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une maladie rare ?
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par @Dan
20 juil. 2018 16:04
Forum : Paraplégie spastique héréditaire
Sujet : PSH ou strumpell lorrain
Réponses : 261
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Re: PSH ou strumpell lorrain

Bonjour cevenol48, Concernant la question purement médicale : detection gènes réponse : oui il faut contacter un centre de référence NeuroGenetique pour cette maladie, signer un papier, prise de sang, envoyer et patienter plus d'un an pour peut-être avoir une réponse sur à peut près 70 gènes connus,...
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par @Dan
06 avr. 2018 09:49
Forum : Paraplégie spastique héréditaire
Sujet : PSH ou strumpell lorrain
Réponses : 261
Vues : 119030

Re: PSH ou strumpell lorrain

Bonjour à tous, Mon compagnon (42 ans) est atteint de cette maladie et elle a été diagnostiquée/confirmée en 2006. mon gros soucis avec lui, c'est qu'il n'accepte PAS du tout sa maladie. de caractère borné et têtu il m'est difficile de le convaincre qu'il doit consulter quelqu'un, qu'il doit déclar...
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par @Dan
27 oct. 2016 11:55
Forum : Paraplégie spastique héréditaire
Sujet : PSH ou strumpell lorrain
Réponses : 261
Vues : 119030

Re: PSH ou strumpell lorrain

Bonjour,

Je vois que votre post date de quelques mois
Si vous avez des interrogations je peux essayer de vous donner mes réponses du fait de mon expérience vécue concernant cette maladie

Salutations
Dan

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