raynault,gougerot,sclérodermie ????

Maladie auto-immune rare du tissu conjonctif caractérisée par un durcissement anormal de la peau. Elle peut être localisée à la peau (forme cutanée) ou atteindre d’autres organes, on parle alors de forme systémique ; une forme intermédiaire est appelé syndrome de CREST.

raynault,gougerot,sclérodermie ????

Messagepar framboisine5710 » Sam 18 Mar 2017 16:32

bonjour,suite à un syndrome de raynault depuis plusieurs années et derniérement des problémes de sécheresses oculaires et bucales, plus sensation au niveau de la langue bizarre,le neuro que j'ai consulté me dirige en mèdecine interne pour un examen pratiqué sous les ongles ,je suis trés angoissée à savoir ce qui va suivre ,le neuro m'a dit que cet examen était un peu douloureux?,en plus celui ci me dit peut etre un gougerot,ça va de pair .Je suis de Touraine y a t'il des membres de cette région pour pouvoir échanger .Moi je me retrouve avec mes symptomes dans la sclérodermie car j'ai aussi des fourmillements au visage,mais je ne suis pas medecin,c'est une idée à moi .Je vous remercie
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Re: raynault,gougerot,sclérodermie ????

Messagepar Modérateur » Lun 20 Mar 2017 12:01

L'examen dont vous parlez est sans doute la capillaroscopie. Vous trouvez tous les renseignements sur le site suivant:
http://sante.lefigaro.fr/sante/examen/c ... e-que-cest Cliquez bien sur toutes les rubriques à droite de la page.
Cet examen n'est pas vraiment douloureux.
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Re: raynault,gougerot,sclérodermie ????

Messagepar framboisine5710 » Lun 20 Mar 2017 16:12

bonjour,merci pour l'info
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Re: raynault,gougerot,sclérodermie ????

Messagepar Soleil ! » Mer 19 Avr 2017 22:34

Bonsoir Framboisine,
Je suis du Maine et Loire et atteinte de sclérodermie systémique diffuse associée à une polyarthrite rhumatoïde.
Avez-vous passé votre examen ?
Je recherche également des personnes atteintes de SCL70 dans ma région pour échanger.
Alors, à bon entendeur... et surtout à très vite, je l'espère...
Bonne courage et excellente soirée à tous.
Soleil !
 
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Re: raynault,gougerot,sclérodermie ????

Messagepar mouniette » Ven 8 Déc 2017 21:26

Bonjour Soleil,

Je suis du 49 également.
Cela fait maintenant deux ans que je suis malade.
J'ai d'ailleurs expliqué ma situation dans la discussion "suspicion de cushing "car j'ai effectivement une tumeur à une surrénale, des angio-myolipomes sur les reins ainsi que des nodules thyroidiens et oui tout ça... malgré cela aucun traitement proposé car les résultats sanguins et autres ne sont pas forcément représentatifs donc on surveille m'a -t-on dit... soit...

Au fil du temps, force est de constater que mes symptômes qui s'accompagnent "mis sur le compte de la surrénale"( tachycardie, palpitations, douleurs à l'estomac avec RGO, vergetures au ventre, essouflements avec bruits quand je respire à fond, douleurs musculo-articulaires,vue floue, maux de tête,vertiges, impression d'être ailleurs de ne pas pouvoir réfléchir,prise de poids( mains et pieds bleus souvent gonflés, totalement engourdis quand je dors,et genre d'eczéma aux creux des coudes je ne m'en suis aperçu que récemment)) semblent ressembler à la sclérodermie et malheureusement pas la plus sympa...
Je dois essayer de soumettre cela aux docteurs j'espère qu'ils m'écouteront, cela fait deux longues année que cela dur mais je pense que cela faisait certainement plus longtemps que des petits symptômes étaient déjà là en réfléchissant.
J'ai vu médecin interniste, neurologue, cardiologue, ophtalmo, gastro-entérologue(au début de mes malaises)
Comment vas-tu en ce moment ? Quels sont tes symptômes ? et par qui et où es-tu suivie ?
Je te souhaite un bon courage, j'espère pouvoir correspondre avec toi.
A bientôt
mouniette
 
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Re: raynault,gougerot,sclérodermie ????

Messagepar Rosy » Sam 9 Déc 2017 20:34

Bonjour,
Je suis atteinte d'insuffisance respiratoire depuis 2013 et d'un syndrome de raynaud qui atteint mes pied et mes mains. J'ai eu la grippe A en février. Mes mains étaient tellement bleues presque noires, ils ont fait des examens en plus: le diagnostic tombe "sclerodermie systemique". Je suis toujours fatiguée et de la fièvre par poussée tous les jours. J'ai constamment des douleurs articulaires et musculaires (il n'y a que les bains chauds qui me soulagent). J'ai perdu beaucoup de poids..... Je n'ose même plus décrire tout ce que je ressens car il n'y a pas une partie de mon corps qui ne me fasse pas souffrir. Je me sens très seule et j'aimerai pouvoir parler avec des personnes comme moi. Je suis de la Vienne et le CHU ne m'a pas donné beaucoup d'info sur cette pathologie. Je ne sais pas a quoi m'attendre Merci, si vous voulez échanger avec moi.
Rosy
 
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Re: raynault,gougerot,sclérodermie ????

Messagepar mouniette » Dim 10 Déc 2017 21:17

Bonsoir Rosy,

Mon post se trouve juste avant le tien,
Je voulais te dire que je comprends tout à fait ce que tu vis, vivant moi même cette situation (bien que sans diagnostique pour le moment) depuis deux ans, ma vie ne ressemble plus à grand chose.
Comme toi, je suis également très seule, c'est difficile face à l'incompréhension de tous et une médecine qui ne nous écoute pas.
Je suis prête à correspondre avec toi, si tu le souhaites.
Bon courage à toi.
mouniette
 
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Re: raynault,gougerot,sclérodermie ????

Messagepar Rosy » Mar 12 Déc 2017 20:03

Bonsoir Mouniette,
Je viens de prendre connaissance de ton message. Cool, je serais ravie de pouvoir échanger avec toi. Comment vas tu ? avec ce mauvais temps. Je dis mauvais temps car je ne supporte plus l'été quand il fait chaud, ni l'hiver car je crains le froid. La solution est de ne pas sortir mais bonjour l'isolement. Je travaille encore un peu (12h/sem) cela oblige à s'habiller le matin. Je travaille 3 matins par semaine. Quand je rentre je m effondre et je dors 2h.
Depuis 2 ans tu n'as pas eu de diagnostic. Tu fais des bilans réguliers et ils n'ont pas encore mis de nom sur ce qui t'arrive. A quand les prochains examens? Parce que même si il n'y a pas vraiment de traitement, il y a des médocs qui peuvent soulager (et détruire en même temps). Moi, ils m'ont déjà programmé pour l'année prochaine une journée en hospitalisation de jour. En général c'est une journée épuisante. Tu passes dans tous les services. Rat de Labo.
Cela n'est pas facile tous les jours. Depuis m'a dernière hospitalisation, je vais dans un CMP. Je vois un infirmier, cela me permet de vider mon sac .
Que fais tu, toi, pour évacuer. Hâte de te lire.
Bientôt les fêtes. Courage
Rosy
 
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Re: raynault,gougerot,sclérodermie ????

Messagepar mouniette » Mar 12 Déc 2017 21:44

Bonsoir Rosy,

Je t'avais écris un long message mais j'ai dû mettre trop de temps, il a donc disparu...

Je t'expliquais donc que mon dernier examen date de la semaine dernière: IRM pour surveiller la masse sur la surrénale.
Je vois un onco-généticien la semaine prochaine pour les résultats d'analyse génétique pour les maladies des reins.

Je t'expliquais que c'est suite à une prise de sang (l'infirmière me disant que j'avais la peau épaisse) que j'ai chercher à quoi cela pouvait correspondre sur internet et que je suis tombée sur la sclérodermie.
Stupéfaction lorsque j'ai vu que j'avais quasiment tous les symptômes de la plus méchante des sclérodermie..
Comme toi, l'été j'ai chaud et je gonfle( pieds et mains) l'hiver j'ai froid (pieds et mains bleus), douleurs musculaires et articulaires, démangeaisons, palpitations cardiaques, difficultés à avaler, douleurs à l'estomac avec reflux, éssouflement, difficulté à respirer certaines fois, frilosité, mains frippées, mauvaise cicatrisation, vue floue, maux de tête et j'en oublie certainement...
Comme si cela ne suffisait pas mon entourage fait comme si de rien n'était.. pas de diagnostique donc pas de maladie...
De plus je vis seule avec mes trois enfants, je me bas pour eux..
Il faut maintenant que je trouve un médecin qui mes fasse les examens nécessaires au diagnostique.
Je vois une sophrologue pour le moment mais si la maladie est confirmée cela ne sera certainement pas suffisant.

Quels sont tes symptômes et comment te sens-tu ? Je suis heureuse d'échanger avec toi.
A bientôt.
mouniette
 
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