Bonjour Andrée Marie, merci pour votre témoignage. En effet c'est toujours angoissant de vivre dans l'incertitude. c'est ce que nous vivons tous au sein de groupe asso de SOS DESMOIDE et c'est le lot pour l'instant de cette maladie, qui a encore beaucoup de zones d'ombres dans son évolution et sa su...

Bonjour à tous, Comme chaque samedi, les bénévoles de l'Association SOS Desmoïde sont connectés de 10h à 12h pour répondre à vos questions et recueillir vos témoignages. Nous avons lu tous vos témoignages. merci pour ce partage. Nous allons répondre à chacun d'entre vous. Au plaisir d'échanger avec ...

Bonjour Gemini 21, La cryothérapie est un traitement assez récent parmi les différents traitements proposés. Nous avons peu de recul encore sur ce type de traitement. Néanmoins, plusieurs patients ont déjà bénéficié de ce traitement. Les résultats sont encourageants. Je vous invite à lire le PV de n...

La permanence des bénévoles de l'Association SOS Desmoïde est terminée pour aujourd'hui. Les échanges sur le forum continuent. Nous vous retrouverons samedi prochain pour des échanges en direct live si vous êtes connectés. D'ici là, nous vous souhaitons un très bon week-end et n'hésitez pas à poser ...

Bonjour à tous,

Comme chaque samedi, les bénévoles de l'Association SOS Desmoïde sont connectés de 10h à 12h pour répondre à vos questions et recueillir vos témoignages.

Au plaisir d'échanger avec vous ce matin...

L'équipe des bénévoles de l'Association SOS Desmoïde

La permanence des bénévoles de SOS DESMOIDE est terminé pour aujourd'hui, mais pas les échanges sur le forum ! On se retrouve samedi prochain pour de nouveau échanges, dont nous espérons qu'ils auront lieu en direct live ;-)
Bon WE à tous et bonne semaine
L'équipe de SOS DESMOIDE

Chers internautes, petite réflexion partagée : la covid nous oblige à repenser nos rencontres. Notre prochaine AG de janvier 2020 ne pourra peut-être pas se tenir comme tous les ans à l'Institut Curie à Paris. Il nous faut trouver une solution car nous avons l'obligation de tenir une Assemblée Génér...

Bonjour à tous,
nous sommes connectés et avec vous en présentiel jusqu'à midi.
A très vite,
L'équipe de SOS DESMOIDE

Bonjour à tous, un grand merci pour vos témoignages et partages d'expérience qui nous sont utiles à tous car nous sommes tous concernés. N'hésitez pas à consigner tous vos effets secondaires des traitements que vous recevez et symptômes de la maladie (changements, ressenti, masse, douleur, volume......

Bonjour Gemini21, Comment allez vous ? Comme nous l'avons écrit à Elodie, n'hésitez pas à parler de vos douleurs à votre oncologue pour qu'il vous orient vers un médecin algologue. Concernant le suivi de votre tumeur Desmoïde, êtes vous bien pris en charge dans un centre référent pour cette maladie ...