une maladie rare ?
Syndrome de KOSTMANN
Re: Syndrome de KOSTMANN
Je m'appelle Julie, je suis la maman d'une petite princesse de 8 mois. Depuis le 13 novembre nous courons les hôpitaux car ma puce a une neutropenie persistante. Elle enchaîne les infections... Des examens sont en cours pour nous confirmer le syndrome de kostmann. J'aimerais savoir comment c'est passé votre enfance à toutes? Je ne sais pas comment appréhendé cette maladie avec ma fille? On me conseille de rester enfermé, on lui fait des injections de granocyte deux fois par semaine. Cela me fait un peu peur.
Merci pour vos réponses.
Re: Syndrome de KOSTMANN
Re: Syndrome de KOSTMANN
Re: Syndrome de KOSTMANN
Re: Syndrome de KOSTMANN
bonjour, restée enfermé ne sert à rien il faut vivre normalement et faire tout ce que vous avez envie. La seule chose c'est de faire de la prévention : c'est à dire dès que vs voyez le moindre signe vs agissez par les premiers soins ou vs la montrez sivs n'êtes pas sûre.Julie a écrit :Bonjour à tous,
Je m'appelle Julie, je suis la maman d'une petite princesse de 8 mois. Depuis le 13 novembre nous courons les hôpitaux car ma puce a une neutropenie persistante. Elle enchaîne les infections... Des examens sont en cours pour nous confirmer le syndrome de kostmann. J'aimerais savoir comment c'est passé votre enfance à toutes? Je ne sais pas comment appréhendé cette maladie avec ma fille? On me conseille de rester enfermé, on lui fait des injections de granocyte deux fois par semaine. Cela me fait un peu peur.
Merci pour vos réponses.
Re: Syndrome de KOSTMANN
je m'appel davio brunetto, je suis tomber sur ce forum par hasard et je pensais pas voir au tant de personnes atteinte de la même maladie.
on a découvert ma neutropénie il y a environ 12 ans.
Je suis toujours suivi pour mon traitement, je passe une visite tout les 6 mois. je suis un traitement au neupogenes 30.
je vie un vie tout a fait normale et n 'ai plus auncun problèmes d'infections ou autres
j ai 27 ans et je vie en Belgique
-
- Messages : 2111
- Inscription : 12 sept. 2012 09:43
- Contact :
Re: Syndrome de KOSTMANN
Nous sommes certains que votre histoire positive sera réconfortante pour d'autres.
Re: Syndrome de KOSTMANN
Je n'arrivais plus à me connecter et je n'avais pas vu vos réponses un grand merci au personnes qui m'ont répondu ! J'ai eu ma fille elle a 14 mois aujourd'hui et à mon grand bonheur elle n'est pas atteinte de neutropenie ! Nous avons attendu ces trois mois pour lui faire une prise de sang afin de savoir si elle l'avait ou pas. L'attente du résultat à été très longue pour moi ! Au finale elle est en pleine santé. Pour ma part la grossesse c'est très bien passé à tel point que part chance vers mes sept mois de grossesse j'ai arrêté les injection de granocyte car mon taux de neutrophiles était correcte (les miracle de la grossesse). Après l'accouchement j'ai tout de même du les reprendre rapidement mais maintenant je suis à deux injection par semaine tout se passe bien aucune infections depuis.
Et puis Ambre aura sûrement un petit frère ou petite soeur car après tout malgré les injections la vie vaut le coup d'être vécu ;-)
Re: Syndrome de KOSTMANN
Re: Syndrome de KOSTMANN
je suis atteinte d'une neutropénie de Kostmann ; je suis âgée de 51 ans depuis hier. Le diagnostic a été fait à l'âge de trois mois en 1965 (à cette date les médecins ne donnaient pas cher de ma peau) et depuis les infections se sont succédé.
Mes 7 premières années de vie se sont partagées entre hôpital et domicile. Avec les années j'ai acquis une "certaine" immunité.
J'ai contracté une pneumonie et une septicémie à l'âge de 23 ans qui a bien failli me faire voir d'autres cieux. A la suite de ce gros incident, j'ai participé au protocole d'essai du G-CSF en 1989-1990.
Chance ou bien parce-que j'ai la peau dure, je dois préciser que malgré ma neutropénie, j'ai réussi à faire infirmière puéricultrice. Ce projet professionnel a été réalisable grâce au Professeur Badoual qui m'avait suivi sur l'hôpital Saint Vincent de Paul à Paris lorsque j'étais enfant.
J'ai eu un enfant, qui lui aussi est neutropénique. il est âgé de 17 ans à présent et il a été hospitalisé deux fois seulement grâce en partie à une extrême vigilance et une prise en charge précoce de la fièvre (jamais plus de 48 heures consécutives et encore voire moins sans traitement) et un sérieux suivi sur l'hôpital Trousseau à Paris où un médecin le suit et tient un registre national des neutropénies.
Hormis les traitements par antibiotiques, il ne nous est proposé rien d'autre ; le G-CSF vient à notre secours quand les antibiotiques ne suffisent pas (cela reste de l'exceptionnel).
J'espère avoir apporté un peu de réconfort et transmettre à tous un peu d'optimisme, il y a un avenir à condition d'être très rigoureux et ne jamais relâcher sa vigilance.
Bonne soirée à tous.