Bonjour Je suis dans le plus grand questionnement. J aimerais avoir votre avis. Mon fils de 9 ans est suivi pour divers problemes : ORL depuis ses trois ans ; il est appareillé par une grille de blocage au niveau dentaire car legere macroglossie, étroitesse du palais et surtout béance au niveau des...

Il semble nécessaire de faire auprès de la MDPH une demande de reconnaissance travailleur handicapé (RQTH). Vous trouverez des renseignements sur le site suivant: https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F1650 Cette RQTH peut permettre un aménagement du poste de travail et notamment dans...

Il y a deux centres maladies rares dans votre région, pouvant prendre en charge un syndrome de Gougerot: Centre de compétences des maladies systémiques et auto-immunes rares de l'adulte Service de médecine interne - Unité de Médecine vasculaire Institut lorrain du coeur et des vaisseaux Louis Mathie...

Nous comprenons bien que le régime sans sucres et sans lait de vache semble fonctionner chez votre fils et que vous voulez faire partager votre expérience. Cependant, nous devons préciser qu'un tel traitement n'est pas validé scientifiquement. Il faut aussi mettre en garde contre les risques de care...

Bonjour Pour ces kystes de Tarlov, il serait bien de voir un neurologue afin d'être sûre que ces kystes sont bien à l'origine de vos douleurs. Effectivement, les kystes de Tarlov sont trouvés assez fréquemment sur des IRM et souvent ne donnent aucune manifestation. Un neurologue pourra en fonction d...

Bonjour Mélissa, Oui ce que vous décrivez est difficile. N'hésitez pas aussi à contacter l'association pour échanger avec d'autres. Votre histoire est touchante et cette appréhension du lendemain est un sentiment que beaucoup de malade expriment. Se soutenir entre " ceux qui connaissent la même...

Bonjour, Nous avons lu avec attention votre témoignage et nous vous en remercions. Avez vous eu le temps de regarder d'autres sujet car notamment dans la rubrique " quelle évolution, comment vivre avec " d'autres personnes témoignent et certaines histoires ont des points communs avec la vo...

Bonjour Luna1985 et bienvenue sur le Forum ! Concernant votre question, non la fièvre périodique type Marshall ou syndrome de fièvre périodique-stomatite aphteuse-pharyngite-adénopathie (PFAPA) ne disparait pas dans l'enfance pour revenir à l'âge adulte. Il existe par contre d'autres types de fièvre...

Nous revenons sur la transmission génétique du syndrome de Job Buckley qui est bien connue actuellement. La plupart des formes sont autosomiques dominantes ce qui signifie que le risque pour les enfants d'un malade est de 50%. En revanche, pour le malade lui même il s'agit souvent d'une mutation nou...

La dysplasie spondylo-épiphysaire tardive est une affection habituellement décelée après la dixième année de vie alors que la forme congénitale est présente dès la naissance. Les manifestations de cette dernière sont plus importantes. Il s'agit donc de deux maladies assez différentes l'une de l'autr...