Bonjour Lilly, Nous revenons vers vous puisque nous avons des interrogations : 1) Vous a t'on proposé la perfusion de membre ? C'est peut être ce que vous appelez infiltration ? 2) Vous a t-on parlé de cryothérapie ? 2) Dans quel centre expert êtes vous suivi ? Un des médecin de l'association est en...

Bonsoir,

Nous ne pouvons pas vous donner le lien sur ce site. Pour recevoir les informations nous vous conseillons d'envoyer un mail à l'adresse mail de SOS Desmoide suivante :

association.sos-desmoide@laposte.net

Nous vous répondrons donc en privé.

Les bénévoles de SOS DESMOIDE

Bonsoir Lilly, Votre témoignage est bouleversant, merci pour votre confiance. C'est tellement frustrant pour nous tous de ne pas encore comprendre pourquoi certaines tumeurs sont si agressives tandis que d'autres sont plus "calmes"... L'association pousse la recherche en ce sens mais le ch...

C'est avec grand plaisir que les membres de SOS DESMOIDES vont vous voir connectés.

Nous vous disons à Samedi 9H00.

Les membres bénévoles de SOS DESMOIDE

Bonjour AstridS, il n'y a à notre connaissance, aucun élément scientifique qui valide un type de régime alimentaire dans les tumeurs desmoïdes. Néanmoins, en tant que patients atteints de tumeurs desmoïdes nous sommes intéressés par vos questions de patients qui alimentent nos échanges avec les méde...

Bonjour AstridS, Pour information, le Celebrex est un anti-inflammatoire qui pourrait stopper la progression de la tumeur desmoïde. Cependant, les témoignages que nous avons sont partagés sur les effets. Selon les cas rapportés, les patients ont eu une stabilisation, une régression voire une progres...

Bonjour Karine L, Un grand merci de nous partager votre témoignage suite au traitement par cryothérapie de votre tumeur desmoïde sur le muscle grand droit. Nous sommes heureux pour vous de voir que les douleurs post-opératoires s’atténuent. Votre témoignage est encourageant pour les personnes qui se...

Bonjour à tous, L’Association SOS Desmoïde organise une conférence en ligne le Samedi 30 Janvier de 9h30 à 12h: pour tous ceux qui cherchent des informations sur les tumeurs desmoïdes et savoir l’avancée des recherches sur cette maladie. Plusieurs médecins interviendront et répondront à vos question...

Bonjour ChristineM, Nous vous remercions de nous avoir donné de vos nouvelles. Nous vous souhaitons de bien vous reposer et de récupérer l’énergie nécessaire après cette intervention. Vous semblez remonter la pente et c’est encourageant même si cela prend du temps. Pour information, l’Association SO...

Bonjour Béné699, Un grand merci pour votre témoignage rassurant pour toutes les patientes concernées par une situation similaire à la vôtre. Dans notre long parcours associatif, depuis plus de 20 ans aux côtés des personnes concernées par les tumeurs desmoïdes, nous avons fréquemment entendu des tém...