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une maladie rare ?
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par Modérateur
31 oct. 2018 10:04
Forum : Fibrose pulmonaire idiopathique
Sujet : pronostic
Réponses : 136
Vues : 275165

Re: pronostic

Le résultat de la fibroscopie permettra sans doute de mieux comprendre la situation de votre père et si cela est nécessaire, de mettre en place un traitement. Si vous souhaitez avoir un second avis médical, il existe des Centres de référence des maladies pulmonaires rares, nous pourrons vous oriente...
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par Modérateur
29 oct. 2018 11:26
Forum : Maladie de Carrington
Sujet : Carrington
Réponses : 22
Vues : 24719

Re: Carrington

Cette annonce diagnostique est difficile mais ...Un traitement par corticoïdes permet une amélioration spectaculaire... L’évolution de la maladie est habituellement bonne, sans séquelles. Néanmoins, le suivi à long terme est essentiel... vous retrouvez davantage d'information sur le document en lien...
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par Modérateur
25 oct. 2018 10:39
Forum : Hétéroplasie osseuse progressive
Sujet : Hétéroplasie Osseuse Progressive (HOP)
Réponses : 9
Vues : 9753

Re: Hétéroplasie Osseuse Progressive (HOP)

Bonjour Bienvenue sur ce forum. Concernant, l'évolution elle est effectivement difficilement prévisible. Chez certaines personnes les lésions restent localisées, alors que chez d'autres elles s'aggravent progressivement pendant l'enfance mais semblent ensuite se stabiliser à l'âge adulte. Il est imp...
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par Modérateur
23 oct. 2018 17:49
Forum : Myasthénie
Sujet : Myasthénie, et vie normale 4 ans après
Réponses : 32
Vues : 37501

Re: Myasthénie, et vie normale 4 ans après

Bonjour Les indications des différents traitement de la myasthénie auto-immune acquise de l'adulte varie en fonction de l'âge, de la forme (généralisée ou non)... Voici un lien vers les recommandations officielles de la HAS (haute autorité de santé). Ce PNDS (protocole national de diagnostic et soin...
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par Modérateur
23 oct. 2018 10:20
Forum : Tumeur fibreuse solitaire
Sujet : Tumeur Fibreuse Solitaire (TFS)
Réponses : 26
Vues : 25004

Re: Tumeur Fibreuse Solitaire (TFS)

Effectivement, les TFS peuvent être associés à des symptômes caractéristiques tels que l'hypoglycémie due à la production d'un facteur de croissance analogue à l'insulin). Quant aux difficultés respiratoires, tout dépend de la localisation de la tumeur. En effet, ces tumeurs peuvent être situées à d...
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par Modérateur
22 oct. 2018 10:14
Forum : Maladies auto-immunes de l'enfant sans diagnostic précis
Sujet : Maladie de behcet
Réponses : 1
Vues : 3558

Re: Maladie de behcet

Il existe des services médicaux spécialisés dans les maladies rares qui peuvent apporter une expertise pour un diagnostic. Si vous nous dites dans quel département vous résidez nous pourrons vous indiquer le service le plus proche de chez vous.
Cordialement
Les modérateurs
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par Modérateur
22 oct. 2018 10:08
Forum : Maladie de Behcet
Sujet : témoignage
Réponses : 232
Vues : 428514

Re: témoignage

Merci pour votre témoignage. Je voudrais cependant apporter un rectificatif sur une information inexacte afin de ne pas égarer les autres internautes. En effet, "la maladie de Behçet n’est pas une maladie héréditaire. Il existe de rares cas familiaux (5% des cas), suggérant qu’il existe une pré...
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par Modérateur
11 oct. 2018 11:40
Forum : Anomalies dans le gène GRIN1
Sujet : mutation du gène GRIN1
Réponses : 18
Vues : 26012

Re: mutation du gêne GRIN1

Bonjour Votre projet peut être tout à fait intéressant pour les familles concernées. Si vous souhaitez de l'aide pour ce projet n'hésitez pas à joindre l'Alliance Maladies Rares qui est un collectif de plus de 200 associations de maladies rares, https://www.alliance-maladies-rares.org/ Cordialement ...
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par Modérateur
10 oct. 2018 09:48
Forum : Syndrome d'Angelman
Sujet : Dékapine ça décape ?
Réponses : 1
Vues : 4626

Re: Dékapine ça décape ?

Bonjour

Ce médicament peut entrainer au début du traitement une certaine sédation avec des enfants un peu "endormis". Cela s'améliore. Cependant, si vous êtes inquiet n'hésitez pas à prendre contact avec le médecin qui a prescrit ce médicament.

Cordialement

Les modérateurs
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par Modérateur
08 oct. 2018 10:09
Forum : Sarcoïdose
Sujet : La Sarcoïdose
Réponses : 105
Vues : 88572

Re: La Sarcoïdose

Bonjour à tous, Bien contente d'avoir trouvé un forum sur lequel parler de cette maladie qui est entrée dans ma vie en novembre dernier. J'ai 52 ans ; pour faire court, tout a commencé par une petite tâche sur la malléole interne puis arthrite sur un genou, fièvre, toux et grosse fatigue ; les exam...

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