Bonjour Dostololibro et bonjour à tous,
Merci pour ce message, vous avez entièrement raison, et je ne pensais pas être aussi transparente à travers mes messages.
C'est vrai que la maladie isole et que la parole soigne, mais il n'est pas toujours facile de se confier. Je vais m'atteler à cette tache qui me semble bien difficile et pourtant indispensable.
Vous êtes juste magnifique par votre capacité à aider les autres malades et c'est tellement généreux. La lecture est aussi un échappatoire vital pour moi et je souhaite à tous les lecteurs du courage.
à bientôt
Concerné par
une maladie rare ?
une maladie rare ?
Information Orientation Soutien c'est vrai
Re: c'est vrai
coucou mochel
alors que peux ye racnter la petite pomme débuy de vacances fatiguantes mais chaque moment passé avec jules est un vrai bonheur
lundi il a vu le jardin botanique de Tours qui est grandiose et ces arbre centenaires magnifiques mardi j'ai eu de la famille si je puis dire en fait lui est un ancien collègue à mon père qui m'a vu naitre et sa femme c'est come ma deuxième maman donc ça a été retour en enfance surtout qu ils représentent une enfance très heureuse
mercredi jules a été dans un parc d'attraction près de chez moii
tout ça m'a un peu fatigué mais de la fatigue entouré de mon fils de la bonne fatigue
et dimanche une amie m'emmene une journée en expo canine suis trop contente une journée entière parmi les chiens
sinon petite pomme va se faire opérer des deux yeux en octobre de la cataracte eh oui déjà ce maux a mon age.
bon assez parlé de moi j'espère sincèrement que ton moral revenu au beay fixe car je sentais ces derniers temps mon ami triste et je préfère sentir mon ami plus joyeux
je t'envoie un gros bisous
catherine
excuse si il y a des fautes de syntaxe car j'ai écris sans mes kunettes
alors que peux ye racnter la petite pomme débuy de vacances fatiguantes mais chaque moment passé avec jules est un vrai bonheur
lundi il a vu le jardin botanique de Tours qui est grandiose et ces arbre centenaires magnifiques mardi j'ai eu de la famille si je puis dire en fait lui est un ancien collègue à mon père qui m'a vu naitre et sa femme c'est come ma deuxième maman donc ça a été retour en enfance surtout qu ils représentent une enfance très heureuse
mercredi jules a été dans un parc d'attraction près de chez moii
tout ça m'a un peu fatigué mais de la fatigue entouré de mon fils de la bonne fatigue
et dimanche une amie m'emmene une journée en expo canine suis trop contente une journée entière parmi les chiens
sinon petite pomme va se faire opérer des deux yeux en octobre de la cataracte eh oui déjà ce maux a mon age.
bon assez parlé de moi j'espère sincèrement que ton moral revenu au beay fixe car je sentais ces derniers temps mon ami triste et je préfère sentir mon ami plus joyeux
je t'envoie un gros bisous
catherine
excuse si il y a des fautes de syntaxe car j'ai écris sans mes kunettes
Re: c'est vrai
désolée michel pour ce message sans mes lunettes
Re: c'est vrai
coucou sissi
dosto a raison dans ce qu'il t'ècris tu ne peux resterdans un tel état d'angoisse de stress
tu sais dans notre maladie le moral est u, grand facteur de stabilisation plus il est bon plus tes résultats remonteront
et si tu as lu mon message à michel tu auras vu qu'on peut avoir une vie presque normale avec ses enfants car je crois que tu en as
au début de mon arrivée sur ce forum j'étais un peu perdue moi aussi et j'ai rencontré dosto et nos échanges ont commencés ainsi pour devenir des échanges amicaux et aujourd'hui même si j'ai toujours des doutes je suis bien et j'essaie de profiter de la vie dans ce qu'elle a de plus beau
dosto a raison dans ce qu'il t'ècris tu ne peux resterdans un tel état d'angoisse de stress
tu sais dans notre maladie le moral est u, grand facteur de stabilisation plus il est bon plus tes résultats remonteront
et si tu as lu mon message à michel tu auras vu qu'on peut avoir une vie presque normale avec ses enfants car je crois que tu en as
au début de mon arrivée sur ce forum j'étais un peu perdue moi aussi et j'ai rencontré dosto et nos échanges ont commencés ainsi pour devenir des échanges amicaux et aujourd'hui même si j'ai toujours des doutes je suis bien et j'essaie de profiter de la vie dans ce qu'elle a de plus beau
Re: c'est vrai
michel oublié te dire que j'ai penser à toi hier car j'aurais aimé que tu sois là pour partafer un moent joyeux
mon voisin a deux grands arbres et d'un coup j'entend du bruit je regarde et là joie de la nature deux beaux écureuils jouaient ensenble sur le tronc à se courir après
ça a duré un bon quart d'heure mais quelle hoie ressentie
mon voisin a deux grands arbres et d'un coup j'entend du bruit je regarde et là joie de la nature deux beaux écureuils jouaient ensenble sur le tronc à se courir après
ça a duré un bon quart d'heure mais quelle hoie ressentie
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dostololibro
- Messages : 180
- Inscription : 25 oct. 2012 14:01
Re: c'est vrai
Tu es sûre que ce soit des écureuils, car à la vue de tes messages permets moi de te dire que tu es ""bigleuse"" petite pomme ..........Tu vois ça me fait rire cette histoire de lunettes , car une pomme avec des lunettes cela ne s'est jamais vu!!!!!! avec des pépins certes, et tu sais de quoi il en retourne, trêve de plaisanterie, pardonne moi!!!..., Mais ton histoire de cataracte n'est pas à prendre à la légère, tu es bien jeune pour ce genre de maladie de l' oeil, l'opération se fait en deux fois un oeil après l'autre avec un temps de récupération entre les deux, c'est ce qui se pratiquait dans mon temps hospitalier de façon à diviser les risques.....
Tu le sais fort bien , l'humeur est parfois changeante, difficile d'avoir un linéaire toujours bien défini vers la sérénité certaines situations et événements se chargent de faire dévier la trajectoire, mais chez moi cela ne dure guère, j'ai cette faculté de pouvoir me recentrer assez vite de façon à ce que la morosité de dure pas plus , la maladie guette et se ferait un malin plaisir pour prendre encore plus de place qu'elle n'a!!!!...
Nous avons en sisi une nouvelle compagne sur ce forum, cela doit te rappeler quelques souvenirs chère Catbre, et aussi par là même mesurer la distance du chemin parcouru depuis les débuts de ta maladie, certes il est toujours périlleux de comparer, les êtres ne sont pas semblables , c'est une certitude que la médecine en générale devrait méditer; je suis en tout cas certain que tu sauras lui donner de bons conseils avisés, mais pour ce qui est de la prise en charge de son acceptation et de la lutte quelle doit mener face à cette maladie pour le moins déconcertante, nous devons au mieux la soutenir et par notre exemple de notre amitié et surtout de ce qui a servi cette amitié, lui donner la main pour cet accompagnement , tu es, j'en ai le sentiment, par ta gentillesse et ta douce féminité bien armée pour l'aider dans cette épreuve!!!....
Je vois que tu emploies ton temps de vacances à combler les désirs de ton fils, mais aussi et c'est important à te faire aussi plaisir, attention lors de ta journée avec les kikihouahouas, de ne pas froisser l'une ou l'un des propriétaires en affirmant que tel chien est "merveilleux caniche"" alors que c'est un bullmastiff chiot , remets tes lunettes ou abstiens toi de faire des commentaires....... Désolé mais tes derniers messages me donnent une envie irrépressible de rire à cause des fautes de frappe , comme quoi parfois il me faut peu de choses...!!.
Bonne et excellente fin de vacance, profite bien de la nature Tourangelle, je t'embrasse mon amie, Michel.
Tu le sais fort bien , l'humeur est parfois changeante, difficile d'avoir un linéaire toujours bien défini vers la sérénité certaines situations et événements se chargent de faire dévier la trajectoire, mais chez moi cela ne dure guère, j'ai cette faculté de pouvoir me recentrer assez vite de façon à ce que la morosité de dure pas plus , la maladie guette et se ferait un malin plaisir pour prendre encore plus de place qu'elle n'a!!!!...
Nous avons en sisi une nouvelle compagne sur ce forum, cela doit te rappeler quelques souvenirs chère Catbre, et aussi par là même mesurer la distance du chemin parcouru depuis les débuts de ta maladie, certes il est toujours périlleux de comparer, les êtres ne sont pas semblables , c'est une certitude que la médecine en générale devrait méditer; je suis en tout cas certain que tu sauras lui donner de bons conseils avisés, mais pour ce qui est de la prise en charge de son acceptation et de la lutte quelle doit mener face à cette maladie pour le moins déconcertante, nous devons au mieux la soutenir et par notre exemple de notre amitié et surtout de ce qui a servi cette amitié, lui donner la main pour cet accompagnement , tu es, j'en ai le sentiment, par ta gentillesse et ta douce féminité bien armée pour l'aider dans cette épreuve!!!....
Je vois que tu emploies ton temps de vacances à combler les désirs de ton fils, mais aussi et c'est important à te faire aussi plaisir, attention lors de ta journée avec les kikihouahouas, de ne pas froisser l'une ou l'un des propriétaires en affirmant que tel chien est "merveilleux caniche"" alors que c'est un bullmastiff chiot , remets tes lunettes ou abstiens toi de faire des commentaires....... Désolé mais tes derniers messages me donnent une envie irrépressible de rire à cause des fautes de frappe , comme quoi parfois il me faut peu de choses...!!.
Bonne et excellente fin de vacance, profite bien de la nature Tourangelle, je t'embrasse mon amie, Michel.
Re: c'est vrai
recoucou michel
alors tout d'abord tu m'as fait aussi bien rire à ton tour
bon je te confirme c'était bien des écureuils si si en fait je suis bigleuse de près mais de loin ça va mieux
suis trop contente que tu retrouves le sourire et d'ailleurs ça se sent dans tes dires
en ce qui concerne ma cataracte c'est familial ma soeur s'est faite opérée il y a deux ans
suis entièrement d'accord avec toi on ne laissera pas tomber sissi elle a besoin de nous et j'essaierai de l'aider à ma manière
effectivement je m'aperçois du chemin parcouru mais il faut dire que j'ai eu la chance de te rencontrer ici et par la force des choses ton amitié est importante aujourd'hui pour moi car aujourd'hui ceux qui sont dans ma vie sont de vrais amis dont tu fais parti
t"as vu j'ai mis mes lunettes quelle différence quand même car ça du être un exercice de me lire mais du moment que ça t' a fait rire
je t'embrasse bien fort
catherine
alors tout d'abord tu m'as fait aussi bien rire à ton tour
bon je te confirme c'était bien des écureuils si si en fait je suis bigleuse de près mais de loin ça va mieux
suis trop contente que tu retrouves le sourire et d'ailleurs ça se sent dans tes dires
en ce qui concerne ma cataracte c'est familial ma soeur s'est faite opérée il y a deux ans
suis entièrement d'accord avec toi on ne laissera pas tomber sissi elle a besoin de nous et j'essaierai de l'aider à ma manière
effectivement je m'aperçois du chemin parcouru mais il faut dire que j'ai eu la chance de te rencontrer ici et par la force des choses ton amitié est importante aujourd'hui pour moi car aujourd'hui ceux qui sont dans ma vie sont de vrais amis dont tu fais parti
t"as vu j'ai mis mes lunettes quelle différence quand même car ça du être un exercice de me lire mais du moment que ça t' a fait rire
je t'embrasse bien fort
catherine
Re: c'est vrai
bonsoir sissi
comme tu peux le constater on peut arriver à rire même malade et vivre pleinement chaque moment magique
tout à l'heure j'ai lu le message de michel et qu'est ce que j'ai ri
cela te semble encore loin pour toi mais je peux t'assurer que toi aussi tu seras joyeuse même malade disons que l'on voit la vie autrement et comme dis dosto on a surtout envie de profiter d'instants de plaisirs même si pour autrui ils semblent banaux mais pour nous ils ont toute leur signification
n'hésite pas à venir échanger avec nous ici tu verras ça te fera le plus grand bien même si on parle de la pluie et du beau temps
tu peux nous parler de tes angoisses tu ne nous dérangera pas et on aura une oreille attentive
à bientôt
comme tu peux le constater on peut arriver à rire même malade et vivre pleinement chaque moment magique
tout à l'heure j'ai lu le message de michel et qu'est ce que j'ai ri
cela te semble encore loin pour toi mais je peux t'assurer que toi aussi tu seras joyeuse même malade disons que l'on voit la vie autrement et comme dis dosto on a surtout envie de profiter d'instants de plaisirs même si pour autrui ils semblent banaux mais pour nous ils ont toute leur signification
n'hésite pas à venir échanger avec nous ici tu verras ça te fera le plus grand bien même si on parle de la pluie et du beau temps
tu peux nous parler de tes angoisses tu ne nous dérangera pas et on aura une oreille attentive
à bientôt
Re: c'est vrai
recoucou sissi
je viens de m'apercevoir que j'avais oublié de répondre à un de tes messages précédent où tu parlais du traitement SAL et de ta méconnaissance de ton medecin sur l'aplasie medullaire idiopathique
avant toute chose je tiens à te rassurer sur ton séjour en chambre stérile y étant moi même passée on s'en fais toute une montagne mais je peux t'assurer que ce n'est pas si dur que ça tu mettras deux jours à trouver tes marques dans ta chambre mais après tu auras tes repères et je peux t'assurer que dans ce genre de service les infirmières les aides soignantes sont très à l'écoute et toujours au petit soin pour toi
en plus tu n'est pas si isolée que ça car tu as le droit à des visites
quand je suis sortie de chambre stérile en novembre 2012 j'ai eu ensuite deux transfusions et plus aucune depuis le mois de décembre soit aujourd'hui 8 mois
le spécialiste de cette maladie en france est le professeur S***à l'Hopital saint louis à Paris et si tu as des questions sur notre maladie n'hésite pas
tout ce que je peux te dire aujourd'hui c'est que grace au traitement sAL reçu en chambre stérile plus le néoral pris tous les jours je vais nettement mieux un petit exemple mon taux d'hémoglobine qui tournait à 8 avant mon entrée est aujourd'hui de 11 du coup je suis moins essoufflée et je peux faire plus de choses
tu verras qu'après le traitement les choses changeront pour toi mais il te faut de la patience car ça évolue dans le temps car pour ce qui me concerne j'ai vu les premiers signes que le traitement avait fonctionné au bout de 6 mois
les paliers sont de trois, 6 mois et un an
mais je peux te dire que le moral agit beaucoup plus tu resteras confiante plus tes résultats évolueront dans le bon sens et je peux t'assurer que c'est vrai
voilà dis nous quand ton entrée est programmée car il me semble que c'est septembre
si tu as internet ce qui était mon cas dans la chambre n'hésite pas à nous donner des nouvelles
dis toi que le pire est derrière toi et que tu vas vers du meilleur et que l'on peut bien vivre avec notre maladie on écoute plus son corps et quand il est fatigué on le met au repos mais tu pourras retrouver une vie quasi normale
sinon pour en conclure notre maladie ne guérit pas sauf greffe de moelle osseuse apparentée mais on vit avec sans problèmes d'ailleurs dans l'association de notre maladie qui s'appelle hpn france il y a un membre qui a cette maladie depuis 40 ans et j'ai pu rencontrer cette année d'autres membres qui vivent bien
en fait comme ton médecin a du te le dire c'est notre système immunitaire qui attaque notre moelle et le sal anti lymphocytaire plus la cyclosporine associée permet de contrer les lymphocytes qui sont a l'origine de la destruction
nous ne sommes que 500 cas en France
j'espère que je t'ai donné les infos souhaitées mais que je n'ai pas fait l'inverse t'angoisser plus car là je m'en voudrais mais comme je te l'ai dis j'ai maintenant un an de recul pour te dire qu'après le traitement tu iras beaucoup mieux et si tes résultats vont mieux alors le moral aussi
essaie de garder ton courage et sache que tu n'est pas seule si besoin
à bientôt Catherine
Edit : conformément à la charte, veuillez ne pas citer de nom de médecin sur le forum, merci .
je viens de m'apercevoir que j'avais oublié de répondre à un de tes messages précédent où tu parlais du traitement SAL et de ta méconnaissance de ton medecin sur l'aplasie medullaire idiopathique
avant toute chose je tiens à te rassurer sur ton séjour en chambre stérile y étant moi même passée on s'en fais toute une montagne mais je peux t'assurer que ce n'est pas si dur que ça tu mettras deux jours à trouver tes marques dans ta chambre mais après tu auras tes repères et je peux t'assurer que dans ce genre de service les infirmières les aides soignantes sont très à l'écoute et toujours au petit soin pour toi
en plus tu n'est pas si isolée que ça car tu as le droit à des visites
quand je suis sortie de chambre stérile en novembre 2012 j'ai eu ensuite deux transfusions et plus aucune depuis le mois de décembre soit aujourd'hui 8 mois
le spécialiste de cette maladie en france est le professeur S***à l'Hopital saint louis à Paris et si tu as des questions sur notre maladie n'hésite pas
tout ce que je peux te dire aujourd'hui c'est que grace au traitement sAL reçu en chambre stérile plus le néoral pris tous les jours je vais nettement mieux un petit exemple mon taux d'hémoglobine qui tournait à 8 avant mon entrée est aujourd'hui de 11 du coup je suis moins essoufflée et je peux faire plus de choses
tu verras qu'après le traitement les choses changeront pour toi mais il te faut de la patience car ça évolue dans le temps car pour ce qui me concerne j'ai vu les premiers signes que le traitement avait fonctionné au bout de 6 mois
les paliers sont de trois, 6 mois et un an
mais je peux te dire que le moral agit beaucoup plus tu resteras confiante plus tes résultats évolueront dans le bon sens et je peux t'assurer que c'est vrai
voilà dis nous quand ton entrée est programmée car il me semble que c'est septembre
si tu as internet ce qui était mon cas dans la chambre n'hésite pas à nous donner des nouvelles
dis toi que le pire est derrière toi et que tu vas vers du meilleur et que l'on peut bien vivre avec notre maladie on écoute plus son corps et quand il est fatigué on le met au repos mais tu pourras retrouver une vie quasi normale
sinon pour en conclure notre maladie ne guérit pas sauf greffe de moelle osseuse apparentée mais on vit avec sans problèmes d'ailleurs dans l'association de notre maladie qui s'appelle hpn france il y a un membre qui a cette maladie depuis 40 ans et j'ai pu rencontrer cette année d'autres membres qui vivent bien
en fait comme ton médecin a du te le dire c'est notre système immunitaire qui attaque notre moelle et le sal anti lymphocytaire plus la cyclosporine associée permet de contrer les lymphocytes qui sont a l'origine de la destruction
nous ne sommes que 500 cas en France
j'espère que je t'ai donné les infos souhaitées mais que je n'ai pas fait l'inverse t'angoisser plus car là je m'en voudrais mais comme je te l'ai dis j'ai maintenant un an de recul pour te dire qu'après le traitement tu iras beaucoup mieux et si tes résultats vont mieux alors le moral aussi
essaie de garder ton courage et sache que tu n'est pas seule si besoin
à bientôt Catherine
Edit : conformément à la charte, veuillez ne pas citer de nom de médecin sur le forum, merci .
Re: c'est vrai
Bonjour catbre et bonjour Dostololibro,
En lisant vos messages, je me suis mise à pleurer car ils sont tellement empreints de générosité. Merci cath pour les informations sur le traitement car personne ne m'avait expliqué le traitement et les effets secondaires.
D'une nature anxieuse, je m'inquiète plus pour le après.
Je me suis permis de vous envoyer un message privé car toujours aussi pudique et timide mais cela fait du bien de pouvoir échanger.
A très bientôt et ne forcez pas trop sur vos yeux.
Amitiés également à tous les lecteurs
En lisant vos messages, je me suis mise à pleurer car ils sont tellement empreints de générosité. Merci cath pour les informations sur le traitement car personne ne m'avait expliqué le traitement et les effets secondaires.
D'une nature anxieuse, je m'inquiète plus pour le après.
Je me suis permis de vous envoyer un message privé car toujours aussi pudique et timide mais cela fait du bien de pouvoir échanger.
A très bientôt et ne forcez pas trop sur vos yeux.
Amitiés également à tous les lecteurs
