Cette semaine, j'ai passé 2 jours à l'hôpital pour être traitée en raison de ma dénutrition. Je suis de retour à la maison avec tout le matériel pour me gaver. On a installé un tube dans mon nez par lequel je joins les tubulures pour le gavage. J'ai reçu d'excellents soins à l'Hôtel Dieu de Sherbrooke, Québec. Je dois rencontrer la chirurgienne dans 3 semaines pour connaître ma date d'opération pour la myotomie d'Heller. J'aurais aimé mieux la myotomie de POEM, mais je n'ai pas le goût de changer d'hôpital car je me sens en confiance à Sherbrooke. Depuis 2011, il y a eu environ 10 myotomie POEM à l'université McGill de Montréal.
Ici dans ma ville à Granby, le CLSC, à tout de suite pris en charge mon dossier et j'ai une infirmière qui vient me voir à la maison et un numéro d'urgence où je peux communiquer en tout temps si j'ai des problèmes. Là je vais m'en sortir, avant de me rendre à l'hôpital, je mourrais à petit feu car je ne gardais plus rien. Bon courage à tous. Il faut en parler de cette maladie achalasie pour faire avancer la science.
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une maladie rare ?
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Information Orientation Soutien Merci
Re: Merci
Bonsoir à toutes et tous,
Je viens vous donner quelques nouvelles. Cela fait maintenant un peu plus de trois semaines que j'ai subi une myotomie de Heller. J'ai repris la nourriture "normale" après trois semaines de nourriture mixée. Le résultat dépasse mes espérances: la nourriture, qu'elle soit solide ou liquide, passe très bien; je n'ai plus aucun blocage, plus de reflux depuis une semaine maintenant.
Miss Achalasie, tu n'as pas tenté cette opération? Je suppose que tu en as parlé avec ton médecin...
Lise, je te souhaite bon courage. L'opération n'est pas très lourde, tu verras. Et j'espère que tu en tireras autant de bénéfices que moi.
Je viens vous donner quelques nouvelles. Cela fait maintenant un peu plus de trois semaines que j'ai subi une myotomie de Heller. J'ai repris la nourriture "normale" après trois semaines de nourriture mixée. Le résultat dépasse mes espérances: la nourriture, qu'elle soit solide ou liquide, passe très bien; je n'ai plus aucun blocage, plus de reflux depuis une semaine maintenant.
Miss Achalasie, tu n'as pas tenté cette opération? Je suppose que tu en as parlé avec ton médecin...
Lise, je te souhaite bon courage. L'opération n'est pas très lourde, tu verras. Et j'espère que tu en tireras autant de bénéfices que moi.
Re: Merci
Merci Yanuki pour ton message très encourageant. J'espère que cela ira aussi bien pour moi et je le souhaite aussi pour les autres. J'ai besoin de messages positifs. J'ai bien hâte de connaître ma date d'opération et pouvoir à nouveau manger. À date le gavage à la maison va bien. Par contre, je suis encore très faible. Il faut laisser le temps faire son œuvre. Merci encore Yanuki. Tu ne peux savoir à quel point ton message m'a fait du bien. Prompt rétablissement!
Re: Merci
Bienvenue Adrien nous nous reconnaissons dans tout ce que tu dis pour toi une nouvelle vie c'est génial.
Lise je pense beaucoup à toi, chez toi cela ne vat pas aussi vite que chez nous mais tu vas finir par avoir la date pour ton opération seulement avant il faut que tu reprennes des forces. pour toi aussi cette nouvelle vie est proche je te souhaite beaucoup de courage mais je sais que tu en as je t'embrasse
Yanuki ton témoignage fait du bien, tout à l'aire simple. Mon opération est programmée pour le 3 août j'appréhende les douleurs au réveil. Ton opération à duré combien de temps ?
Misis si tu as besoin de parler nous sommes là bon courage et donnes nous les recettes de tes bonne soupes lol !
Lise je pense beaucoup à toi, chez toi cela ne vat pas aussi vite que chez nous mais tu vas finir par avoir la date pour ton opération seulement avant il faut que tu reprennes des forces. pour toi aussi cette nouvelle vie est proche je te souhaite beaucoup de courage mais je sais que tu en as je t'embrasse
Yanuki ton témoignage fait du bien, tout à l'aire simple. Mon opération est programmée pour le 3 août j'appréhende les douleurs au réveil. Ton opération à duré combien de temps ?
Misis si tu as besoin de parler nous sommes là bon courage et donnes nous les recettes de tes bonne soupes lol !
Re: Merci
Myrtille ton message me touche profondément. Aujourd'hui, j'ai la vague à l'âme. Je suis triste. Je trouve le temps long. Je n'ai pas beaucoup d'énergie. Je suis très affaiblie. Je tricote un peu et je m'endors plusieurs fois par jour. Bon courage à toi aussi.
Re: Merci
Chers amis,
Voici mon histoire.
Mon achalasie s'est déclarée il y a treize ans, en 2002, l'année de mes cinquante. J'ai eu la chance de tomber sur un gastro-entérologue qui avait eu son diplôme … avec un mémoire sur l'achalasie. Le diagnostique a été posé en quelques jours, le temps de confirmer la fibroscopie avec un transit œsophagien et une manométrie. J'ai eu aussitôt une première dilatation. Trois mois plus tard, seconde dilatation. Et trois mois plus tard mon excellent gastro-entérologue m'a orienté vers la myotomie. Pour lui c'était le cheminement naturel. Mais moi, je n'avais pas subi le parcours du combattant pour arriver au diagnostique. Je n'avais pas été « accusé » de troubles psychologiques. C'était moi qui constatais que chaque fois que je ne faisais pas attention ou, à l'inverse que j'étais crispé, la dysphagie et les douleurs rétro-sternales me prenaient d'assaut. Chaque fois que je comprenais un aspect de la maladie (par exemple lorsque j'ai vu une planche anatomique qui montrait l'emplacement du cardia au milieu du diaphragme) il y avait un déclic qui me permettait d'ajuster quelque chose en moi. Donc, six mois après le diagnostique je ne souhaitais pas une intervention irréversible : l'état de la Médecine était incapable d'expliquer pourquoi mon œsophage et mon cardia ne marchaient pas, elle ne pouvait pas m'assurer que jamais mon cardia ne se remettrait à fonctionner. Puis, les témoignages que j'avais recueillis à l'époque indiquaient que la myotomie était une parade plus ou moins efficace selon les cas. Quatre ans plus tard, en 2006, j'ai eu une crise. En six mois je suis passé de 55 à 44 Kg (je fais 1m62 de hauteur). J'ai dû réagir, me forcer à manger, prendre du Renutryl Booster. J'ai mis un mois pour atteindre 48 Kg, plus d'un an pour arriver à 50 kg , une autre année pour avoir 52 Kg. En 2007 j'ai eu une troisième dilatation, sans effet. La même année j'ai commencé à me faire assister par un psychiatre. J'en ai vu trois, vingt-quatre séances en tout. J'ai eu aussi recours à la fasciathérapie et au training autogène. Fin 2009 je devais être à nouveau à 55 kg. Je me sentais tiré d'affaire, au prix de vivre avec l’œsophage plein qui faisait pression sur ma trachée et j'avais du mal à respirer pendant et après les repas. Fin 2013 j'ai vu un autre psychiatre pour passer en revue ce qui me semblait « suspect » en moi, ce qui pouvait se rapprocher d'une tendance suicidaire et, ou, d'un comportement anorexique. En dix séances j'avais bien balayé ces questions. Un mois plus tard, j'ai eu un léger mieux et six mois plus tard, encore une amélioration. Ma dernière fibroscopie (et dilatation) datait de 2007. Sept ans s'étaient écoulés. Je suis allé au CHU pour changer une seconde fois de gastro-entérologue. Je venais seulement pour une fibroscopie (et coloscopie) mais le spécialiste m'a suggéré une dilatation. Les trois dilatations précédentes ne m'avaient rien apporté, je ne pensais tirer aucun profit d'une quatrième. Mais je ne perdais rien à y essayer. Or cette dernière dilatation (janvier 2015) m'a apporté une amélioration considérable du confort de vie. Par rapport à avant, je dirais qu'aujourd'hui la maladie est devenue « raisonnable » dans le sens où je peux m'en accommoder assez facilement. C'est vrai qu'après sept ans de « galère » (entre 2006 et 2013) j'ai fait un travail psychologique important et développé une panoplie de parades pour faire face à ma difficulté à avaler. Au pire de ce que j'ai eu à vivre (mi 2006, lorsque je pesais 44 Kg) j'ai perçu la mort comme une libération. Deux choses m'ont arrêté : je ne pouvais pas laisser seule ma compagne (elle n'a pas de ressources, elle dépend de moi) et la fierté (je me suis dit « Personne ne pourra dire que je me suis abandonné comme un lâche, que je ne ne me suis pas battu comme un chien pour remonter à la surface »). En 2007 un psychiatre m'a dit « Vous avez su réagir ». En 2008, un autre psychiatre m'a dit « Je vous félicite pour votre acharnement à vouloir vous guérir ». C'est le message que j'essaie de faire passer : l'acte mécanique (dilatation) et la chirurgie (dans certains cas) sont nécessaires, mais la volonté, l'introspection, le travail sur soi sont également indispensables
Voici mon histoire.
Mon achalasie s'est déclarée il y a treize ans, en 2002, l'année de mes cinquante. J'ai eu la chance de tomber sur un gastro-entérologue qui avait eu son diplôme … avec un mémoire sur l'achalasie. Le diagnostique a été posé en quelques jours, le temps de confirmer la fibroscopie avec un transit œsophagien et une manométrie. J'ai eu aussitôt une première dilatation. Trois mois plus tard, seconde dilatation. Et trois mois plus tard mon excellent gastro-entérologue m'a orienté vers la myotomie. Pour lui c'était le cheminement naturel. Mais moi, je n'avais pas subi le parcours du combattant pour arriver au diagnostique. Je n'avais pas été « accusé » de troubles psychologiques. C'était moi qui constatais que chaque fois que je ne faisais pas attention ou, à l'inverse que j'étais crispé, la dysphagie et les douleurs rétro-sternales me prenaient d'assaut. Chaque fois que je comprenais un aspect de la maladie (par exemple lorsque j'ai vu une planche anatomique qui montrait l'emplacement du cardia au milieu du diaphragme) il y avait un déclic qui me permettait d'ajuster quelque chose en moi. Donc, six mois après le diagnostique je ne souhaitais pas une intervention irréversible : l'état de la Médecine était incapable d'expliquer pourquoi mon œsophage et mon cardia ne marchaient pas, elle ne pouvait pas m'assurer que jamais mon cardia ne se remettrait à fonctionner. Puis, les témoignages que j'avais recueillis à l'époque indiquaient que la myotomie était une parade plus ou moins efficace selon les cas. Quatre ans plus tard, en 2006, j'ai eu une crise. En six mois je suis passé de 55 à 44 Kg (je fais 1m62 de hauteur). J'ai dû réagir, me forcer à manger, prendre du Renutryl Booster. J'ai mis un mois pour atteindre 48 Kg, plus d'un an pour arriver à 50 kg , une autre année pour avoir 52 Kg. En 2007 j'ai eu une troisième dilatation, sans effet. La même année j'ai commencé à me faire assister par un psychiatre. J'en ai vu trois, vingt-quatre séances en tout. J'ai eu aussi recours à la fasciathérapie et au training autogène. Fin 2009 je devais être à nouveau à 55 kg. Je me sentais tiré d'affaire, au prix de vivre avec l’œsophage plein qui faisait pression sur ma trachée et j'avais du mal à respirer pendant et après les repas. Fin 2013 j'ai vu un autre psychiatre pour passer en revue ce qui me semblait « suspect » en moi, ce qui pouvait se rapprocher d'une tendance suicidaire et, ou, d'un comportement anorexique. En dix séances j'avais bien balayé ces questions. Un mois plus tard, j'ai eu un léger mieux et six mois plus tard, encore une amélioration. Ma dernière fibroscopie (et dilatation) datait de 2007. Sept ans s'étaient écoulés. Je suis allé au CHU pour changer une seconde fois de gastro-entérologue. Je venais seulement pour une fibroscopie (et coloscopie) mais le spécialiste m'a suggéré une dilatation. Les trois dilatations précédentes ne m'avaient rien apporté, je ne pensais tirer aucun profit d'une quatrième. Mais je ne perdais rien à y essayer. Or cette dernière dilatation (janvier 2015) m'a apporté une amélioration considérable du confort de vie. Par rapport à avant, je dirais qu'aujourd'hui la maladie est devenue « raisonnable » dans le sens où je peux m'en accommoder assez facilement. C'est vrai qu'après sept ans de « galère » (entre 2006 et 2013) j'ai fait un travail psychologique important et développé une panoplie de parades pour faire face à ma difficulté à avaler. Au pire de ce que j'ai eu à vivre (mi 2006, lorsque je pesais 44 Kg) j'ai perçu la mort comme une libération. Deux choses m'ont arrêté : je ne pouvais pas laisser seule ma compagne (elle n'a pas de ressources, elle dépend de moi) et la fierté (je me suis dit « Personne ne pourra dire que je me suis abandonné comme un lâche, que je ne ne me suis pas battu comme un chien pour remonter à la surface »). En 2007 un psychiatre m'a dit « Vous avez su réagir ». En 2008, un autre psychiatre m'a dit « Je vous félicite pour votre acharnement à vouloir vous guérir ». C'est le message que j'essaie de faire passer : l'acte mécanique (dilatation) et la chirurgie (dans certains cas) sont nécessaires, mais la volonté, l'introspection, le travail sur soi sont également indispensables
Re: Merci
Adrien67, je viens de recevoir un appel de l'hôpital pour rencontrer la chirurgienne le 22 juillet prochain. Je me croise les doigts pour que la date d'opération soit rapprochée. Tu sais je suis vulnérable mais persévérante. L'achalasie est une maladie difficile à vivre ou le social est coupé de notre vie. C'est gentil de penser à moi. Je te remercie de m'encourager.
Re: Merci
Achalasie, merci pour ton témoignage. Il est vrai que la volonté et le goût de vivre sont primordiales pour passer au travers. L'achalasie évolue différemment d'une personne à l'autre et nous n'avons pas toujours le même suivi médical. Là, je peux dire que oui on me donne de très bons soins mais c'est récent.
Re: Merci
Achalaso ton parcours est impressionnant et éprouvant. Ou as tu été soigné ? Les premières dilatations n'ont peut être pas été bien faites puisque la dernière a été faite ailleurs et celle ci est concluante. c'est vrai qu'il faut garder le moral mais quand tu vois ton poids diminuer parfois à la vitesse grand V tu te dis que tu ne vas pas y arriver. En ce moment je bois que des petites gorgées d'eau et même parfois cette fameuse gorgée bloque et là on est pas bien. je me force? dans 15 jours je rentre à l'hôpital pour une myotomie et je ne veux pas êre trop affaiblie. Je te souhaite de vivre maintenant sereinement tu l'as bien mérité
Re: Merci
Myrtille,
Je suis resté trois jours à l'hôpital. Je suis plutôt anxieux de nature, j'appréhendais un peu cette opération... L'anesthésiste m'avait dit lors de l'entretien qu’il s'agissait d'une opération peu douloureuse, mais il était encore loin du compte: pour ma part, je n'ai strictement pas souffert (et je suis plutôt du genre douillet). Après l'opération, j'ai eu des antalgiques en perfusion; devant l'absence de douleurs, la perfusion m'a été retirée le lendemain de l'opération. J'ai eu quelques petits désagréments: 2 épisodes nauséeux en nocturne, quelques petits reflux durant 4 jours.... Bref, rien de fâcheux, surtout si l'on considère les bénéfices de la chirurgie.
Je me suis fait opéré il y a de cela un mois, et je peux déjà manger et boire comme s'il ne s'était rien passé. Je n'ai plus aucun reflux depuis 10 jours. Seul bémol: l'heure qui suit l'ingestion, mon estomac semble être un peu lourd, je pense qu'après presque un mois de nourriture liquide puis mixée, ce dernier est devenu un peu fainéant.
Concernant l’aspect esthétique, quatre de mes cinq cicatrices sont encore recouvertes de colle (et oui, il n'y a même pas de points!). La seule cicatrice ne portant plus de colle est ma-gni-fi-que, et me laisse penser que les traces définitives laissées par la chirurgie seront très discrètes. Elles mesurent moins d'1 cm chacune.
Je suis à chaque message un peu long, je m'en excuse... J'espère juste que vous pourrez y trouver les réponses aux questions que je me suis moi-même posées avant l'intervention.
Je suis resté trois jours à l'hôpital. Je suis plutôt anxieux de nature, j'appréhendais un peu cette opération... L'anesthésiste m'avait dit lors de l'entretien qu’il s'agissait d'une opération peu douloureuse, mais il était encore loin du compte: pour ma part, je n'ai strictement pas souffert (et je suis plutôt du genre douillet). Après l'opération, j'ai eu des antalgiques en perfusion; devant l'absence de douleurs, la perfusion m'a été retirée le lendemain de l'opération. J'ai eu quelques petits désagréments: 2 épisodes nauséeux en nocturne, quelques petits reflux durant 4 jours.... Bref, rien de fâcheux, surtout si l'on considère les bénéfices de la chirurgie.
Je me suis fait opéré il y a de cela un mois, et je peux déjà manger et boire comme s'il ne s'était rien passé. Je n'ai plus aucun reflux depuis 10 jours. Seul bémol: l'heure qui suit l'ingestion, mon estomac semble être un peu lourd, je pense qu'après presque un mois de nourriture liquide puis mixée, ce dernier est devenu un peu fainéant.
Concernant l’aspect esthétique, quatre de mes cinq cicatrices sont encore recouvertes de colle (et oui, il n'y a même pas de points!). La seule cicatrice ne portant plus de colle est ma-gni-fi-que, et me laisse penser que les traces définitives laissées par la chirurgie seront très discrètes. Elles mesurent moins d'1 cm chacune.
Je suis à chaque message un peu long, je m'en excuse... J'espère juste que vous pourrez y trouver les réponses aux questions que je me suis moi-même posées avant l'intervention.
