c'est vrai

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Messagepar parmentier » Mar 9 Oct 2012 14:49

J'ai un ami qui a une maladie rare. Depuis qu'il me l'a dit il y a quelques années, je vois bien qu'il s'éloigne, reste plus à son domicile et sort beaucoup moins qu'avant. Je crois même qu'il ne travaille pas tous les jours. Il a 45 ans et je ne sais pas comment l'aider. Avez vous des idées? Merci d'avance.
parmentier
 

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Messagepar Aud » Mar 16 Oct 2012 10:30

Bonjour,

C'est curieux ce que vous dites : comme si c'était le fait qu'il vous en ai parlé qui l'aurait isolé...
Revenez vers lui, sa maladie a peut être progressé, ça doit l'angoisser.
Laissez le parler s'il en a envie mais sinon changez lui les idées.

Bon courage
Aud
 
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Messagepar socloé » Mar 16 Oct 2012 18:10

Bonjour,
Beaucoup de personnes croyent et ne comprennent pas que pour certaines personnes "malades", il est difficile d'assumer sa maladie. Moi il m'a fallu plusieurs années pour assumer car mes amis ne comprenaient pas pourquoi je m'étais refermé sur moi même. Si cela se trouve il a simplement besoin de parler d'avoir un ami.
socloé
 
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Re: c'est vrai

Messagepar ESPERANCE » Mer 24 Oct 2012 15:22

bonjour,
je suis atteinte de plusieurs maladies auto immunes depuis plusieurs années maintenant.
Je me sens moi-même très souvent mise à l'écart, d'une part, parce que je ne peux rien faire comme tout le monde, d'autre part, parce que souvent, les gens n'ont pas envie de faire d'effort pour essayer de comprendre et que la maladie leur fait peur.
Je suis seule la plupart du temps et j'aurais tellement besoin de chaleur humaine.
On ne peut malheureusement pas obliger les gens à voir les choses avec nos propres yeux et nos propres sentiments.
Votre ami à peut être besoin que ses connaissances lui montrent qu'il sont toujours là et qu'il peut compter sur leur présence.
Si vous avez envie de l'aider, n'attendez pas qu'il vous le demande, allez vers lui, ça lui fera certainement plaisir de voir qu'il a encore une place dans ce monde.
Bonne journée
ESPERANCE
 
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Re: c'est vrai

Messagepar petitpretre » Jeu 25 Oct 2012 18:37

Bonjour,
Atteinte d'une maladie rare, j'apprécie d'autant plus mes amis lorsqu'ils m'aident à m'accrocher à autre chose!
Sortir pour une visite culturelle ou découvrir de nouvelles musiques...tout mais pas la maladie!Je ne suis pas la maladie mais une personne dont les goûts et centre d'intérêts n'ont pas changés!Pour votre ami, c'est peut être pareil et il a peur d'être enfermé dans "tu es malade mais...", le mieux ce serait " il y a tel chose à telle heure, on y va ensemble?". Avez vous essayé?
petitpretre
 
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Messagepar dostololibro » Ven 26 Oct 2012 10:12

Le Bonsoir à toutes et tous!. L'âge , le milieu de vie, la maladie étiquetée ou non, les répercutions directes sur le quotidien, l'histoire, son histoire..! En somme du tout et pour tout, la maladie nous rend-elle différent de la représentation de notre paraître que s'en faisait l'autre avant???......
Une chose est certaine, la maladie rare à cette capacité de faire de nous non seulement des êtres amoindris, vulnérables voir invalides, mais il y a ce plus qui à nos yeux mais aussi à ceux des "valides", de la famille, de nos médecins; un cas résolu ou pas qui pose énormément de question, le caractère anxiogène des pathologies diverses et variées donne à cet état de malade en plus des souffrances et des mal-vécus, une qualité en exception, le recours au normal ne se fait plus , il faut inventer, explorer dans des ailleurs souvent sidérant à plus d'un titre!!!....
La communication dans un premier temps m'a été impossible voir nuisible, histoire d'un tempérament?..., d'un vécu personnel?..., j'avais besoin de ce recentrage obligé pour ne pas me disperser , d'aller à l'essentiel, vivre, respirer encore et encore, ne pas perdre ce fil d'air , et ainsi de suite. Il m'a fallut cinq années terriblement longues pour voir la petite lueur, lanterne magique qui initie l'espoir infime, l'embellie?...!!!!.Actif, débordant de vie, puis en quelques semaines , le zombi, limite grabataire...; on ne parle pas assez de l'animalité qui nous gouverne à ce niveau de sidération, la souffrance tant physique que psychique nous met dans un état d'exception de survie; à partir du bilan de la situation dont on fait vite le tour, il faut inventer, pas à pas résoudre mille tracas, et surtout par tous les moyens possibles et imaginables stopper cette douleur immonde qui vous ronge et détruit tout en vous!!!...
Comment le commun des mortels peut-il entendre cela, comprendre, son empathie risque de faire un flop, eh pourtant, dans ce ""décor de tragédie"" le valide, le ""bien portant"" a toute sa place, même s'il fait strapontin, le malade sait qu'il est là, discret mais présent , eh là est l'essentiel!!. C'est comme cela que je suis remonté des abîmes; assis tout au bord avec mes proches , mes amis, nous essayons de rire car tout ce petit monde à compris que je sais, que tout en bas ""on""aime que les pleurs....!. Pour moi aussi, cela est vrai; toute mon amitié, bien à vous Dostololibro.
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Messagepar lazur » Ven 26 Oct 2012 11:41

Bonjour, quand j'ai annoncé ma maladie à ma famille et à mes amis, ils on réagit bizarrement, j'ai d’abord vu chez eux de la compassion, teintée de scepticisme, puis j'ai entendu des "moi aussi j'ai ça" ou "de ça on ne meure pas".
Puis le silence, pas de questions, pas de renseignements complémentaires demandés, la chappe de plomb était refermée.
Seule mon épouse est véritablement à mon écoute, elle seule m'accompagne dans ce qui est pour moi un chemin de croix, je suis inquiet pour elle car ma maladie est dégénérative et j'appréhende ce qu'elle va devoir supporter d'ici une dizaine d'années.
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Re: c'est vrai

Messagepar ESPERANCE » Ven 26 Oct 2012 13:00

bonjour Lazur,
j'ai pu vivre les mêmes réactions de la part de ma famille.
J'ai l'impression que encore aujourd'hui, 7 années après le début de mes problèmes, les choses n'ont pas changées.
Comme ça peut faire mal de ne pas être pris au sérieux.
Tout le monde a toujours pensé que mes problèmes étaient d'ordre psychosomatique, mon médecin généraliste compris.
Il a fallu que je passe très près de la mort pour qu'un médecin daigne enfin me diriger vers un service de médecine interne et que je sois enfin prise en charge.
Aujourd'hui, j'ai coupé les ponts avec ma famille et je ne le regrette pas un instant, j'essaye comme je peux de vivre au jour le jour, sans trop penser à plus tard, d'ailleurs, je n'arrive pas à me projeter dans le futur.
Tu as beaucoup de chance d'avoir une épouse aussi dévouée, elle doit certainement t'aimer beaucoup.
Bon courage à vous deux
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Re: c'est vrai

Messagepar lazur » Ven 26 Oct 2012 13:49

bonjour ESPERANCE

ta réponse à mon message m'a fait le plus grand bien, sentir que des personnes sont à vos cotés ça n'a pas de prix je suis maintenant aux tiens et tu peux compter sur moi pour quelques motifs que ce soit.
si tu as envie de parler, de te confier, de râler ou toute autre envie laisse un mot sur ce forum ou contacte-moi sur mon e-mail.

Amicalement, Albert
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Re: c'est vrai

Messagepar catbre » Dim 18 Nov 2012 20:31

je viens de sortir de chambre stérile après traitement SAL plus cysclosporine et il va falloir attendre 3 à 6 mois pour savoir si je serais en rémission par rapport à mon aplasie médullaire idiopathique maladie rare que je viens d'apprendre
depuis que je suis rentrée j'avais le moral et depuis hier non car je sens bien que je redeviens essoufflée alors que ça allait mieux je me repose au maximum
je suis entourée de vrais amis j'ai des collègues en or qui m'envoie souvent des mails et sont venues me voir et j'ai aussi un super soutien sur un forum de boxer où j'ai aujourd'hui de vraies amies virtuelles qui m'ont apporté un grand soutien d'ailleurs les personnes les plus importantes en dehors de ma famille mon fils de 10 ans et surtout mes animaux ma chienne boxe et mon chat qui vont bientôt rentrer
je vis seule avec mon fils et malheureusement je n'ai pas de personne à la maison sur qui me reposer
quand je dis à mes proches comme ce soir que je n'ai pas le moral car mon bilan sanguin du début de semaine était bons et que celui fin semaine moins bons (essoufflement du à l'effort que je ne ressentais plus et que je revis depuis hier ) personne ne comprend on me dis garde le moral voilà la réponse alors je me cache de mon fils et je pleure car je me sens isoler car personne ne me comprend, sauf vous
jusque là j'ai toujours essayé de garder un bon moral pour mon fils c'est lui qui me porte car on passe de bons moments ensemble d'une autre manière mais voilà je me sens isolée pourtant je suis pas du genre me renfermer sur moi mais j'ai l'impression que c'est ce que je fais
je sais que l'attente va être longue surtout que j'aimerais que ce traitement est une bonne réponse sur moi et même si on m'annonce une rémission que de 5 ans je serais heureuse
je suis contente de m 'être inscrite sur ce forum et merci m'avoir lu
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