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une maladie rare ?
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par Henryviv
12 janv. 2020 16:20
Forum : Paraplégie spastique héréditaire
Sujet : PSH ou strumpell lorrain
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Re: PSH ou strumpell lorrain

Bonjour Laurent, Cette situation a l'air très difficile à vivre en effet pour elle (vu que cette situation semble beaucoup l'enerver) et pour toi. Tout ce que je peux dire selon mon expérience et qu'il ne faut plus chercher à se donner n'importe quel type de timing même pour des gestes basiques comm...
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par Henryviv
27 déc. 2019 11:15
Forum : Paraplégie spastique héréditaire
Sujet : PSH ou strumpell lorrain
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Re: PSH ou strumpell lorrain

Il peut être intéressant aussi de faire un dossier à la MDPH pour demander des heures d'aide humaine pour vous alléger le travail voire en emploi direct pour que vous soyez rémunéré. Pensez à vous economiser en prenant des moments pour vous pour ne pas vous epuiser moralement. Courage et bonne fin d...
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par Henryviv
25 déc. 2019 12:20
Forum : Paraplégie spastique héréditaire
Sujet : PSH ou strumpell lorrain
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Re: PSH ou strumpell lorrain

Pour attenuer les douleurs je prends régulièrement un ********** pour me masser


PS: nous avons supprimé le nom du produit. Vous pouvez proposer cette information via la messagrie privée (MP)
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par Henryviv
25 déc. 2019 09:59
Forum : Paraplégie spastique héréditaire
Sujet : PSH ou strumpell lorrain
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Re: PSH ou strumpell lorrain

Bonjour, Chacun fait comme il veut, mais perso je pense que savoir de quel gene il s'agit est important pour l'avenir s'il se represente chez quelqu'un dans la famille et à trrrrreeeeeesssssss longue échéance pour permettre au chercheurs demain de trouver un remède. Mais là encore je parle d'un futu...
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par Henryviv
24 déc. 2019 09:33
Forum : Paraplégie spastique héréditaire
Sujet : PSH ou strumpell lorrain
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Re: PSH ou strumpell lorrain

Sur le site de l'ASL tu as notamment le livret "vivre avec une PSH' à relecharger en bas de page.

Cordialement
Henry
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par Henryviv
23 déc. 2019 15:11
Forum : Paraplégie spastique héréditaire
Sujet : PSH ou strumpell lorrain
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Re: PSH ou strumpell lorrain

Bonjour Lolo17, Je suis moi même atteint de PSH. A 50 ans on a enfin trouvé ce qui clochait, une PSH de type 7 dans mon cas. Le processus a été très long , j'espère que pour ta femme ca été plus rapide. Le gêne responsable a t'il été identifié chez elle ? Mais c'est que je voudrais te dire c'est que...
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par Henryviv
20 juin 2019 18:35
Forum : Paraplégie spastique héréditaire
Sujet : PSH ou strumpell lorrain
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Re: PSH ou strumpell lorrain

Bonjour, Récemment ENFIN diagnostiqué PSH de type 7, je sais que dans une association dont je suis adhérent (CSC) il est mis l'accent sur l'errance diagnostique alors je voulais évoquer mon expérience récente qui montre comment on peut arriver à des délais délirants : presque 20 ans dans mon cas ent...

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