Bonjour Audrey, Toutes nos maladies sont extrêmement rares et beaucoup d'entre elles ont des symptômes communs. Il n'y a que 60 patients en France et 30 en Angleterre qui ont ma maladie (dermatomyosite avec anticorps MDA5). C'est très peu et les médecins ont beaucoup cherché avant. Je pense que si l...

BOnjour Audrey, La Dermatomyosite chez les adultes n’est pas exactement pareil que chez les enfants. La dermatomyosite peut être très différente d’une personne à l’autre aussi. La peau peut être très atteinte avec la dermatomyosite (haut des cuisses sur le côté tout rouge, les doigts, genoux et coud...

Bonjour,

Je t'ai envoyé un message privé. Il faut regarder en haut de la page dans "nouveau message privé".

Fiona

Bonjour,

Elle a beaucoup de chance de t'avoir. Tu peux lui lire le témoignage également. Cela permet de se rendre compte qu'on n'est pas seule. C'est important.

Amicalement, Fiona

Bonjour, Tu me dis qu'elle a déjà bien progressé. C'est donc que les médicaments marchent. Il faut leur laisser le temps. Certains mettent plusieurs mois à marcher. Il faut essayer d'arrêter tous les reproches, dans la limite de tes moyens bien sûr. C'est une maladie hors norme, qui demande un effor...

BOnjour, Par expérience personnelle, c'est une étape très très dure où l'on a besoin d'être encouragée et de n'avoir que des nouvelles positives. On a besoin de tout le soutien de toutes les personnes qui nous sont très chères. Chaque pas est un exploit. Il faut sourire, rire, faire avec elle ce qu'...

Bonjour Julie, Je connais de nombreuses personnes qui ont eu des problèmes de déglutition sévères et qui vont bien et mangent normalement. Le médicament qu'on donne pour ces problèmes s'appelle les IVIG (Les immunoglobulines par intra-veineuses). Ces problèmes de déglutition font partie des urgences...

Bonjour à tous, J'ai une myosite très similaire à la votre, la dermatomyosite avec anticorps MDA5, 62 cas en France. Les symptomes sont les mêmes que l'anti -Jo1: arthrite, pneumopathie interstitielle diffuse, problème musculaire... Le Cellcept marche très bien pour la fibrose pulmonaire. Elle s'est...

Bonjour Titik, Je viens de découvrir ton message. Il n'avait pas été envoyé sur mon mail perso... On ne sait pas ce qui est la cause de la maladie. Il y a plusieurs facteurs sans doute: génétique, le stress, un virus, le soleil... il y a trop de facteurs. Tes médecins ont-ils cherché l'anticorps que...

Re-bonjour Johanna, Je pensais à autre chose. Est-ce que tu as : -des tâches en haut des cuisses -les paupières roses -les articulations des mains(index par exemple) enflées -la peau rose sur le décolleté ou en haut du dos -des difficultés à brosser les cheveux de tes enfants ou à accrocher le linge...