Bonjour Anaïs,

Tu es très courageuse. N'hésite pas à bien dire aux médecins ta douleur afin qu'ils adaptent bien les médicaments à tes symptômes. Bon courage pour la visite à l'hôpital. Je suis en train de baisser la cortisone et ce n'est pas facile mais j'y arrive petit à petit.

Amicalement,

Fiona

Bonjour, Merci mais sur le GIMI il n'y a que des témoignages et je n'irai jamais sur facebook pour échanger sur ma maladie. Le forum de The Myositis Association est extrêmement riche avec non seulement des témoignages mais énormément d'échanges. Tout est en anglais. J'ai demandé au modérateur qu'on ...

Bonjour LMC11, Bon courage pour la visite. Tu nous tiens au courant? L'anticorps est déterminant mais les médecins n'en trouvent pas toujours. S'ils en trouvent un, l'avantage est qu'ils sauront quelles sont les complications éventuelles et ils pourront anticiper en amont. J'ai un anticorps très mau...

Bonjour à tous et à toutes, On vient de supprimer tous les liens vers les objets utilisés pour retrouver la force musculaire. Je comprends qu'il ne faut pas faire de publicité mais quand je pense à quel point la maladie est difficile et rare et à quel point il est difficile de nous aider, je trouve ...

Bonjour Lmc11, Oui, la recherche montre qu'il n'y a pas de limite quant aux progrès que l'on peut faire sur le plan physique. Un triathlète peut redevenir triathlète même après avoir été diagnostiqué. Il va lui falloir juste plus d'effort pour y arriver. Comme tu dois le savoir aussi, il y a plusieu...

Re-bonjour Diane, J'oubliais pour les exercices d'étirements. Ce qui marche le mieux pour moi, c'est de les faire immédiatement après la marche ou les exercices, une fois que le corps est chaud. Pour chaque étirement, je maintiens la posture 20 à 30 secondes. J'alterne le haut et le bas, la droite e...

Bonjour Diane, Je comprends ce que tu vis. Tout le monde me dit que je suis en pleine forme mais ils ne se rendent pas compte... Tu va trouver tous les liens vers le travail de Helen Alexanderson, (Associate professor, Karolinska University Hospital, Stockholm, Sweden, rééducatrice de renommée inter...

Bonjour Anaïs, Merci d'avoir contacté ce forum. Tu sembles très courageuse et il est vrai qu'avec cette maladie il faut beaucoup de patience et de courage. J'habite Nantes et suis aussi suivie au CHU. Non, le plaquenil ne fait pas tomber les cheveux. C'est la maladie. A chaque fois que tu auras une ...

Bonjour Huguette, Bravo. Tiens bon. La kiné est très très importante. Il faut chercher à progresser à chaque fois un peu plus que la fois précédente, jamais deux jours d'affilé et en partant de très bas. Ca marche! Il y a une kiné de renommée internationale qui est spécialiste de nos maladies et tu ...

Tout a commencé mi-août 2014. Un matin, je me lève avec une tache rouge sur le nez. Je prends un bain, mais lorsque je mets le pied dans l’eau, je me rends compte qu’elle est trop chaude et je suis incapable de retirer la jambe de l’eau. Au déjeuner, à table, je manque de m’évanouir et me précipite ...