Recherche personnes connaisant ce syndrome pour échanger

Le syndrome KBG se caractérise par des traits du visage particuliers, de grosses incisives centrales supérieures, des anomalies du squelette et un retard de développement.

Re: Recherche personnes connaisant ce syndrome pour échanger

Messagepar malota » Mar 3 Oct 2017 23:07

bonsoir,je reviens vers vous!comment allez vous tout le monde? J'ai suivie une petite formation Makaton (Taïs verbalise à peine).C'est absolument fantastique de voir la différence!Cela fait 3 semaines que j'ai commencé et les crises ont du se calmer de moitié :).Que du bonheur!Alors c'est du boulot,mais ça en vaut largement la peine! pour ce qui est de la scolarité..................J'en ai parler en survolant le sujet..Taïs est en Ime et,est depuis sa 5 ème année maintenant au niveaux 1,elles commence à écrire son prénom avec une confusion:TA¨S(tréma sur le s,un semblant de s)et compte jusqu'à 2.Je m'excuse,il y a encore des choses dont j'ai du mal à parler,je vous rassure,ce n'est absolument pas tabou,je n'ai simplement pas l'habitude.Posez,bien sûr toutes les questions qui vous viennent ou celles où,les réponses peuvent vous aider,il n'y a aucun problème! Coté santé elle continue à être plutôt en forme en ce moment,notre médecin de famille m'a prescrit de l'atarax en attendant que je vois son généticien et/ou neurologue.Les nuits se déroulent plus souvent sans réveil mais aucun autre changement suite à ce traitement.
Au plaisir de vous lire,
Bien cordialement.
malota
 
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Re: Recherche personnes connaisant ce syndrome pour échanger

Messagepar aloupsiens » Lun 9 Oct 2017 12:23

bonjour
Notre fils Djess est âgé de bientôt 4 ans (le mois prochain). Son syndrome a été diagnostiqué en décembre 2016.
a sa naissance Djess était petit en taille , et avait un faciès particulier (particularité de la ligne médiane ).
Par chance pour nous , nous sommes tombé sur un pédiatre qui nous a tous de suite dit que Djess avait quelque chose mais ne savait pas quoi. (prise de photos pour envoyer a plusieurs de ses confrères ). le Pédiatre a suivi Djess et grâce a lui et au développement de Djess nous a fait avoir un rdv en génétique rapidement.
Maintenant Djess est en classe de MS et aime beaucoup l’école. il a un AVS toute la journée avec lui.
Le début de sa vie sociable n'a pas été très simple. Début de crèches très compliqués (séparation , très grosses colères) et avec des séances de relais petites enfance (rpe) pour aider a l'adaptation pour le milieu scolaire , qui c'est très bien passer (mais cela a été très dur pour qu'il y soit accepter toute la journée.
maintenant depuis le début d'année il prends le bus pour y aller et est très fière (fait comme sa grande soeur) et mange a la cantine (avec ses copains)

il est suivi par une orthophoniste , psychomotricité , il va être suivi par le SESSAD déficience intellectuel.

Djess marche depuis ses 13mois et a acquis la propreté 3 ans passé (quelques accidents la nuits )
pour la parole , l'école l'a beaucoup aider connait plusieurs mots mais a du mal a les dire

il a son caractère bien a lui , très dur , peu s'énerver facilement mais se calme plus facilement qu'avant
n'aime pas les changement , seulement si c'est lui qui les fait . adore les choses nouvelles (vêtements, chaussure , coupe de cheveux , parfum.... )
il es très coquet.
il fait également des otites a répétitions et parles très fort. (pour les 2 ORL consulter ,rien de ce coter la)

bonne journée a vous
et a bientôt
aloupsiens
 
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