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une maladie rare ?
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par Modérateur
08 août 2013 12:17
Forum : Chondrosarcome
Sujet : chondosarcome para vertebral gauche
Réponses : 2
Vues : 15754

Re: chondosarcome para vertebral gauche

Bonjour Kathy, Les sarcomes sont des tumeurs rares complexes et hétérogènes, elles touchent environ 4000 personnes par an en France se déclinent en plus de 50 types différents et plus de 150 sous-types moléculaires. C’est pourquoi leur diagnostic est souvent difficile à poser. Le chondrosarcome fait...
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par Modérateur
08 août 2013 11:01
Forum : Syndrome de Gougerot-Sjögren
Sujet : IMMUNOSUPPRESSEURS
Réponses : 1
Vues : 12094

Re: IMMUNOSUPPRESSEURS

Votre mail est resté sans échos et nous espérons que ces 3 mois de traitement ont amélioré vos symptômes. Le Cellcept empêche la synthèse d'un composant indispensable des cellules et donc la division cellulaire, cet effet cytostatique est plus marqué sur les lymphocytes que sur les autres cellules, ...
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par Modérateur
02 août 2013 10:10
Forum : Isolement et maladies rares
Sujet : syndrome hypothalamo-hypophysaire
Réponses : 1
Vues : 24974

Re: syndrome hypothalamo-hypophysaire

Bonjour Daina, Vous êtes bien sur au bon endroit, même si votre message n'a à ce jour pas eu de réponse. l'Hypophyse est reliée anatomiquement à sa structure de contrôle : l'hypothalamus. L'hypophyse produit plusieurs hormones qui agissent sur de nombreuses fonctions ( reproduction, croissance, régu...
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par Modérateur
01 août 2013 15:06
Forum : Tumeurs Neuroendocrines
Sujet : Association de Patients porteurs de Tumeurs neuroEdocrines
Réponses : 6
Vues : 13564

Re: Association de Patients porteurs de Tumeurs neuroEdocrin

Merci d'avoir publié sur le forum, Nous profitons de cette période estivale un peu plus calme - pour compléter votre post par ces liens vers le groupe FB et le fil twiter https://www.facebook.com/groups/263035627110939/ @Apted_org - pour nous réjouir a posteriori du succès de la course des héros du ...
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par Modérateur
01 août 2013 10:30
Forum : Hydroa vacciniforme
Sujet : recherche de malades
Réponses : 15
Vues : 34364

Re: recherche de malades

L’hydroa vacciniforme est une affection acquise qui débute dans l’enfance et guérit spontanément souvent à l’adolescence. Les premières manifestations surviennent en règle générale avant l’âge de 10 ans. Après une exposition solaire, une éruption du visage, des avant-bras et du dos des mains se déve...
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par Modérateur
01 août 2013 09:47
Forum : Isolement et maladies rares
Sujet : Maladie rare mais pas reconnue,
Réponses : 6
Vues : 42233

Re: Maladie rare mais pas reconnue,

Maladie rare mais pas reconnue... Ces maladies sont bien "connues" des spécialistes... même si on ne connait pas toujours bien leur cause et si on est parfois démuni pour bien les prendre en charge... Les maladies qui vous touchent peuvent peut être "reconnues" par le système de ...
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par Modérateur
31 juil. 2013 17:34
Forum : Syndrome de Silver-Russell
Sujet : 16 ans avec le Syndrome de Silver Russel
Réponses : 3
Vues : 31357

Re: 16 ans avec le Syndrome de Silver Russel

Merci "Nata" de votre témoignage émouvant et si positif. Nous avons eu plaisir à vous lire et surtout à gravir pas à pas les marches des progrès de votre fils. Bon été à tous! Votre témoignage doit aider d'autres familles qui passent comme vous par des épreuves longues pour connaitre auss...
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par Modérateur
31 juil. 2013 17:26
Forum : Isolement et maladies rares
Sujet : c'est vrai
Réponses : 346
Vues : 615335

Re: c'est vrai

[*]Merci aux fidèles interlocuteurs et "utilisateurs" de ce forum pour votre chaleureux accueil des nouveaux venus.
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par Modérateur
31 juil. 2013 17:05
Forum : Achalasie œsophagienne
Sujet : Merci
Réponses : 210
Vues : 370712

Re: Merci

Bonjour, Votre appel n'a pas encore d’écho, cette maladie a une prévalence de 1/10 000... soit pour la France, 6500 personnes touchées La dilatation pneumatique réalisée par voie endoscopique et le traitement chirurgical sont les méthodes principales. Quels sont les traitements qui vous ont été prop...
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par Modérateur
30 juil. 2013 11:56
Forum : Panniculite mésentérique
Sujet : Panniculite mésentérique
Réponses : 43
Vues : 176319

Re: Paniculite mésentérique

Bonjour, Votre post est malheureusement resté sans réponse d’autres malades, même s’il a été consulté de nombreuses fois. Nous espérons que vous avez pu obtenir des éléments de réponses par ailleurs et que vos symptômes ont pu se stabiliser et s’atténuer durant ces 7 derniers mois ? La Panniculite m...

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