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une maladie rare ?
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par Modérateur
08 août 2013 15:53
Forum : Scolarisation et maladies rares
Sujet : malformation ano-rectale haute
Réponses : 1
Vues : 19561

Re: malformation ano-rectale haute

[*]Nous profitons de l'été pour réactualiser notre forum et répondre aux messages restés silencieux. Même si la MDPH reste votre interlocuteur privilégié, n'hésitez pas à utiliser le site "handiscol "http://media.education.gouv.fr/file/41/3/1413.pdf, ce site de l'éducation nationale est r...
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par Modérateur
08 août 2013 15:38
Forum : Déficit en saccharase-isomaltase
Sujet : deficit enzymatique isomaltase saccharase et lactase
Réponses : 2
Vues : 17120

Re: deficit enzymatique isomaltase saccharase et lactase

Nous profitons de l'été pour répondre à certains messages restés sans réponse. Avez vous pris contacts avec des associations de parents ayant des enfants avec des déficits enzymatiques, c'est un moyen pour échanger. Voila les liens avec 2 associations dynamiques, les enfants du jardin et à tire d'a...
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par Modérateur
08 août 2013 12:17
Forum : Chondrosarcome
Sujet : chondosarcome para vertebral gauche
Réponses : 2
Vues : 15759

Re: chondosarcome para vertebral gauche

Bonjour Kathy, Les sarcomes sont des tumeurs rares complexes et hétérogènes, elles touchent environ 4000 personnes par an en France se déclinent en plus de 50 types différents et plus de 150 sous-types moléculaires. C’est pourquoi leur diagnostic est souvent difficile à poser. Le chondrosarcome fait...
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par Modérateur
08 août 2013 11:01
Forum : Syndrome de Gougerot-Sjögren
Sujet : IMMUNOSUPPRESSEURS
Réponses : 1
Vues : 12094

Re: IMMUNOSUPPRESSEURS

Votre mail est resté sans échos et nous espérons que ces 3 mois de traitement ont amélioré vos symptômes. Le Cellcept empêche la synthèse d'un composant indispensable des cellules et donc la division cellulaire, cet effet cytostatique est plus marqué sur les lymphocytes que sur les autres cellules, ...
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par Modérateur
02 août 2013 10:10
Forum : Isolement et maladies rares
Sujet : syndrome hypothalamo-hypophysaire
Réponses : 1
Vues : 24975

Re: syndrome hypothalamo-hypophysaire

Bonjour Daina, Vous êtes bien sur au bon endroit, même si votre message n'a à ce jour pas eu de réponse. l'Hypophyse est reliée anatomiquement à sa structure de contrôle : l'hypothalamus. L'hypophyse produit plusieurs hormones qui agissent sur de nombreuses fonctions ( reproduction, croissance, régu...
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par Modérateur
01 août 2013 15:06
Forum : Tumeurs Neuroendocrines
Sujet : Association de Patients porteurs de Tumeurs neuroEdocrines
Réponses : 6
Vues : 13572

Re: Association de Patients porteurs de Tumeurs neuroEdocrin

Merci d'avoir publié sur le forum, Nous profitons de cette période estivale un peu plus calme - pour compléter votre post par ces liens vers le groupe FB et le fil twiter https://www.facebook.com/groups/263035627110939/ @Apted_org - pour nous réjouir a posteriori du succès de la course des héros du ...
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par Modérateur
01 août 2013 10:30
Forum : Hydroa vacciniforme
Sujet : recherche de malades
Réponses : 15
Vues : 34369

Re: recherche de malades

L’hydroa vacciniforme est une affection acquise qui débute dans l’enfance et guérit spontanément souvent à l’adolescence. Les premières manifestations surviennent en règle générale avant l’âge de 10 ans. Après une exposition solaire, une éruption du visage, des avant-bras et du dos des mains se déve...
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par Modérateur
01 août 2013 09:47
Forum : Isolement et maladies rares
Sujet : Maladie rare mais pas reconnue,
Réponses : 6
Vues : 42241

Re: Maladie rare mais pas reconnue,

Maladie rare mais pas reconnue... Ces maladies sont bien "connues" des spécialistes... même si on ne connait pas toujours bien leur cause et si on est parfois démuni pour bien les prendre en charge... Les maladies qui vous touchent peuvent peut être "reconnues" par le système de ...
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par Modérateur
31 juil. 2013 17:34
Forum : Syndrome de Silver-Russell
Sujet : 16 ans avec le Syndrome de Silver Russel
Réponses : 3
Vues : 31380

Re: 16 ans avec le Syndrome de Silver Russel

Merci "Nata" de votre témoignage émouvant et si positif. Nous avons eu plaisir à vous lire et surtout à gravir pas à pas les marches des progrès de votre fils. Bon été à tous! Votre témoignage doit aider d'autres familles qui passent comme vous par des épreuves longues pour connaitre auss...
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par Modérateur
31 juil. 2013 17:26
Forum : Isolement et maladies rares
Sujet : c'est vrai
Réponses : 346
Vues : 615388

Re: c'est vrai

[*]Merci aux fidèles interlocuteurs et "utilisateurs" de ce forum pour votre chaleureux accueil des nouveaux venus.

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