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une maladie rare ?
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Merci
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Re: Merci
Merci Yanuki de lire ces nouvelles sympathiques et plutôt rassurantes. Nous souhaitons que vous alliez encore mieux de jour en jour.
Re: Merci
Merci Yanuki pour ce message, tu me rassures, j'espère que lise111 qui ne va pas tarder à avoir sa date sera aussi rassuré.
je n'ai plus que 15 jours à attendre et après je vais reprendre une vie sociale
Merci encore pour ce témoignage
je n'ai plus que 15 jours à attendre et après je vais reprendre une vie sociale
Merci encore pour ce témoignage
Re: Merci
Myrtille,
Lors des trois premières dilatations, j'ai eu une légère amélioration pendant deux ou trois jours. Mon premier gastroentérologue était bien "calé" en la matière. C'est lui qui a fait les deux premières dilatations. Celle de 2007 a été fait par un autre gastroentérologue qui avait moins d'expérience dans ce domaine, mais qui a bien eu le temps de se "former" avec moi. J'ai comparé leurs rapports d'intervention avec les descriptifs trouvés dans le net. Je crois qu'elles ont été faites dans les normes. J'habite Nantes.
Depuis l'apparition de l'achalasie, avant chaque anesthésie, je me mets à une diète liquide pour éviter des régurgitations (le liquide peut être aspiré s'il y a un problème pendant que l'on est endormi. Lors de la quatrième dilatation j'ai fait trois jours de nourriture liquide (jus de fruits, Renutryl, du thé, de l'eau). Le quatrième jour je n'ai pris que le liquide pour me préparer à la coloscopie (qui allait être faite en même temps). J'avais évoqué cette question avec le gastroentérologue, que j'allais perdre deux, voir trois kilos pour me préparer correctement. Donc, le jour de l'intervention, dès mon arrivée à l'hôpital, on m'a mis sous perfusion pour pallier mon affaiblissement. Comme tu as du mal à te nourrir, passe un coup de fil à ton médecin pour lui soumettre la question. Si tu peux avoir une perfusion en arrivant, tu n'aurais pas à tant te forcer en ce moment.
Sans doute des progrès ont été faits en ce qui concerne la myotomie. Les retours dans ce forum sont plus positifs que ceux que je pus recueillir il y a douze, treize ans.
Yanuki,
Il y a un an j'ai eu l'ablation d'une parathyroïde et j'ai eu ce genre de colle à la place de points de suture. Six mois après l'intervention la cicatrice était déjà pratiquement invisible. C'était à la base du cou, donc pendant l'été je portais le col fermé et mettais de l'écran solaire pour éviter une pigmentation à cause du soleil.
Lors des trois premières dilatations, j'ai eu une légère amélioration pendant deux ou trois jours. Mon premier gastroentérologue était bien "calé" en la matière. C'est lui qui a fait les deux premières dilatations. Celle de 2007 a été fait par un autre gastroentérologue qui avait moins d'expérience dans ce domaine, mais qui a bien eu le temps de se "former" avec moi. J'ai comparé leurs rapports d'intervention avec les descriptifs trouvés dans le net. Je crois qu'elles ont été faites dans les normes. J'habite Nantes.
Depuis l'apparition de l'achalasie, avant chaque anesthésie, je me mets à une diète liquide pour éviter des régurgitations (le liquide peut être aspiré s'il y a un problème pendant que l'on est endormi. Lors de la quatrième dilatation j'ai fait trois jours de nourriture liquide (jus de fruits, Renutryl, du thé, de l'eau). Le quatrième jour je n'ai pris que le liquide pour me préparer à la coloscopie (qui allait être faite en même temps). J'avais évoqué cette question avec le gastroentérologue, que j'allais perdre deux, voir trois kilos pour me préparer correctement. Donc, le jour de l'intervention, dès mon arrivée à l'hôpital, on m'a mis sous perfusion pour pallier mon affaiblissement. Comme tu as du mal à te nourrir, passe un coup de fil à ton médecin pour lui soumettre la question. Si tu peux avoir une perfusion en arrivant, tu n'aurais pas à tant te forcer en ce moment.
Sans doute des progrès ont été faits en ce qui concerne la myotomie. Les retours dans ce forum sont plus positifs que ceux que je pus recueillir il y a douze, treize ans.
Yanuki,
Il y a un an j'ai eu l'ablation d'une parathyroïde et j'ai eu ce genre de colle à la place de points de suture. Six mois après l'intervention la cicatrice était déjà pratiquement invisible. C'était à la base du cou, donc pendant l'été je portais le col fermé et mettais de l'écran solaire pour éviter une pigmentation à cause du soleil.
Re: Merci
Merci ACHALASO pour ses précisions, moi aussi on m'a demandé de manger liquide une semaine avant l'intervention. En même temps solide ou liquide, j'ai autant de mal avec l'un et avec l'autre.
Pourtant en ce moment avec ses grosses chaleurs je me force mais parfois une simple gorgée bloque et là je suis pas bien du tout.
Le jour de l'intervention je suis convoquée à 9H à jeun et normalement je suis opéré en début d'après midi je ne suis pas certaine qu'ils me mettent sous perfusion.
Pourtant en ce moment avec ses grosses chaleurs je me force mais parfois une simple gorgée bloque et là je suis pas bien du tout.
Le jour de l'intervention je suis convoquée à 9H à jeun et normalement je suis opéré en début d'après midi je ne suis pas certaine qu'ils me mettent sous perfusion.
Re: Merci
Bonjour à tous,
Myrtille, Je venais aux nouvelles: comment s' est passée ton intervention?
Myrtille, Je venais aux nouvelles: comment s' est passée ton intervention?
Re: Merci
Bonjour
avez vous des nouvelles de Lise 111
comment c'est passer votre opération? est ce que cela a été bénéfique?
cordialement
avez vous des nouvelles de Lise 111
comment c'est passer votre opération? est ce que cela a été bénéfique?
cordialement
Re: Merci
Bonsoir Dinedine,
J'ai été opérée le 10 août dernier après 33 jours de gavage. J'ai subi la myotomie de Heller. La chirurgie s'est bien déroulée malgré une perforation à l'estomac.
Je vais de mieux en mieux à chaque jour qui passe. Je suis sur la supervision d'une nutritionniste qui me conseille sur la façon de m'alimenter pour les prochaines semaines. Présentement, je mange de la nourriture en purée et de petites quantités. Après, je vais manger de la nourriture hachée, molle et normale. Je peux enfin boire de l'eau.
L'avenir avec cette maladie m'inquiète un peu. J'essaie de demeurer positive. Lorsque je pourrai manger normalement, ma peur est qu'un aliment puisse se bloquer dans mon oesophage ou que mon oesophage puisse faire défauts comme ce que j'ai vécu cette dernière année. Mais bon! Je dois regarder en avant.
Merci d'avoir mis sur place ce site des maladies rares. Il a été d'un bon secours pour moi.
J'ai été opérée le 10 août dernier après 33 jours de gavage. J'ai subi la myotomie de Heller. La chirurgie s'est bien déroulée malgré une perforation à l'estomac.
Je vais de mieux en mieux à chaque jour qui passe. Je suis sur la supervision d'une nutritionniste qui me conseille sur la façon de m'alimenter pour les prochaines semaines. Présentement, je mange de la nourriture en purée et de petites quantités. Après, je vais manger de la nourriture hachée, molle et normale. Je peux enfin boire de l'eau.
L'avenir avec cette maladie m'inquiète un peu. J'essaie de demeurer positive. Lorsque je pourrai manger normalement, ma peur est qu'un aliment puisse se bloquer dans mon oesophage ou que mon oesophage puisse faire défauts comme ce que j'ai vécu cette dernière année. Mais bon! Je dois regarder en avant.
Merci d'avoir mis sur place ce site des maladies rares. Il a été d'un bon secours pour moi.
Re: Merci
bonjour à tous,
je suis très surprise de voir tant de monde sur le site maintenant;
j'ai laissé mon premier témoignage en page 2; après le verdict le 23/01/15 (achalasie de type 2) j'ai été opérée le 23/03/15 à Edouart Herriot à Lyon d'une myotomie méthode POEM; j'ai été prise en charge de l'hôpital de Bourg en Bresse qui a pris les rdv sur Lyon pour que je sois opérée le plus vite possible étant donné que je ne pouvais plus boire ni manger.
j'ai perdu 17 kg en 6 mois (j'étais un peu ronde); je constate que très peu de personne ont subi la méthode POEM, donc je viens vous apporter mon témoignage sachant que chaque cas est très différent, j'avais hâte de passer sur le billard, et j'étais assez confiante;
j'étais la 25ème personne à être opérée sur Lyon, j'ai également signé le protocole; il est vrai que cette opération existe depuis 4 ans et qu'il n'y a pas de recul pour l'instant; en tout cas en ce qui me concerne ça a été douloureux, mais je ne veux surtout pas vous faire peur, j'ai eu mal dans la poitrine pendant plusieurs semaines, et je n'ai pas pu m'alimenter comme le prévoyait l'hôpital, à savoir manger 3 jours liquide, passer à 4 jours mixés en ensuite le solide....
j'ai été opérée un lundi, j'étais bien sûr sous perf de glucose, et on m'a apporté mon première verre d'eau le mardi après midi, quel bonheur cette sensation de sentir l'eau froide tombée jusque dans l'estomac !!!
ensuite le mercredi j'ai eu droit à des laitages (lait + yaourt) soit disant que c'est cicatrisant ??? et je suis sortie le jeudi.
en ce qui me concerne, je n'ai pas pu passer à l'étape solide, je suis restée au mixé, et ayant toujours mal à la poitrine le long de l'oesophage (où le muscle avait été coupé), j'ai repassé toute la série d'examens le 11 et 12 mai 2015, gastro, manométrie et visite du chirurgien, il m'a assuré que tout était normal, que pour mon cas c'était plus long que pour d'autres personnes; bref vers la mi-mai j'ai pu commencer à manger solide et j'ai repris mon travail le 1er juin;
actuellement ça va, je peux m'alimenter presque normalement, il faut simplement que je mange par petites bouchées et doucement, bien mâcher aussi, afin que mon oesophage s'ouvre et laisse passer la nourriture, car je fais des spasmes, donc pour l'instant j'ai encore un souci avec la viande, le pain et les pâtes; depuis l'opération il m'est arrivée de régurgiter 6 fois, ce qui est très peu par rapport avant l'intervention; le 5 novembre prochain je vois à nouveau le chirurgien, mais je pense faire une TOGD avant pour voir "l'état" de mon oesophage. j'ai également ces fameux coups de poignards que certain décrivent très bien, c'est assez rare, ça me coupe le souffle, me plie en deux, avec une douleur jusque dans le dos; en tout cas je revis depuis cette opération, je peux à nouveau manger au restaurant (je choisi bien bien mes menus, poissons ou tartare de boeuf, légumes....) et j'ai repris 2 kg, ce qui me va très bien....
je vous souhaite à tous bon courage, Lise, Yonnais et les autres ; il ne faut pas perdre espoir, la médecine évolue heureusement, je rencontre beaucoup de gens qui ont aussi des maladie rares pour lesquelles il n'y a pas de traitements, et encore moins de chirurgie !!!!
Marie Laure (46ans habitant dans l'Ain)
je suis très surprise de voir tant de monde sur le site maintenant;
j'ai laissé mon premier témoignage en page 2; après le verdict le 23/01/15 (achalasie de type 2) j'ai été opérée le 23/03/15 à Edouart Herriot à Lyon d'une myotomie méthode POEM; j'ai été prise en charge de l'hôpital de Bourg en Bresse qui a pris les rdv sur Lyon pour que je sois opérée le plus vite possible étant donné que je ne pouvais plus boire ni manger.
j'ai perdu 17 kg en 6 mois (j'étais un peu ronde); je constate que très peu de personne ont subi la méthode POEM, donc je viens vous apporter mon témoignage sachant que chaque cas est très différent, j'avais hâte de passer sur le billard, et j'étais assez confiante;
j'étais la 25ème personne à être opérée sur Lyon, j'ai également signé le protocole; il est vrai que cette opération existe depuis 4 ans et qu'il n'y a pas de recul pour l'instant; en tout cas en ce qui me concerne ça a été douloureux, mais je ne veux surtout pas vous faire peur, j'ai eu mal dans la poitrine pendant plusieurs semaines, et je n'ai pas pu m'alimenter comme le prévoyait l'hôpital, à savoir manger 3 jours liquide, passer à 4 jours mixés en ensuite le solide....
j'ai été opérée un lundi, j'étais bien sûr sous perf de glucose, et on m'a apporté mon première verre d'eau le mardi après midi, quel bonheur cette sensation de sentir l'eau froide tombée jusque dans l'estomac !!!
ensuite le mercredi j'ai eu droit à des laitages (lait + yaourt) soit disant que c'est cicatrisant ??? et je suis sortie le jeudi.
en ce qui me concerne, je n'ai pas pu passer à l'étape solide, je suis restée au mixé, et ayant toujours mal à la poitrine le long de l'oesophage (où le muscle avait été coupé), j'ai repassé toute la série d'examens le 11 et 12 mai 2015, gastro, manométrie et visite du chirurgien, il m'a assuré que tout était normal, que pour mon cas c'était plus long que pour d'autres personnes; bref vers la mi-mai j'ai pu commencer à manger solide et j'ai repris mon travail le 1er juin;
actuellement ça va, je peux m'alimenter presque normalement, il faut simplement que je mange par petites bouchées et doucement, bien mâcher aussi, afin que mon oesophage s'ouvre et laisse passer la nourriture, car je fais des spasmes, donc pour l'instant j'ai encore un souci avec la viande, le pain et les pâtes; depuis l'opération il m'est arrivée de régurgiter 6 fois, ce qui est très peu par rapport avant l'intervention; le 5 novembre prochain je vois à nouveau le chirurgien, mais je pense faire une TOGD avant pour voir "l'état" de mon oesophage. j'ai également ces fameux coups de poignards que certain décrivent très bien, c'est assez rare, ça me coupe le souffle, me plie en deux, avec une douleur jusque dans le dos; en tout cas je revis depuis cette opération, je peux à nouveau manger au restaurant (je choisi bien bien mes menus, poissons ou tartare de boeuf, légumes....) et j'ai repris 2 kg, ce qui me va très bien....
je vous souhaite à tous bon courage, Lise, Yonnais et les autres ; il ne faut pas perdre espoir, la médecine évolue heureusement, je rencontre beaucoup de gens qui ont aussi des maladie rares pour lesquelles il n'y a pas de traitements, et encore moins de chirurgie !!!!
Marie Laure (46ans habitant dans l'Ain)
Re: Merci
Bonjour Marie Laure,
tout d'abord très heureuse que pour toi tout aille mieux, on a l'impression de revivre et de redécouvrir ce que c'ets de manger quand tout va mieux!
Peux tu me dire exactement ce qu'est cette nouvelle méthode, car j'avais vu un article sur une méthode en cours d'essai au chu de Lille mais je ne suis pas sur que ça soit cela.
Pour m'a part ma première opération a été il y a 3 ans et on ne m'avais pas proposer cela , a vrai dire on m'a juste dit dilatation, ce qui m'a suffit, même si je suis déjà a ma deuxième et que j'aurai surement droit a ma troisième l’année prochaine, tous les deux ans en gros, et c'est ce que m'avais dit le docteur qui me suit.
voici l'article que j'avais lu
http://www.reseau-chu.org/article/malad ... e-la-poem/
merci
tout d'abord très heureuse que pour toi tout aille mieux, on a l'impression de revivre et de redécouvrir ce que c'ets de manger quand tout va mieux!
Peux tu me dire exactement ce qu'est cette nouvelle méthode, car j'avais vu un article sur une méthode en cours d'essai au chu de Lille mais je ne suis pas sur que ça soit cela.
Pour m'a part ma première opération a été il y a 3 ans et on ne m'avais pas proposer cela , a vrai dire on m'a juste dit dilatation, ce qui m'a suffit, même si je suis déjà a ma deuxième et que j'aurai surement droit a ma troisième l’année prochaine, tous les deux ans en gros, et c'est ce que m'avais dit le docteur qui me suit.
voici l'article que j'avais lu
http://www.reseau-chu.org/article/malad ... e-la-poem/
merci
Re: Merci
bonjour Dinedine,
je viens de lire votre article et il s'agit bien en effet de la myotonie par POEM, je ne savais pas que ça se faisait à Bordeau;
au départ il y avait Strasbourg (mais je ne sais pas s'ils l'a font encore) il y a Lyon et Marseille.
c'est un japonnais qui a créé cette opération et il forme maintenant les plus grands chirurgiens dans le monde.
ça se passe par la bouche, ils percent en haut de l'oesophage pour rentrer dans le muscle qui entoure l'oesophage et descendent jusqu'à l'endroit ou c'est obstrué et ensuite il coupe ce muscle sur la hauteur avec un petit couteau au bout du fil gastrique pour que l'oesophage se dilate à nouveau, la difficulté est qu'ils ne doivent pas percer la paroie extérieure où se trouve le muscle, car on risque une inhalation pulmonaire.
le chirurgien m'avait dit que l'opération durait 1 heure, mais dans mon cas il a mis 2 heures et à été obligé de changer de "couteau", je pense que mon muscle de l'oesophage était trop serré à la base, et il a du s'en voir un peu.
c'est donc une opération récente qui se pratique encore très peu en France, et qui doit je pense être moins douloureuse la la méthode Heller, (pas pour moi en tout cas, j'ai la fâcheuse habitude de ne rien faire comme tout le monde!!!) et dans mon cas la dilatation n'était pas favorable.
de quelle région êtes vous ?
je viens de lire votre article et il s'agit bien en effet de la myotonie par POEM, je ne savais pas que ça se faisait à Bordeau;
au départ il y avait Strasbourg (mais je ne sais pas s'ils l'a font encore) il y a Lyon et Marseille.
c'est un japonnais qui a créé cette opération et il forme maintenant les plus grands chirurgiens dans le monde.
ça se passe par la bouche, ils percent en haut de l'oesophage pour rentrer dans le muscle qui entoure l'oesophage et descendent jusqu'à l'endroit ou c'est obstrué et ensuite il coupe ce muscle sur la hauteur avec un petit couteau au bout du fil gastrique pour que l'oesophage se dilate à nouveau, la difficulté est qu'ils ne doivent pas percer la paroie extérieure où se trouve le muscle, car on risque une inhalation pulmonaire.
le chirurgien m'avait dit que l'opération durait 1 heure, mais dans mon cas il a mis 2 heures et à été obligé de changer de "couteau", je pense que mon muscle de l'oesophage était trop serré à la base, et il a du s'en voir un peu.
c'est donc une opération récente qui se pratique encore très peu en France, et qui doit je pense être moins douloureuse la la méthode Heller, (pas pour moi en tout cas, j'ai la fâcheuse habitude de ne rien faire comme tout le monde!!!) et dans mon cas la dilatation n'était pas favorable.
de quelle région êtes vous ?
