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Douleurs neuropathiques sans diagnostic

Il s'agit de maladies chez des adultes avec des symptômes d'ordre neurologique ou avec des examens paracliniques (scanner, IRM, EMG, EEG...) évoquant une origine neurologique ou musculaire mais dont le diagnostic n'est pas encore porté.
Stephwinnie
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Douleurs neuropathiques sans diagnostic

Message par Stephwinnie »

Bonjour,
Je vous explique ma situation.
Cela a commencé en 2018, première poussée avec fortes douleurs dans les mains qui me réveillaient la nuit. Sensation de brûlures dans les deux mains.
J’ai passé un electromyogramme pour voir si c’était le canal carpien mais rien.
Cela est passé et un an plus tard redouleurs, rdv chez rhumatologue mais rien.
Les crises étaient jusque là espacées et depuis 3 semaines c’est revenu douleurs insupportables dans les mains qui remontent dans les bras. Je dors très mal la nuit, hier impression d’avoir d’énormes coups de soleil sur la nuque et bras, peau qui brûle sans marque.
J’ai vu rhumatologue qui m’a fait faire analyse de sang très complète pour maladies auto immunes et tout est bon.
Electromyogramme à nouveau, et rien. La neurologue m’a donnée à faire un IRM médullaire pour éliminer sclérose en plaque car beaucoup de cas dans ma famille et examen normal.
Anti-inflammatoire et codéine ne me soulagent pas, le généraliste m’a mis sous lyrica depuis aujourd’hui.
J’en peux plus et tous les examens sont bons.
La neurologue veut que je fasse un SUDOSCAN à l’hôpital pour voir du côté des petites fibres.
Mon généraliste était très pessimiste en me disant qu’on ne trouverait sûrement jamais rien….
J’ai peur que ces douleurs ne disparaissent plus et de vivre avec ça. Je suis en arrêt car impossible d’aller bosser mais il va falloir y retourner dans une semaine.
Bref je suis désespérée je ne sais plus vers qui me tourner. Tous les examens sont bons donc on me fait comprendre qu’il n’y a plus rien à faire.
Est-ce que quelqu’un a ces mêmes symptômes localisés que dans les mains et avant bras ??

Merci pour vos conseils …


A33
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Re: Douleurs neuropathiques sans diagnostic

Message par A33 »

Malheureusement ici on se sent surtout d'être soulagé de ne pas être seul....mais on a rarement de vrai réponse à notre état...le "c dans votre tête " est difficile...surtout quand on a l'impression que la maladie progresse....courage à toi.
Tomtom6435
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Re: Douleurs neuropathiques sans diagnostic

Message par Tomtom6435 »

Bonjour .
merci d'avance pour la lecture et la réponse possible de mon message .

J'ai 26 ans et depuis maintenant 5 mois je présente des engourdissement de l'avant bras et et des 2 derniers doigts de la mains ainsi que des sensations de picotements , de brûlures , d'eau froide qui coule sur l'avant bras .
S'accompagne d'une photosensibilité (phare de voitures , reflet , et soleil de manière générale )
Ainsi que de lésion de type psoriasis sur cuir chevelu main et coude parfois .
Recament des vertiges violents d'apparition brutale et de durée assez courtes (10-15 minutes ) .

Tout ses symptômes sont par " poussées " partent et reviennent sans facteurs déclencheur particulier.

- Examens de sang bon (ferritine un peu élevé )
- EMG bon
- IRM rachis cervical légers debord discal sur 2 disques .
Mon médecin ne sait pas et vote en touche en m'envoyant vers d'autres généralistes , sans réponse de leurs part sans aucune idée de ce que c'est , et très souvent rattaché a un sydromme anxieux (prescription d'alprazolam etc sans aucun effet bénéfique ) .
Je ne sais pas qui je peux a ce jour consulter , sachant que les symptômes deviennent de plus en plus nombreux à mesure que le temps passe .....
Un grand merci à tout ceux qui lironts le message et qui potentiellement sont passé par la et pourrais éventuellement aider ....
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