Bonjour Johanna, Je suis désolée mais on ne guérit pas de la dermatomyosite. Les médicaments peuvent la mettre en sourdine mais elle est toujours là. Certains patients n'ont qu'une seule poussée, d'autres plusieurs avec plus ou moins d'écart dans le temps. La prise de sang est un indicateur mais pas...

Bonjour Liora, Une maison de rééducation n'est peut être pas nécessaire. Tout dépend de son age, de l'aide qu'elle peut avoir à la maison, de son moral. J'ai eu toute l'aide à la maison (mon mari et les amis) et le médecin et la kiné venaient à la maison aussi. J'étais beaucoup plus heureuse comme c...

Bonjour MESP, Merci pour ce message. J'ai passé les dernières vacances à faire trois heures de randonnées par jour dans les Alpes, sans douleur, et en profitant de la vue extraordinaire. Je ne croyais pas que j'y arriverai à ce point mes les exercices et les étirements quotidiens (ainsi que l'alimen...

Bonjour Soi35, J'habite à Nantes, pas très loin! Bienvenue sur le forum! Je trouve cela très important que nous échangions ici pour encourager les autres à s'exprimer. C'est une maladie assez solitaire. Tu as déjà bien progressée. C'est super. Manifestement les IVIG (immunoglob...) fonctionnent bien...

Bonjour Radiusdawn, Un petit message d'espoir car nous sommes nombreuses à passer par là et malgré le cauchemar, un diagnostic est généralement posé par les médecins au bout d' un certain temps. Malheureusement, il faut presque prouver ce qu'on a et leur amener toutes les preuves, photos à l'appui. ...

Bonjour Adjia, Tu m'a contacté par message privé et j'ai bien reçu ton message. Cela fait plusieurs fois que j'essaie de t'envoyer un message privé mais mes messages sont stockés dans la boîte d'envoi. Ils ne sont pas envoyés! Donc, je te réponds ici. Comment ça va? Je suis très très heureuse de ton...

Re-bonjour Sylvie, Pour compléter le message que je viens d'envoyer... attention quand tu t'étires de ne pas tirer à fond. Dès que tu sens que tu as mal, t'arrêtes et tu tiens les vingt secondes. Si tu tires à fond, tu vas te faire mal. Et ne fais jamais ces étirements à froid. Il faut avoir bougé, ...

Bonjour, Bon c'est bien. Tu es sur la bonne voie!! Quel que soit l'anticorps, on peut s'en sortir et il faut de la patience. C'est parfait pour l'alimentation. J'ai fait pareil et n'ai pas grossi. Zéro sucre et sel. Non, tu peux marcher. Il faut marcher! Il faut faire bouger ces muscles. Ce qu'il fa...

Bonjour Sylvie, Oui j'ai vu le docteur Benveniste. C'est LE specialiste des myosites à La Salpétrière et tu devrais le voir si tu peux. Il suffit de prendre rendez-vous en appelant la secrétaire. Elle ne pose pas de questions. Tu dis que tu as une dermatomyosite et que tu souhaites un rendez-vous av...

Bonjour, Je suis vraiment désolée pour ta soeur. C'est très dur, je comprends. Elle va avoir besoin de ton soutien. Je suis contente que tu m'écrives. Voici le lien vers le document qui explique les exercices à faire: https://www.niehs.nih.gov/research/resources/assets/docs/functional_index2_trainin...