c'est vrai

[Modérateur]

[*]Merci aux fidèles interlocuteurs et "utilisateurs" de ce forum pour votre chaleureux accueil des nouveaux venus.

[catbre]

bonjour,

Je viens de découvrir votre forum et enfin des gens qui comprennent la souffrance de personnes atteintes de maladies rares.


Dans ce cas, on se sent bien seul et les médecins ne nous disent pas tout et face à une aplasie médullaire idiopathique, j'étais prête à refuser tout traitement et à me laisser envahir par la maladie et à attendre le stade final. La lecture de vos messages redonne un peu espoir mais cela demande tellement de courage et de temps.


Cela en vaut'il vraiment la peine ?


Bien amicalement à toutes les personnes qui voudront me répondre

bonsoir sissi j'ai la même maladie que toi cela fera un an en septembre eh oui tu peux garder espoir car aujourd'hui j'ai apprivoisé cette maladie et elle ne m'empeche pas de profiter de la vie comme tu as du le voir dans les échanges avec michel sur ce post
n'hésite pas à me poser les questions dont tu aurais besoin je te répondrais volontiers
et pour te répondre oui le traitement en vaux la peine car tu peux malgré cette maladie profitez de la vie faire ce que tu aimes faire
pour te parler de mon cas j'ai eu un traitement SAL en chambre stérile et suis sous ciclosporine et grace à tout ça je revis et peux faire plus de choses alors ne perd pas espoir car dans notre maladie avoir un moral de gagnant joue beaucoup
à bientôt et bienvenue

[dostololibro]

Coucou Catherine, que se passe-t-il...???? Pas de nouvelle depuis quelques temps, nos entretiens épistolaires s'amenuisent , ils sont peut-être le reflet depuis quelques semaines de ta remontée de nulle part pour revenir dans le monde des vivants, ta jeunesse faisant le reste , te voilà dans une vie plus active et portée vers l'avant; je saisis parfaitement ce désir sans doute profond et reconstructeur de tenter d'oublier un passé récent pour tracer un chemin fait d'espoir et de renouveau!!!.
La longueur d'onde qui nous a fait coauteur de plusieurs dizaines de messages prend sans doute un nouvel étalonnage dans notre amitié, la différenciation de nos pathologies respectives, un espoir légitime qui te meut vers une destinée plus paisible et reconstructive, est c'est certain éloignée par la même de ma situation tant dans l'âge que dans la vision d'un futur qui est restreint!.
Ma très lourde pathologie aux multiples visages ne peut aller vers le meilleur des pronostics , j'en ai pris la mesure et le vis sereinement, je comprends de ce fait que cela pèse lourd dans notre relation, c'est un peu comme la ""belle et la bête"" à ceci près : Un baiser n'y suffira point...;Entendons nous bien quand j'écris cela c'est métaphorique , l'image me plait, ici il ne s'est agi que d'amitié, et c'est déjà énorme!!!!!!!!...
Tu es appelée et c'est dans le sens normal des choses à te ressourcer, tu es encore bien jeune, j'en suis persuadé tu mérites un avenir souriant et prometteur dans ta vie de maman, mais aussi de femme libre ayant envie de croquer la vie à pleine dent, mais, toujours avec le désir aussi d'embrasser ton quotidien à pleine bouche, tu sais d'où tu viens et j'espère où tu te diriges.... C'est le croisement naturel de nos destinées, je reste en retrait par la force des choses et le poids de mon âge physiologique!!.
L'amitié est une chose trop sérieuse pour ne pas l'entretenir , elle peut être fugace, utile, intéressée, éternelle ...etc... bref elle n'a d'égal que ce que l'on veut bien y mettre dedans, chacun à sa mesure, nous l'avons subit parce-que construite par la force de nos maladies, de nos souffrances partagées, de nos ressentis respectifs, de notre désir profond de partager quelque chose d'unique; maintenant il te faut prendre la distance nécessaire pour observer l'oeuvre accomplie, et savoir changer de rythme, d'idéaliser autrement puisque non contrainte cette amitié qui m'est chère, parce-que j'y trouve cette jouvence nécessaire à l'équilibre dans cet état serein que j'ai construit, mais qui nécessite une maintenance constante, tu es une, connue et reconnue parmi une poignée d'individus qui dans l'ombre de ma vie, m'aident à franchir le cap menant à la fin de vie, il faut s'y préparer quand il est temps, les idées encore claires, la capacité de réflexion toujours plus affûtées; Le poids des situations improbables , l'usure immense engendrée par de multiples souffrances , tout cela pris en compte donne du grain à moudre pour de longues veillées, malgré des remous bien compréhensibles, la sérénité gagne petit à petit du terrain sur l'irrationnel, mon hédonisme, construit pas à pas dans mes rencontres philosophiques, éclair ma vie finissante de doux reflets, j’aperçois déjà au lointain mes atomes résiduels faire des rencontres dans l'immensité de notre univers, mon athéisme y trouve sa raison d'être; La vie est éternelle dans l"échappée de la liaison formelle de nos corps d'humains, nos poussières atomiques désormais libres de vie biologique , peuvent de ce chef, dans une complète liberté, inventer de nouvelles et improbables associations, un devenir carboné en forme de diamant noir sur la poitrine d'une belle dame, ou dans la main d'un jeune Africain affamé qui de cette découverte assurera une vie digne pour lui et sa famille....
J'ai mille et un autre rêve éveillé dans la chevauchée débridée de mon âme, je ne peux t’emmener dans ces contrées là ma chère Catherine, il te faut cheminer encore bien longtemps pour accéder à cet univers qui est le mien, nous auront encore bien des rencontres sur ce forum si ma carcasse le permet, à l'intérieur il y a un jeune garçon de treize ans, qui découvre la vie , je le connais très bien pour le fréquenter toujours aussi jeune depuis maintenant quarante six ans!!!!...Dans mon quotidien avec les miens, je blague beaucoup , et mes enfants ainsi que ma compagne et quelques amis connaissent aussi cet enfant de treize ans, mon corps a bien changé , mais l'âme est bien celle de cet enfant de ce temps là....!!!!.
Merci pour avoir lu entièrement ce message, ni vois rien de plus que ce qui est écrit, je t'embrasse bien fort mon amie, un chaleureux salut à jules, et une avalanche de caresses à ta meute, Michel.

[dostololibro]

Madame , Monsieur le Modérateur je ne peux que louer votre toujours juste et aimable ""surveillance"" du forum maladies rares info services, je sais le doigté et l'empathie nécessaire qu'il vous faut pour accomplir votre mission, merci de tout coeur, c'est un honneur qui m'est fait que de faire parti de vos protégés!.
Bien respectueuses et non moins cordiales pensées, Dostololibro alias Michel.

[dostololibro]

Sisi, vous savez, la solitude est l'accompagnement le plus partagé pour nous autres malades que ce soit de maladies rares ou pas, la maladie par elle même est destructrice de liens sociaux comme affectifs, mais il y a un mais, sur votre chemin de galères vous rencontrerez toujours une âme capable de vous accompagner un bout de temps , le temps nécessaire à vôtre remise sur pieds pour de nouveaux aller vers l'autre ou les autres!!!!...La famille s'éclaircie les ""amis"" aussi, pestiférés nous sommes car il faut bien comprendre que l'image qui nous accompagne désormais à chaque pas, est une image terriblement destructrice dans le regard des autres, même si au demeurant votre aspect physique ne change pas, soit vous êtes considérées comme une simulatrice et ça ne le fait pas, soit l'info qui circule sur votre maladie donne à craindre le pire, et ça là aussi les gens ne sont pas prêt à l'entendre et à porter le regard, , la seule façon de contrôler une situation qui leur échappe, c'est la fuite; Qui dans sa vie d'adulte a un jour à un moment donné réfléchi et envisagé serait-ce que quelques secondes la mort, sa propre mort....????? Vous voyez là aussi il s'agit d'envisager donc de regarder, mettre en image la mort.... Pour une personne valide en bonne santé c'est presque impossible de crypter dessiner et réfléchir ne serait-ce que par une approche philosophique , la maladie, qui plus est maladie grave susceptible de conduire à une issue fatale!!!!!!.....
La situation face à cela est grave mais pas désespérée loin s'en faut!!!!!! Les associations de malades , ce forum qui par excellence fait un très grand et très beau travail, le personnel hospitalier et médical qui dans son ensemble fait là aussi un excellent travail, bien entendu que ici ou là certaines personnes ne sont pas à la hauteur, mais comme nous sommes des gens pressés nous passons vite pour aller à la rencontre souvent inopinée de personnes de valeurs qui du bout de leur coeur donnent sans compter!!!.
J'ai à cinquante deux ans, il y a de cela sept ans, j'ai eu ce genre de rencontre alors que j'étais quasi grabataire et que les médecins ne donnaient pas chère de ma peau, et je dois le dire alors que j'ai trois filles formidables et une compagne irréprochable et admirable, , je me suis attaché à cette personne, c'était mon point de mire , mon havre de paix, je pouvais tout lui dire , en tant que tierce personne les affects n'étaient pas les mêmes qu'avec ma famille et cela est le point d'encrage qui fait la différence d'avec les miens, cette relation bien particulière qui se poursuit encore aujourd'hui, je ne l'ai jamais rencontrée physiquement, c'est une malade atteinte d'un syndrome bien particulier qui met sa vie en danger, de mort subite à chaque instant, appareillée comme moi d'un défibrillateur cardiaque elle est en pleine forme et vie sa vie de femme de 59ans comme si de rien n'était...!. Mais elle a reconnue et connue la mort en face, deux semaines de comas après son arrêt cardiaque récupéré de justesse, à posteriori elle a fait un travail formidable et ensemble par la suite nous avons pris cette ""malheureuse femme à la faucille"" en considération, car elle avait raté son objectif avec mon amie, pourquoi ne pas essayer pour moi ce tour de passe passe qui la laisserait cette fois ci KO......!!!. Affaire gagnée, sept ans après je suis toujours là mon amie aussi, et chacun à notre façon nous essayons de passer ce relais de l'amitié au hasard des rencontres, ici j'ai rencontré Catherine ( alias Catbre) mais j'ai d'autres liens avec d'autres personnes, cela me fait vivre, cette longue chaîne de l'amitié et du partage se fait doucement loin des chemins médiatiques, en cela internet est formidable, Sisi toi aussi si tu le veux , il faut vraiment croire en toi, toi aussi tu peux gagner le gros lot d'une continuité de vie qui malgré tout est une merveille, bouge tes sens, ton regard, ton oreille, ta bouche , tes mains , ton nez; tous revitalisez de nouvelles découvertes qui sont à ta portée mais dont tu ne ressentais pas l’existence jusqu'ici, tout cela plus tout le reste t'aidera à avancer et à passer le cap aigu de la maladie, ensuite ce sera toi avec l'aide de la science qui donnera le LA, alors cramponne toi, le départ est imminent, Bien amicalement, Dosto.

[catbre]

coucou michel

non non je ne t'abandonne pas bien au contraire notre amitié reste une tr-s belle chose pour moi et même si je suis plus ou moins revenue dans le mlieu des actifs je n'en oublie pas mon ami de bientôt un an mon ami michel
notre amitiié pour moi reste une trop none chose pour que je puisse l'oublier
en fait comme tu devais retrouver ton ami voulais pas t'embeter avec un message . Au fait ça s'est passé xomment ses retrouvailles ?
les deux semaines de vacances avec jules j'ai profité de lui au maximum donc pas beaucoup venu ici et ensuite j'ai eu des soucis ma chienne a du se faire opérer ( petite boule sur sa patte à ey j'ai du changer de voiture aussi d'où cette petite absence
à vrai dire depuis que je suis entre guillemet revenue dans le monde des actifs j'ai l'impression d'avoir aussi retrouver les problèmes de tous les jours que j'avais l'impression de ne pas avoir quand j'étais chez moi je sais c'est bête mais j'avais l'impression d'avoir été dans une bulle protédée de tout ça?
je suis très fidèle en amitiéz et quand je la donne c'est pour longtemps donc tu m'auras encore longtemps sur le dos
d'ailleurs ce matin en ouvrant le post j'ai éré trop contente de voir un de tes messages et me suis empressée de le lire
je t'embrasse bien fort ton amie catherine

[catbre]

recoucou michel

avais juste oublier te dire que pour moi aussi l'amitié est un bien précieux surtout la notre et j'y tiens trop car ne plus échanger avec toi serait comme un vide pour moi car que cela soit toi ou moi notre amitié a aujourd'hui toute sa valeur.
au début ça avais commencé par un simple échange sur un forum comme beaucoup font mais voila j'y ai trouvé un véritable ami en ta personne qui est au passge une très belle personne donc aujourd'hui notre amitié est intégrée dans ma vie et même si on ne se connait pas physiquement notre amitié est sincère et sache que je ne veux pas la perdre bien au contraire
au début en m'inscrivant sur ce forum je ne pensais vraiment pas y trouver plus que des échanges et un jour petite pomme a croisé le chemin de ce grand monsieur et au fils de nos échanges une belle amitié est née et j'en suis ravie
en plus tes récits de la garrigue m'emmerveille tu as ce don que peu d'hommes ont d'exprimer tes ressentis à tel pont que tu arrives à m'embarquer avec toi
je t'embrasse bien fort bonjour à ton épouse et caresse à kira la belle

[dostololibro]

Ma chère Catherine je ne doute absolument pas de ton amitié et par là même de l'attachement à des valeurs qui nous sont communes, Je me suis sans doute très mal exprimé pour te faire passer mon dernier message!!...
La maladie dans tous ses états conduit la plus part d'entre nous à entrer dans une nouvelle appréciation de tout ce qui fait notre état tant physique que psychologique, amenés bon gré malgré à une réflexion largement ouverte sur des domaines qui ne nous effleurent même pas dans notre vie de valide et bien portant... La maladie nous installe dans une immense boule d'angoisse dans laquelle nous survivons un temps, comme il est impossible de rester dans cet état trop longtemps, les dégâts pouvant être immenses, voir mortels, nous devons donner absolument ce grand coup de pieds au fond des abîmes pour reprendre pieds et redevenir acteur positif de nos vies; Dans ce cadre s'est fait notre rencontre sur ce forum, j'avais il faut bien le dire plusieurs longueurs d'avance sur toi, déjà malade depuis six ans, les circonstances et la fréquentation de plusieurs années pour le moins chaotiques où le pire et le moins mal se poursuivaient inlassablement, j'ai du pour ne pas sombrer travailler comme un beau diable , belle image par ailleurs pour dire que la fréquentation des abysses demande beaucoup d'énergie , parfois celle du désespoir....!!.
Tout cela pour te dire que côte à côte nous avons cheminé sur un sentier commun et parallèle à la fois, un temps qui heureusement fut transitoire pour toi, la remontée acceptable des indices de santé stabilisés alors que je suis dans une tout autre situation, celle de la survie, mon coeur troué est ravaudé par des mains expertes certes mais au pouvoir très limité, Malgré tout, et c'est heureux ta santé et les espoirs mis dessus sont à terme positivement raisonnés, de plus ta jeunesse est un immense atout qu'il ne faut surtout pas négliger; dans cette situation il est bien normal que ton chemin diverge un peu, d'ailleurs je t'y encourage pour découvrir d'autres lieux plus riants et prometteurs de meilleurs félicités...
Ta responsabilité de jeune Maman, ton état de célibataire font que tu es appelée à ré-entrer dans la vie d'un pied assuré et volontaire, pour ton fils , pour toi et aussi pour bien d'autres raisons, de plus en plus tu dois quitter ces lieux de souffrance et d'anxiété permanente pour aller te coltiner de nouveau avec la vie, je sais bien que ce ne sera jamais plus comme avant et que des traces mnésiques à jamais inscrites dans ton être guideront ton cheminement futur, c'est surtout et essentiellement cela qu'il faut que tu gardes comme un trésor pour la vie nouvelle qui s'ouvre devant toi, et là j'ai la prétention et le doux souvenir d'avoir participé à l'écriture voir même à la gravure de ces inscriptions chères à mon coeur, moi non plus j'ai pas envie que cela s'arrête mais c'est dans la marche naturelle des choses, il ne s'agit pas de notre amitié , ce qui est en cause et dont je soulève l'actualité dans ces messages, ce sont ces moments de compagnonnage dans la souffrance, et de l'immense doute qui t'animait il y a encore peu de temps; cet état quasi fusionnel, cette main tendue que tu as serrée très fortement ne peuvent durer que l'espace d'un temps défini, vient ensuite un autre temps, à nous de l'écrire, l'amitié est ainsi faite qu"il faut de toute raison remettre l'ouvrage sur le métier pour préserver ce qui est le plus chère dans notre relation d'hier de ce jour et de surtout demain !!!!!!... ,
J'espère avoir éclairci un tant soit peu mon propos, il te faut combler bien des creux et tenter d'effacer des bosses, suis tes sens, cette vie qui de nouveau reprend ses droits, et même si ce n'est pas encore le top, imaginer, anticiper , te projeter, est nécessaire pour réaliser toutes ces choses dont tu as été privée depuis de longs mois; je suis bien entendu toujours à tes côtés, mais il te faut aussi marcher vers un destin que toi seule peux construire!!!!...
A tout bientôt mon amie, je t'embrasse très fort, Michel

[sisi]

Bonjour et merci pour votre soutien,

Votre grandeur d'âme est magnifique et je dirais juste que vous êtes quelqu'un de bien avec un grand B (la référence à la chanteuse Zazie est certes facile mais c'est ce que je pense en vous lisant) et c'est grâce à ce forum que j'ai pû savoir ce qu'était une aplasie médullaire et c'est vrai que l'annonce d'une maladie rare engendre des réactions difficilement acceptable pour nous malade.

Je viens de plus en plus souvent sur ce forum car j'y trouve des gens comme moi avec les mêmes angoisses et les mêmes craintes car lorsque l'on exprime tout cela à des personnes non malades, on à l'impression de constamment se plaindre alors que parler pour éviter de garder tout à l'intérieur, est aussi nécessaire que l'oxygène.

J'en prends conscience maintenant et la maladie fait malheureusement naître des sentiments de dépendance à tous niveaux. Dépendance difficile à accepter surtout quand on est seul et que c'était notre cheval de bataille dans le monde des valides.

Merci pour votre soutien et amitiés à tous les lecteurs

[catbre]

coucou michel

effectivement j'avais pas saisi ton message dans ce que tu voulais évoquer
mais tu sais même si je suis revenue dans le monde actif des valides je me sens toujours différente et à vrai dire je suis plus proche de toi et de nos échanges que l'inverse.
Je ferais toujours parti des malades et si aujourd'hui je vais mieux c'est aussi grâce à toi donc tu vas encore devoir te coltiner la petite pomme ici et j'espère un jour avoir la force de venir te voir dans ta garrique.
tu es et restera mon ami et nos échanges ne vont pas changer pour autant car suis devenue accro de tes beaux récits
je t'embrasse fort catherine