Syndrome Churg et Strauss: parcours de soins

Ou angéite allergique granulomateuse. Maladie pouvant atteindre plusieurs organes et se manifestant le plus souvent par un asthme et des atteintes cardiaques, cutanées, digestives et neurologiques.

Re: Syndrome churg et strauss

Messagepar pascalou89 » Lun 17 Juil 2017 22:20

Bonsoir.
Comme indiqué plus haut, chaque cas est personnel.
Pour mon cas, je me bats tous les jours, mais pas beaucoup d'amélioration.

Depuis, le début de l'année, on m'a arrêté les injections de Xolair, car pas trop d'efficacité au bout des 2 ans et demi environ.
Par contre, le traitement qui devait prendre la relève n'a pas vu le jour en France malheureusement.
Il s'appelait : NUCALA.
De ce fait, je suis sous inhalateur 2 à 3 fois par jour pour inhaler des corticoides.
Et repassé à 15mg de Cortancyl au lieu des 10 à 12Mg/J.

Content que pour certains, tout ou presque revienne à a normal, mais c'est loin d’être une généralité.
Cependant, il ne faut pas baisser les bras.

Bon courage.
pascalou89
 
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Re: Syndrome churg et strauss

Messagepar Modérateur » Mar 18 Juil 2017 10:34

Nucala contient une substance active appelée mépolizumab, un anticorps monoclonal. Il est utilisé pour traiter l’asthme sévère chez les adultes. Le Nucala a été agréé par la commission européenne et est disponible en France et prescrit dans des conditions bien particulières : http://base-donnees-publique.medicament ... =65864619#
Reparlez en avec votre spécialiste.
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Re: Syndrome churg et strauss

Messagepar pascalou89 » Mar 18 Juil 2017 18:48

Bonsoir.
D'après ce que l'on m'a dit, ou je suis suivi au CHU de Dijon, et ce que j'ai pu trouver sur le NET, cette substance ne sera pas commercialisée en France pour des raisons de cout.

https://www.vidal.fr/Medicament/nucala-166496.htm

Je devais faire partie de ceux qui auraient pu y prétendre, mais on m'a fait comprendre que non.
Et à ce jour, rien à me proposer en remplacement
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Re: Syndrome churg et strauss

Messagepar fabienn1021 » Ven 4 Aoû 2017 17:32

Bonjour, je suis moi aussi suivie pour ce syndrome. Je ne souffre plus de mon asthme. je suis sous corticoïde mais avec des doses qui diminuent; 10 mg actuellement. toutes mes analyses et autre bilans sont bons par contre personne ne trouve d'explication à un problème qui empoisonne mon quotidien : j'ai depuis plusieurs années (périodes avec ou sans cortisone) des [u]fourmillements insupportables, indescriptibles, qui commencent souvent dans le ventre, l'abdomen, et se rependent dans les jambes. des genres de crispation du muscles. j'ai des crises où ça devient insupportables et je me demande comment cela va évoluer puis pendant 2 ou 3 jours, le calme, je revis... si quiconque avait un témoignage à ce sujet...je n'ai aucune explication et encore moins de solution de la part des médecins (bilan neurologique ok). merci
fabienn1021
 
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Re: Syndrome churg et strauss

Messagepar pascalou89 » Ven 4 Aoû 2017 22:23

Bonsoir Fabienn1021.
Je n'ai pas de réponse à apporter à votre souci de fourmillement car pas touché de cette manière.
Chaque cas est à mon avis particulier.
Ce qui est dommage, c'est que les médecins sont relativement impuissants devant ce syndrome. Ils font le maximum, mais souvent dépassés.

Ce que je peux vous dire, c'est de garder espoir, en espérant que les chercheurs avanceront dans leurs recherches.

Bon courage à vous.
pascalou89
 
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Re: Syndrome churg et strauss

Messagepar fabienn1021 » Lun 7 Aoû 2017 09:57

merci de m'avoir répondu
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Churg et strauss

Messagepar Deder81342 » Mer 11 Oct 2017 20:54

Bonsoir
Je me presente je m appelle didier j ai 53 ans declaree churg et strauss depuis 2013 l annee derniere cure de chimiotherapie endoxan suivi 6 mois apres d une cure de rimuxade depuis 3 semaines la maladie revient on me met a 80g de solupred par jour je pese 77kg , je suis suivi a montpellier et honnetement j ai peur , on me parle de nouveau traitement , y a t il quelqu un qui a suivi le meme parcour que moi , et dites moi les bonnes adresse d hopitaux.
Cdt
Deder81342
 
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Re: Syndrome Churg et Strauss: parcours de soins

Messagepar malineh » Lun 23 Oct 2017 22:20

On m'a diagnostiqué cette maladie il y a bientôt un an
3medecins consultés auparavant n'ont rien trouvé d'alarmant malgré les pieds et mains "engourdis",douleurs au bras gauche et difficultés pour marcher qui m'ont conduit aux urgences quelques jours après.3semaines en neurologie ou la maladie a été immédiatement diagnostiquée(analyses,confirmation par biopsie) puis 4mois de rééducation en clinique spécialisée car main et pied gauche non fonctionnels,fauteuil roulant. Ma priorité à été d'être autonome rapidement .Je remarche avec le pied gauche encore "un peu lourd".
J'en veux à ces 3 médecins qui n'ont pas cherché plus loin malgré une très grosse fatigue,des douleurs musculaires et bras et jambes engourdis. Diagnostics:
Le 1:bas de contention
Le 2: radio des cervicales (qui normale)
Le dernier:cure de magnésium et pas urgent de faire des analyses car "vous n'avez rien de grave"...
Dose massive de corticoïdes,diminution progressive, cure de 6 mois d'endoxan (que j'ai bien supporté hormis chute massive de cheveux)puis immunodépresseur (immurel) ,antidépresseurs et antidouleurs.Depuis 2 mois, je ne suis plus sous corticoïdes,immurel50mg 2fois/jour.Mes cheveux ont repoussé boucles.Pas d'atteinte aux organes internes.
Mes dernières analyses sont bonnes avec toutefois les eosinophiles qui ont augmenté ,c'est encore dans la normale supérieure. J'ai peur qu'on ait arrêté les corticoïdes trop tôt....J'attends avec impatience les prochaines analyses....Je suis à la retraite ,je bricole et jardinne beaucoup (ce qui je pense à accélère ma rééducation ).Je viens d'obtenir le droit de conduire à nouveau ce qui est pour moi un retour à la presque normale.
Je vis cependant avec la crainte d'une rechute.
Désolée d'avoir été aussi longue et merci de m'avoir lu
malineh
 
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Re: Syndrome Churg et Strauss: parcours de soins

Messagepar philippe28 » Dim 5 Nov 2017 19:59

Bonjour
Je suis aussi atteind du syndrome de churg et strauss.Je suis suivi à l'hopitâl Cochin par le professeur Guillevin.
J'aimerai si possible , pouvoir communiquer avec vous, car j'ai aussi beaucoup de questions en suspend.
Dans l'attente de votre réponse , je vous remercie dèj^à de m'avoir lu .
A bientôt peut-etre
Philippe
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Re: Syndrome Churg et Strauss: parcours de soins

Messagepar malineh » Ven 10 Nov 2017 20:49

Mon neurologue (CHU de St Pierre,Île de la Reunion)me dit être sur la voie de la guérison.Il souhaite me voir 3fois/an,analyses tous les 3mois ,immurel pendant 5 ans
Je vis normalement,je conduis à nouveau (voiture non automatique) ,ce qui est pour moi un retour vers la normale.

J'ai cependant constaté que ma jambe et mon bras gauche sont "endormis" le matin au réveil et lorsque immobiles trop longtemps . Donc je bouge .Je fais de l'aquagym ,j'ai arrêté le Kine.Je vais recommence à faire de petites marches(1a2km)

Le moral joue un rôle essentiel,je ne pense pas à la maladie, même si elle est encore là
malineh
 
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