Bonjour, Le terme d’hydrops décrit une augmentation de pression dans l’oreille interne, son traitement est voisin de celui de la maladie de Ménière. Dans votre cas, il n'est pas suffisamment efficace. Peut être pouvez vous malgré tout échanger avec des patients ayant une maladie de Menière ? N’hésit...

Bonjour,

L'histoire d'Ethann est très touchante et vous savez la partager. L' incidence de cette ostéopétrose « maligne » infantile est estimée à 1/200 000 naissances, statistiquement donc, 4 bébés touchés par cette maladie par an en France.
Votre témoignage est important, Merci à vous.

Bonjour, Vous avez été une des premières à témoigner sur notre forum, merci pour votre confiance. Cette une inflammation allergique de l'oeil touche principalement les jeunes garçons . Elle s'atténue souvent à l'adolescence. Votre message a été vu par de nombreux internautes, d'autres canaux peuvent...

Bonjour, Merci pour votre témoignage. Vous avez été une des premières à utiliser notre forum, votre message a été vu par de nombreux internautes même s'il n'a pas à ce jour permis de contact. Il s'agit une immunodéficience primaire très rare, l'incidence annuelle du syndrome de Buckley est estimée a...

Bonjour, Merci pour votre témoignage, un des premiers sur le Forum Maladies Rares, il est resté sans écho depuis... mais a été lu par beaucoup de membres... et de non membres. L'incidence du syndrome de Silver-Russell est évaluée à 1-30/100 000 cas et environ 400 cas sont rapportés dans la littératu...

Bonjour, Le service de mise en relation des malades isolés proposé par Orphanet permet de recevoir les coordonnées des personnes concernées par la même pathologie que vous. Peut être pouvez vous vous y inscrire : https://www.orpha.net/milor/cgi-bin/home.php La pachyonydie congenitale est une maladie...

Il n'est pas facile de répondre à votre message.. vous avez fait preuve d’empathie et de délicatesse. Au moment de cette crise, apporter du calme et rassurer, était l'essentiel. Pour ce qui est de l'aspect médical et diagnostic, il est important que l'ami dont vous parlé face un bilan avec son médec...

Bonjour, La reconnaissance Travailleur Handicapé est accordée par la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) de votre département. Il est donc normal que vous n'ayez pas rencontré de médecin conseil dans le cadre de cette RQTH car les médecins conseil travaillent pour l'Assurance Mala...

Bonjour,

Nous avons créé un nouveau Forum sur les mouvements en miroir dans la partie "Maladies". Nous y avons copié votre message.

Cordialement.

Le syndrome de Di George (ou microdélétion 22q11) est une affection due à la perte d’un petit fragment du chromosome 22. Elle se manifeste par diverses anomalies qui ne sont pas toutes présentes chez une même personne. Les plus fréquentes sont des malformations du coeur, une fente du palais, des dif...