Si les autres traitements ont échoué, la cryothérapie, même partielle, peut permettre de stopper au moins pour une période la progression de la tumeur, et donc vous "donner de l'air" le temps de savoir quelle stratégie adopter pour la suite. Evoquez également cette possibilité avec le Prof...

Bonjour Capsoleil, Nous sommes ravis d'apprendre que votre tumeur a disparu ! Pourriez-vous SVP nous dire quelle était la localisation et la taille de votre tumeur ? Encore merci pour ce partage, cela amène toujours de l'espoir de voir des patients dont la tumeur régresse, voire disparaît :) Le Grou...

Bonjour ChristineM, Je comprends le dilemme face auquel vous vous trouvez... Malheureusement, il n'y a pas d'intervention qui soit complètement sans risque et la cryothérapie ne fait pas exception à la règle, mais sachez que le Professeur Gangy est le plus expérimenté sur cette technique et qu'il po...

Bonjour CoucouD, Merci pour votre témoignage. Il n'y a pas de réponse toute faite à votre question car chaque tumeur est différente. Elles sont souvent détectées au moment d'une poussée et le but du wait & see est de voir si cette poussée s'arrête et que la tumeur se stabilise sans traitement mé...

Merci pour votre témoignage qui est particulièrement intéressant et pédagogique. La cryotherapie fait effectivement partie des nouveaux traitements plutôt prometteurs de la tumeur Desmoïde mais elle doit être pratiquée par une équipe de spécialistes dans un centre référent comme cela a été le cas po...

Bonjour, Encore un grand merci pour votre témoignage et partage d'expérience qui nous sont utiles à tous car nous sommes tous concernés. Bon courage pour la suite de votre traitement. Nous sommes tous là pour vous soutenir dans votre combat quotidien. Nous attendons de vos nouvelles pour la suite de...

L’équipe SOS Desmoïde s’est réunie le 3 octobre 2020. Après discussion nous avons décidé de modifier notre fonctionnement sur le forum. Au lieu d’assurer une permanence fixe de 2 heures le samedi matin et d’alimenter le fil « Conversez avec SOS Desmoïde : permanence du Samedi », nous assouplissons l...

PS : il n'y aura pas de permanence de SOS DESMOIDE samedi prochain, le 3 octobre, car toute l'équipe de SOS DESMOIDE se retrouve tout le samedi pour une session de travail sur l'avancement des projets de l'association. On vous retrouve donc en direct le samedi 10 octobre.
L'équipe de SOS DESMOIDE

La permanence des bénévoles de SOS DESMOIDE c'est déjà terminé pour aujourd'hui, mais pas les échanges sur le forum qui continue ! On se retrouve samedi prochain pour de nouveau échanges, dont nous espérons qu'ils auront lieu en direct live ;-)
Bon WE à tous et bonne semaine
L'équipe de SOS DESMOIDE

Bonjour Vehro, merci pour votre témoignage avec votre nouveau traitement. Cela va nous permettre d'avoir plus d'informations pour aider d'autres patients.tes qui auraient le même traitement que vous. Tenez-nous au courant des évolutions et n'hésitez pas à participer à notre AG de janvier prochain (q...