Bonjour,

Je t'ai envoyé mon adresse mail sur ton site privé.

Amitiés,

Fiona

BOnjour,

Je t'ai envoyé un message privé et j'ai indiqué mon mail personnel. Tu ne l'as pas reçu? Regarde en haut de la page et tu devrais voir "message privé". Je l'ai envoyé immédiatement après avoir reçu ton premier message!

Amicalement,

Fiona

Bonjour,

Je suis désolée mais je ne veux pas communiquer sur ma maladie par facebook. Je n'ai pas de compte facebook et ne souhaite pas en avoir.

Mais je serai ravie de communiquer par messagerie!

Amicalement,

Fiona

Bonjour,

Je n'arrive pas à y croire!!!Je vous envoie tout de suite un message privé!!!

Amitiés,

Fiona

Bonjour Ygdrasil, C'est bien qu'ils aient trouvé un anticorps. Maintenant tes médecins vont pouvoir assurer le suivi nécessaire. Je suppose qu'ils le faisaient avant mais maintenant ils connaissent mieux les maladies grace à cela. Je comprends par rapport au traitement, mais c'est très important et ...

Merci. C'est vrai que les DM varient beaucoup d'une personne à une autre. Certaines personnes n'ont qu'une poussée et après n'en n'ont plus rien du tout.

Passe une belle journée!

Fiona

Bonjour Sylda,

Merci. C'est important d'avoir des témoignages positifs. Cela donne de l'espoir.

Est-ce que cela te dérangerait de me dire si ta DM a empiré quand tu as été enceinte (si tu as eu des enfants bien sûr)? Nous sommes nombreuses à penser que les hormones ont un rôle important.
Fiona

Bonjour Sylda,

Merci pour ton message. En effet, les dermatomyosites varient beaucoup sur le plan de la récupération d'un anticorps à l'autre. Les anti-corps MI2 récupèrent bien. Tu as quel anti-corps?

Fiona

Bonjour! Et si tu essayais la Salpétrière? Ma dernière visite à Nantes était difficile et je vais voir si c'est possible d'être suivie là-bas. Ne fais pas la demande en ligne. Ils ne répondent pas. Cela fait deux mois que j'ai écrit. En revanche, j'ai eu un rendez-vous avec la secrétaire du Prof. Be...

BOnjour Igdrasil, Les myosites sont classées en dermatomyosite/polymyosite/Derm.Juvenile/Myosite à inclusion... mais chacune d'entre elle est classée par anticorps. Pour le même anticorps tu peux avoir la DM ou la PM mais il y a des anticorps spécifiques. Par exemple, pour mon anticorps (mda5) dans ...