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une maladie rare ?
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c'est vrai

ghzali
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Re: c'est vrai

Message par ghzali »

Bonjour J’ai une maladie héréditaire, qui demande beaucoup de courage et de soutien il n’est pas facile de vivre avec une maladie tout une vie, j’ai 58ans, depuis 27ans je vie avec cette maladie, la vie contenue avec sa joie et son amour, j’essayer complètement d’oublier la maladie et vivre ma vie normalement
Freud a cité un jour une phrase importante
concernant la réussite, il disait :
« Lorsque toutes les forces de l'âme
sont tendues vers le même objectif
le succès est alors garanti »
bonne journée


catbre
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Re: c'est vrai

Message par catbre »

bienvenue

elle est pleine de vérité cette phrase
bonne fin de soirée
dostololibro
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Re: c'est vrai

Message par dostololibro »

Salut Catbre, les désordres intérieurs occasionnés par une nouvelle situation de réminiscence de la maladie qui met en suspend et bouleverse la vie quotidienne m'ont tenu éloigné ces trois derniers jours de tes nouvelles et du comment tu as franchi le cap de cette fin de semaine avec les attendus prévus pour toi et ton fils dans l’accueil de ta chienne, mais aussi d'élisa qui doit partager de nouveau la maisonnée!!.
je n'ai pas déserté le forum et y ai rencontré au fil des messages, qui; Aujo, Célinéa, Lola, personnes admirables dans leur vécu, hélas trois fois hélas confrontées il faut bien le dire à la bêtise humaine concernant la reconnaissance et la prise en charge de leur maladie, et je reste poli malgré ce que pourrais en dire si je me laissais conduire par la colère qui monte en moi quand je lis tous ces messages dignes au demeurant mais pleins d’incompréhensions et de douleurs pour qui sait, les drames surajoutés à la maladie elle même!!!!!...
L'inconséquence des actes, les valeurs de la médecine insupportablement bafouées par des déraillements parfois insultants et répétés me donnent la nausée, mais dans quel monde vivons-nous....???...!!!!!!. Je préfère en rester à l'humanité qui ressort de tout ces messages, L'abjecte fait parti de cette dernière mais aussi et surtout l'amour l'empathie qui se dégage de ces messages me disent que envers et contre la maladie et ses mauvais présages il faut faire face si tant est que cela n'est pas du domaine du rêve et de la déstructuration de soit.....Donc à ce niveau de vie possible destructeur de notre être,il ne faut pas rester seul, partager encore et encore ,là est l'entraide entre nous catalyseur de nos énergies amoindrie par la maladie, tenter d'y voir plus claire et faire de demain un lieu de résistance pour de meilleurs jours à venir.?..!!!!.
Je suis persuadé et mes expériences vécues par la prise en compte de mon mal être prouvent que cela est du possible pour chacun d'entre nous, même s'il n'est pas encore possible de sortit de ces ornières profondes tracées par la maladie non encore connue , étiquetée...Bien que en rechute actuellement, je trouve des mains tendues secourables, des médecins attentifs et ne se haussant pas du col, essaient de m'aider à passer ce cap, quoi demander de plus que cette implication professionnelle, ce ne sont pas des devins ni des dieux... , simplement pour beaucoup d'entre eux des tâcherons à la manœuvre qui travaillent avec les moyens à leur disposition, et ils le font avec coeur et abnégation...!!!!.
Weekend pesant, mais c'est dans la certitude de voir des jours meilleurs que je t'envoies ma sympathie et mon amitié. Je t'embrasse Dosto.
dostololibro
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Re: c'est vrai

Message par dostololibro »

Message ci dessus posté par <<seeusbrirutf >> à 3h09 du matin, j'ai reçu le suivi automatique du sujet référent à 6h31, j'ai pris effectivement la connaissance de ce dernier à 9h30 et ai émis une alerte pour le webmasterà 9h50, et depuis rien....!!!!!!!!!.
Cet individu âge apparemment de trente ans de genre inconnu est à mon sens dans la mouvance de ces internautes qui parce-qu’ils sont cachés font tout et n’importe quoi, je suis peiné que cela arrive sur un tel médium où le principe de vérité et de solidarité entre malades doit être un lieu commun !!!!!!., j'espère que la surveillance du forum sera un peu plus étroite, pour que n'arrive plus ce genre d'incident débile et agressif envers des personnes qui doivent être respectées!!!!!....
Merci de faire diligence pour que ce forum ne soit pas sali par de tels comportement Dosto.
Modérateur
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Re: c'est vrai

Message par Modérateur »

Nous vous remercions de votre diligence.
Effectivement nous avons supprimé ce message. Nous avons aussi bloqué cette adresse IP.
Cordialement.
dostololibro
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Re: c'est vrai

Message par dostololibro »

Merci à vous modérateur, pour avoir nettoyer cette page de toute ingérence pour le moins mal venue!!.

Bien à vous Dosto.
catbre
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Re: c'est vrai

Message par catbre »

coucou dosto

alors je suis ravie de l'arrivée de mes animaux m'ont donné du beaume au coeur
en plus de la maladie ce soir j'en ai marre des m... ma voiture va être remorqué demain on sait pas pour combien y en a heuresement j'ai de l'argent de coté mais ça m'enerve dès que j'arrive à mettre de l'argent de coté il m'arrive toujours quelque chose
en plus à partir de mai 2012 je suis payée par la sécuurité sociale et ensuite par ma prévoyance mais que ça va etre dur car même si mon employeur ne me pairea plus il faudra que dès que j'aurais mon paiement sécu il faut que j'aille sur ameli imprimer le attestations de paiements ( plus rapide que l'arrivée des décomptes papiers ) et qu'ensuite j'envoie au service paie pour qu'il envoie à la prévoyance pour paiement
du coup il faudra que je change mes dates de prelevements car j'en ai beaucoup en début de mois et vu que la sécu paie un coup 9 j après 14 j ça va être compliqué et ça m'agace
déjà que la maladie est une souffrance si en plus il faut apprendre à gérer différemment ça va être dur dur bon ce n'est qu'en mai mais il faut que j'y pense et j'ai une grosse baisse de moral alors que jusque là ça allait
en plus de lire que tu es en rechute ne le remonte pas davantage
je sais que demain ça ira
alors ce soir tout est remonté à la surface ma maladie et qu'on en est victime alors qu'on a rien demandé
bonne soirée pas voulu te baisser moral bisous mon ami
dostololibro
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Re: c'est vrai

Message par dostololibro »

Bon jour Catbre, ta situation me fait penser à ce que l'on ressent tous lorsque un évènement que nous attendons avec joie et souvent impatience ,arrive, les lendemains déchantent souvent dans les jours qui suivent....!!. De plus pour toi c'est un peu comme un retour à la normale, la famille réunie, tout devrait aller comme avant , et bien non, car la maladie un temps voilée par cette attente redis qu'elle est là et bien là!. Il faut de nouveau reprendre le collier au quotidien avec tous ses soucis petits ou grands...
Pourquoi, et c'est peut-être le moment, essayer de changer un tant soi peu son organisation de vie, en profiter, quand cela est possible, pour solder des dossiers en attente depuis si longtemps, améliorer son hygiène de vie, en profiter pour contacter des connaissances, bref déjouer son quotidien pour ne pas s'installer dans un ronronnement ennuyeux et anxiogène???...!.
L'étape des fêtes est souvent difficile, le ressenti de la maladie se fait souvent bien plus lourd, la différence entre valides et malades , le temps d'avant, donne de la tristesse et un sentiment de gâchis non mérité, la grande roue de la plénitude et de la satisfaction de soi nous à fait faux bonds.... Je sais bien que cela n'arrange en rien notre situation et nous fait comme,l'on dit ""une belle jambe"", mais si le regard se porte sur l'autre ,pas celui qui est en pleine forme, lui pas de soucis à se faire, non, vers bien plus mal loti que soi , et ils sont nombreux ,je ne vais pas les énumérer ici sur ce forum ou il y a énormément de souffrance!.
Nous n'avons pas à nous satisfaire de notre santé bien entendu, mais goûter dans la mesure du possible , à la vie, regarder la nature, prendre un bon livre et si perdre, voir, lire, de bons sketchs de nos grands humoristes et rire un bon coup, voilà qui soulage et qui donne un supplément d'énergie pour passer un vraiment bon moment, le temps importe peu, se faire plaisir par tous les moyens à notre disposition, voilà un subterfuge pour tromper notre psychisme souvent fixer sur un cap malsain et pourvoyeur de troubles nombreux...!;
Je pense que ton fils ""excité comme une puce"" en cette fin d'année, doit pouvoir aussi bien occuper les jours prochains dans cette période de vacances scolaires...

Petit à petit je remonte la pente, revisite au CHU en début d'après midi, pour des examens et consultation, la routine quoi, après cette nouvelle décompensation!.
Prend soin de toi, je suis heureux de correspondre ainsi avec toi, toute mon amitié renouvelée, bises Dosto.
catbre
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Re: c'est vrai

Message par catbre »

je suis contente de savoir que tu remontes la pente ça me fait plaisir
en fait c'est toi qui a raison le quotidien finnancier ou autre nous gache la vie mais c'est vrai que comme je vis seule avec mon enfant je m'inquiète plus que la normale surtout que pour l'instant suis encore pas perdante
mais bon c'est déjà dur de se dire que la maladie modifie des choses mais je te rassure le moral est revenu
bisous et amitié et prend bien soin de toi
dostololibro
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Re: c'est vrai

Message par dostololibro »

Catbre!, salut mon amie; sais-tu le nom d' un boomerang qui ne revient pas quand on le jette????....... Je te l’écris en subliminal au cours de ce message...!!. Ce soir tout mon petit monde rapplique à la maison pour les fêtes de noël, fatigué pas bien en forme mais heureux tout de même, surtout que je suis gâté avec mes trois filles qui se souviennent d'avoir fait pis que pendre avec leur papa dans leur jeunesse, les souvenirs sont toujours actualisés et débattus à qui mieux mieux, les émotions fortes mais bonnes, ça soignent aussi!!!!.....
Un bout de bois...!!!; Ma chienne comprend bien des choses, depuis quelques temps elles ne vient plus le matin enjouée aussitôt qu'elle me voit habillé et prêt à mettre mon chapeau...C'est doucement qu'elle vient mettre son museau sur ma cuisse, et ça c'est pas trop dans ses habitudes, plus à même de sauter comme un cabri et aboyer tant que la canne n'est pas prise pour aller faire notre ""bout de brousse"" à tous les deux!!!! Mais elle ne perd pas au change mes trois petits fille et fils qu'elle adore vont luis faire oublier pour un temps ma ballade matinale....Je la vois dès maintenant guetter et pleurer devant la porte car elle sait qu'ils arrivent ???.... sans doute notre attitude, notre comportement dans la maison lui en disent plus qu'un long discours!! les chiens et les chats nos compagnons, ont cette capacité à tout ou presque comprendre de nos vies, ce qui nous les rend encore plus attachants...!.
Bon weekend à toi, je pense que tu prépares avec ton fils le noël qui arrive très bientôt ce lundi!.
repose toi bien tout de même , bises Dosto.
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