de sang pour la thyroïde?
Et effectivement tes symptômes ressemblent beaucoup à des soucis lié au stress tu sais j'ai mis longtemps à l'admettre(2 ans) mais heureusement (ou malheureusement...) beaucoup de mes symptômes étaient dû au stress,on vient de me diagnostiquer une dépression majeure évidemment cela n'explique pas tous mes symptômes mais ça en élimine pas mal!
Il y a des techniques très simples de relaxation comme la respiration l'une d'entre elle s'appelle la "cohérence cardiaque",si tu veux tu peux essayer...tu trouveras la technique sur internet,à combien s'élèvent tes pulsations cardiaques au maximum pendant tes crises de tachycardie?
Tiens nous au courant...
Bon courage!
Lize
 
Messages: 2
Enregistré le: Dim 14 Fév 2016 11:14

Re: Plusieurs symptômes et pas de diagnostic

Messagepar brimbelle » Dim 27 Mar 2016 15:44

Message effacé
Modifié en dernier par brimbelle le Mer 20 Fév 2019 09:46, modifié 2 fois.
brimbelle
 
Messages: 3
Enregistré le: Dim 27 Mar 2016 15:40

Re: Plusieurs symptômes et pas de diagnostic

Messagepar jm13015 » Ven 8 Avr 2016 07:45

brimbelle bonjour je te comprend si on prend mon cas depuis 1998 on cherche a savoir ce que j'ai.
j'ai 47 ans et on vient juste de mettre le doigt dessus tous a cause de problème récurent qui camouflaient le vrai problème.
jm13015
 
Messages: 84
Enregistré le: Dim 5 Juil 2015 07:46

Re: Plusieurs symptômes et pas de diagnostic

Messagepar brimbelle » Ven 15 Avr 2016 09:41

Message effacé
Modifié en dernier par brimbelle le Mer 20 Fév 2019 09:46, modifié 3 fois.
brimbelle
 
Messages: 3
Enregistré le: Dim 27 Mar 2016 15:40

Re: Plusieurs symptômes et pas de diagnostic

Messagepar jm13015 » Sam 16 Avr 2016 07:45

Bonjour brimbelle il est vrai que notre errance est en partie notre faute car a force de souffrir on mélange parois les symptômes.
Mais il vrai aussi qu'a force de répéter a chaque foie ce qui nous arrive aux différents médecins on se mélange les pinceaux ou on en oubli certain.

OU pire comme moi tu vas consulter un spécialiste qui déjà ne te laisse pas finir de parler te mets en pression permanente pour aller plus vite qui te dis que tes médecins sont des idiots et que ton IRM cérébral n'a rien alors que tu 12 hyper signaux et que ton neuro te dis la il y a une maladie qui vous attaque le cerveau qui te dis aussi vous auriez cette maladie vous serriez déjà mort ou aveugle en te le répétant 3 fois et qui te dis vous n'avez pas de cicatrice d'aphtes aux parties alors que ça en laisse a chaque foie alors quand je le répété a mon neuro il me repond n'importe quoi ce n'est pas vrai et ce médecin a la fin vous dit c'est dans votre tète la je lui dit mais j'ai déjà vu 4 psychiatre a ce sujet et ils ont tous dit arrêtons il faut trouver ce que vous avez cela ne vient pas de votre tète ,et que la il répond ils se sont tous trompé wouhaou dur dur.....ce médecin c'est lui même proposé de me recevoir alors que je lui vais dit dit que j'avais un rdv avec un professeur


De la je vais consulter le professeur avec le quel j'avais RDV en compagnie de mon épouse la repartie je redis tout ce que j'ai u et la je m’aperçois qu'il prend des notes des fois j'oubli un truc ma femme me reprend le professeur me dit ça arrive d'oublié a force de toujours répéter et au fur et a mesure il nous dit a oui oui la il prend le temps de regarder les photos que j'avais pris de signes sur la peau suite au conseil de mon neuro et cardiologue et la il nous dit chez vous le diagnostique est apparent il suffit juste d’écarter le Crohn car cela serait le comble d'avoir trois maladie auto immune


alors en résumé un médecin interniste agressif et méprisant et hautin au quel j'aurais bien volontiers mis la tète en bouillie mais bon cela ne servirai a rein a part le rendre encore plus idiot vue le peu de neurone qu'il doit avoir......

Et de l'autre un professeur interniste a l’écoute très attentifs et qui te mets a l'aise sans aucune agressivité qui prend le temps de lire ton dossier bref parfait quoi en plus il t'explique les choses clairement et relève des points qui pour toi n'ont pas d'importance LA CA FAIT DU BIEN.

Il est urgent que certains médecins redescendent de leur pied d'estale et arrête de prendre les patients pour des neuneu .....

Heureusement pour moi que j'ai de super médecins qui me suivent neuro,cardio ,rhumato,dermato, généraliste et gastro c'est la rhumato et le neuro qui ont mis le doigt dessus et en plus sans se concerter ils sont tombé sur le même diag.(quand j'ai dit ça au professeur il m'a dit ben déjà vous avez l’équipe pour vous suivre en externe.)

Actuellement j'ai un diagnostique de RPS ,Behçet et je vais faire des examens pour savoir si j'ai un entero Behçet ou un Crohn.
le professeur veut que les examens soit fais rapidement a fin de mettre un traitement en place avant l’été.


Alors ne lâche rien comme moi tu finiras par tomber sur des toubibs qui mettrons le doigt sur ce que tu as ;-)
jm13015
 
Messages: 84
Enregistré le: Dim 5 Juil 2015 07:46

Re: Plusieurs symptômes et pas de diagnostic

Messagepar brimbelle » Lun 18 Avr 2016 13:20

Message effacé
Modifié en dernier par brimbelle le Mer 20 Fév 2019 09:45, modifié 1 fois.
brimbelle
 
Messages: 3
Enregistré le: Dim 27 Mar 2016 15:40

Re: Plusieurs symptômes et pas de diagnostic

Messagepar Barbara92 » Mer 7 Nov 2018 06:18

Bonjour à tous,

Je me reconnais tellement dans tout ce que vous dites..

Symptômes neuro, douleurs articulaires et musculaires à type de coup de poignard, fatigue intense, troubles digestifs, douleurs au niveau des sinus et de discrets symptômes cutanées que j'ai dû montrer en photo.

Irm médullaire normal, irm cérébrale avec une lésion et plusieurs hypersignaux, ponction lombaire normale, le neuro à écarté une sclérose en plaque et ma lâché dans la nature..
C'est la doctoresse de mon fils qui m'a conseillé de consulter en médecine interne et fait un courrier en ce sens.
Pas le temps d attendre un rdv dans un grand hôpital parisien, j'ai pris rdv dans un hôpital proche de chez moi car c était rapide.
Ils m ont fait échographie abdominale (normale), une prise de sang avec une vingtaine de tubes pour les maladies auto-immunes, et une biopsie des glandes salivaires.
J'ai rdv le 10 décembre pour les résultats de ces examens, et je stress qu'ils n'aient toujours rien trouvés.

Je suis maman de 2 enfants et en pleine re-orientation professionnelle car j'en ai mar des petits salaires, et dans ce contexte ce n'est pas facile !

Un produit me soulage : *...* de la gamme santé verte.
+ de 700 mg de curcuma par gélule, associé à d autres éléments comme le poivre noir qui aide à l absorbsion du curcuma.
Jen prend 3 par jours et mes symptômes sont largement diminués.
C'est par hasard que j'ai testé ce "médicament" qui est conseillé pour les douleurs articulaires de modérés à sévères.
Mais les médecins ne me prennent pas au sérieux quand je leur dit ça. Ce n'est pas un médicament, c'est de la naturopathie, et la naturopathie très peu pour les médecins.

J'en peux plus des médecins qui prennent pas au sérieux, et qui mettent tout sur le psycho. J'en ai trop vu.
Le psycho c'est leur joker quand ils ne trouvent pas d explications. Peut être que c'est ce qui leur permet d éviter de se remettre en question..

Edit: Conformément à la charte, veuillez ne pas mettre de noms commerciaux de médicaments.
Barbara92
 
Messages: 5
Enregistré le: Ven 28 Sep 2018 21:47

Re: Plusieurs symptômes et pas de diagnostic

Messagepar Ghalia » Jeu 4 Avr 2019 13:36

Bonjour Barbara
Je me suis un peu retrouvée dans votre message.
J attends moi aussi des résultats pour biopsie glandes salivaires...
Avez-vous eu alors depuis vos résultats des glandes ?
Je suis angoissée par cette attente en plus je ne comprends plus ce qu'il me recherche.
On m'a d'abord parler de la sep, puis ça a été mis en point d'interrogation....puis la sarcoïdose je n'ai rien dans mon scanner thoracique. Puis on me dit d'attendre encore et encore d'autres analyses ( salivaires
J'ai des fourmillements dans le côté droit et suis toujours fatiguée. Un jour j'ai eu un genre de spasme au bras droit . Des décharges électriques à tout mon corps quand je bouge ma nuque ils donnent un nom à ça je ne sais plus..
Et mes yeux je fais des oedèmes quelques fois néanmoins lorsque j'arrive devant un ophtalmologue il ne trouve rien ( je ne suis pas folle il ne trouve rien et les pev sont normaux d'après eux )
Je souhaitais partager un peu car j'ai l'impression que personne ne me prends au sérieux encore moins à la maison.
Merci si vous me lisez et courage à vous.
Ghalia
 
Messages: 6
Enregistré le: Ven 29 Mar 2019 09:54

Suivante

Retourner vers Maladies systémiques sans orientation diagnostique