Malformation d'Arnold Chiari

[Annelet94]

Bonjour

Comme symptômes j'ai

Douleurs horribles derrière l'oreille droite se propageant dans épaules bras main (fourmillements, brûlures, sensation de coupure sur le côté de la main, douleurs le long d'un bras)
Vertiges de positionnement avec acouphènes continus
Je ne sais pas si la surdité sévère en est un
Douleurs jambes (meralgie parasthesique)
Douleurs pied (brûlures décharge électrique)
Attitude scoliotique...
Problème de mémoire et difficulté à m'exprimer (je cherche mes mots et parfois des mots très simples)

J'ai certainement oublié des trucs...
En tout cas je suis "contente" de mettre un nom sur des symptômes qui me pourrissent la vie

[Nanoune]

Bonjour,

J'ai 47 ans, j'ai la sclérose en plaque officieusement depuis 2006 et officiellement depuis 2018 avec divers symptômes ; et maintenant j'ai en plus la Malformation d'arnold chiari 1 avec une descente des amygdales cérébelleuses qui augmentent doucement passant de 3,5 mm à 5 mm.
Le problème est que les symptômes sont un peu communs aux deux maladies.
J'ai des vertiges, douleurs aux bras, main et jambe gauche, paresthésies, gêne derrière la tête, fatigue,.....
Je voulais savoir si des personnes avaient comme moi cette maladie qui est la SEP et cette malformation svp ?
Et si des personnes DÉJÀ opérées en France soit à Marseille, soit à Montpellier ou Lyon pouvaient me conseiller sur un BON neurochirurgien svp ? Pr Metellus à Clairval à Marseille éventuellement ?
Merci beaucoup pour vos réponses car vraiment je compte sur vous pour les coordonnées.
Courage à nous tous ici.
Nous sommes tous des battants et il faut se dire qu'il y a toujours pire que soi.

[Modérateur]

Bonjour Nanoune,

merci pour votre témoignage précieux et bienvenu sur notre forum !

Concernant les orientations médicales, vous pouvez retrouvez les centres (référence, constitutifs et compétences) C-MAVEM (Chiari et Malformations Vertébrales et Médullaires) en suivant ce lien :

https://neurosphinx.com/annuaire-c-mavem/

Bonne journée !

[Nanoune]

Bonjour,

Merci pour votre réponse.
J'ai bien regardé les centres de référence mais par exemple près de chez moi à Lyon ou Montpellier, vous ne me donnez que des centres qui prennent en charge les enfants.

Je pense pourtant qu'à Lyon ou Montpellier, il y a bien des spécialistes Chiari pour adultes ?

Merci encore.

[Modérateur]

Bonjour,

Voici ce qu'on peut lire pour Lyon :

Correspondant(s) adulte(s) identifié(s)

CHU de Lyon HCL - GH Est-Hôpital Femme Mère Enfant
59 Boulevard Pinel 69677 BRON CEDEXbFRANCE
Dr Alexandru Szathmari - Neurochirurgien
E-mail : alexandru.szathmari(at)chu-lyon.fr
Dr Pierre Aurélien Beuriat - Neurochirurgie pédiatrique
E-mail : pierre-aurelien.beuriat(at)chu-lyon.fr

[Nanoune]

Bonjour,
Merci pour cette réponse, je contacterai éventuellement le neurochirurgien non spécifique aux enfants.
Si quelqu'un en connaît d'autres même à Marseille ou Montpellier pour adultes à part le Dr Fuentes que je connais déjà de nom, je suis preneuse.
Merci beaucoup.
Bonne journée à vous tous.

[JuDns]

Bonjour

Je viens d’être diagnostiqué d’un syndrome de chiari de type 1 ce jour suite a une IRM cervicale
J’ai eu cette IRM car j’ai mal a la nuque et j’ai des migraines liées a ce mal de nuque.
Je suis très stressée car j’ai lu des choses horribles sur internet….
Est ce qu’un type 1 évolu obligatoirement en type 2, type 3 …. ?
J’ai eu un autre rdv pour une IRM cérébrale cette fois, pourquoi?
J’ai lu que 60% des type 1 avait egalement une syringomyelie, l’aurait-il indiqué sur l’irm cervical ou c’est a ca que sert l’irm cerebral?
Je suis proche de Lille connaissez vous une personne connaissant bien cette malformation pour les adultes?
Je suis une personne très anxieuse et je suis dans un état de stress intense mon médecin traitant ne m’a pas appeler pour m’expliquer…
merci d’avance pour vos réponses

[Modérateur]

Bonjour JuDns,

Vos médecins sont les interlocuteurs de référence pour discuter de votre pathologie.
S'ils le souhaitent, ils peuvent vous orienter auprès du centre suivant :
CHU Paris-Sud - Hôpital Bicêtre
78 rue du Général Leclerc 94270 Le Kremlin-Bicêtre
Médecin coordinateur
Pr Fabrice PARKER - Neurochirurgie
Contact
Tél. : 01 45 21 24 55 - Fax : 01 45 21 24 66
E-mail : fabrice.parker(at)aphp.fr

Peut-être pourront-ils vous réorienter pour une prise en charge pus proche de chez vous.

Vous pouvez aussi contacter l'association Association APAISER S&C :
https://www.apaiser.org/
Ils proposent une page d'information sur les professionnels de santé concernés : https://www.apaiser.org/professionnels-de-sante/

[Moka]

Bonjour
J'ai 60 ans j'ai un syndrome de chariot type1 diagnostiqué y a deux ans.
Ma vie très compliqué douleurs nuque bras jambes même me lave c'est compliqué.
J'ai vu plusieurs neurologues qui me dise on peut vivre avec.....
J'aimerais savoir si quelqu'un est suivi sur Paris en neurobiologie quel hôpital.
Merci

[Modérateur]

Bonjour Moka,

bienvenu sur notre forum ! un suivi spécifique pour votre maladie est possible, ou êtes-vous domicilié ?