Non je ne suis pas suivi par l'AFM. Quel est son rôle ? et quelle est la fonction d'un référent AFM ? Sinon, je crois que les médecins généralistes ignorent tout de cette pathologie. En ce qui me concerne, c'est moi qui ai fait mon propre diagnostic en faisant des recherches sur internet. J'ai ensui...

Bonjour Micado, Concernant les troubles de la déglutition, j’ai subit une intervention chirurgicale (Myotomie du sphincter supérieur de l’œsophage) qui a beaucoup amélioré la situation. Je vous conseille de consulter le professeur L*** qui exerce à l’hôpital Tonon à Paris. (Vous pouvez taper son nom...

Bonjour Isarey, Je suis ravi d'avoir enfin quelqu'un avec qui je peux échanger sur cette maladie. Je réside en région parisienne et je suis suivi à l'hôpital Pitié-Salpêtrière à Paris. A l'apparition des premiers symptômes, bien avant que la DMOP ne soit diagnostiquée, j'ai eu une opération au nivea...

Bonjour, J'ai 69 ans, et il y a 4 ans, on m'a diagnostiqué une Distrophie Musculaire Oculo-Pharyngée. Depuis, ma maladie a beaucoup évolué. Les muscles des membres sont atteints et je me déplace avec de plus en plus de difficulté. Nous ne serions que moins de 1 000 en France à etre atteint de cette ...