Alopecie frontale fibrosante lichen plan pilaire

Le lichen plan pilaire est une variété rare de lichen plan qui touche les follicules pileux. Il peut apparaître seul ou associé à des formes plus fréquentes de lichen plan. Il existe deux maladies un peu différentes que l’on rattache au lichen plan pilaire : l'alopécie frontale fibrosante et le syndrome de Lassueur Graham-Little.

Re: Alopecie frontale fibrosante lichen plan pilaire

Messagepar SOPHIE69 » Mer 1 Oct 2014 16:32

Bonjour,
J'ai été diagnostiquée AFF ou LPP et je dois faire pratiquer la biopsie la semaine prochaine pour confirmer le diagnostic...
Je suis très déprimée car le dermatologue que j'ai consulté et qui a fait le diagnostic n'a pas été très enthousiaste quant à l'efficacité du traitement...
Après la biopsie, il faut que je démarre un traitement par PLAQUENIL mais ce n'est pas le même traitement dont vous parlez tous sur le forum !
Je suis très inquiète, au bord de la déprime...
Je n'ai plus envi de rien...
J'ai très peur que le traitement ne marche pas !
Et les cheveux perdus ne repousseront jamais...
Si quelqu'un a ou a eu le même médicament que moi, peut-il me dire s'il a fonctionné ?
Je suis une femme de 45 ans et j'ai peur de l'avenir depuis...
Je vous remercie par avance,
Et vous souhaite beaucoup de courage à tous
SOPHIE69
 
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Re: Alopecie frontale fibrosante lichen plan pilaire

Messagepar SOPHIE69 » Mar 14 Oct 2014 13:25

Bonjour à tous,

Biopsie pratiquée le 9/10 pour diagnostic soit d'AFF, soit de LPP... Attendons résultats mais de toute façon, le traitement est le même et je le prends depuis le 9 !
PLAQUENIL 200 mg (2 comprimés par jour), je ressens une fatigue extrême à avoir envie pleurer et une lassitude au niveau des membres supérieurs (par exemple lorsque je tiens le combiné du téléphone à l'oreille...

J'ai appelé ma dermato hier qui m'a demandé de diminuer la dose à un comprimé par jour et d'en informer le professeur en dermato qui me l'a prescrit à cette dose...

Quelqu'un est-il ou a-t-il été sous PLAQUENIL pour une AFF ou un LPP ?

Merci de me dire si vous avez ressenti ces troubles...

Bon courage à tous...
SOPHIE69
 
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Re: Alopecie frontale fibrosante lichen plan pilaire

Messagepar natamary » Jeu 27 Nov 2014 15:43

Margotte a écrit:Hello, j'ai depuis 2007 une AFF qui n'a été réellement diagnostiquée qu'en 2010. Mon dermatologue s'obstinait à me faire avaler des antipaludéens en vain. Je suis partie voir ailleurs, d'autres spécialistes du tégument notamment au centre Sabouraud. Ce n'est pas facile de voir ses cheveux tomber quand on est une femme. J'ai donc vaillamment testé chaque nouveau "traitement" dont methotrexate, corticoïdes en local, en injection, en comprimés j'ai pris 15 kg et la chute n'a pas été enrayée, antibiotiques, minoxidil etc.... C'est un budget ces médicaments dont certains sont délivrés hors AMM ( autorisation de mise sur le marché) et c'est aussi une déception. J'ai eu droit à des antidépresseurs, dont je me suis sortie à ma manière, un peu brutalement. Aujourd'hui j'hésite à prendre des inhibiteurs de la 5a - réductase. Quels sont les effets à long terme? Quelle est l'efficacité réelle ?
Le plus terrible dans mon cas c'est l'isolement, le fait d'être un cas, intéressant intellectuellement pour la médecine mais plus une femme avec des problèmes à résoudre. Je pourrais écrire des heures sur mes expériences de ces 7 dernières années. Ce que je voudrais partager avec vous c'est l'espoir. Cet hiver j'ai pris un cocktail de vitamines b bepanthene fer etc.....pour stimuler la repousse de mes cheveux. Ca densifie ma chevelure et me permet de tricher un peu pour masquer les zones cicatricielles frontales et temporales. J'ai commencé un traitement d'acupuncture et de shiatsu et au bout d'un an et demi j'en mesure les effets positifs. Enfin, j'ai fait faire un tatouage permanent de mes sourcils en poil à poil et depuis je revis. Je ne crains ni l'eau ni la chaleur désormais. Tout n'est pas terminé mais je suis plus optimiste. C'est un grand pas vers la guérison.


Bonjour Margotte,
je vous comprends puisque je suis sensiblement dans le meme état.
Après avoir à peu près essayé tous les traitements en médecine allopathique, je me suis tournée vers les médecines parallèles " acupuncture, homéopathie, reiki " complément alimentaire et je fais attention à ma nourriture en pensant que de plus en plus je souffre d'intolérances alimentaires, mais jusqu'à ce jour rien de concluant.
Toujours ces chutes de cheveux, sourcils avec démangeaisons et une peau "visage" qui a beaucoup changé, pores dilatés avec sébum et rougeurs.
J'étais tentée par un tatouage pour les sourcils mais ma peau est toujours irritée au niveau des arcades sourcilières.
Avez vous aussi ces problèmes de démangeaisons et rougeurs? Je crains aussi la chaleur alors que j'adore le soleil.
J'espère sincèrement que votre état a continué à s'améliorer.
A bientôt et merci d'avance pour votre réponse.
Cordialement, Natamary
natamary
 
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Re: Alopecie frontale fibrosante lichen plan pilaire

Messagepar IsabelleChrétien » Mer 15 Fév 2017 18:58

Bonjour à tous,
Je viens de lire les quelques messages concernant l'alopécie frontale fibrosante et le lichen plan pilaire. Bien que les messages de ce forum ne sont pas récents, j'espère que quelqu'un lira le mien.
Comme les personnes de ce forum, je suis atteinte de ces deux maladies.
Je viens d'avoir 50 ans et je suis en péri-ménopause, comme beaucoup de personnes de mon âge. Je fais le lien entre l'AFF et la ménopause parce que cette maladie est ou plutôt était considérée comme post-ménopausique.
En ce qui me concerne, tout à commencé en 2011 ou 2012 (j'ai un repère : l'emploi que j'occupais à ce moment-là).
Je me suis, en premier lieu, rendu compte que mes sourcils étaient de plus en plus clairsemés et j'ai trouvé ça bizarre. J'ai pensé que ce n'était pas grave et que ça repousserait.. puis, petit à petit, sans me souvenir au bout de combien de temps, je me suis rendu compte que j'avais moins de cheveux sur les tempes.
Même chose que pour les sourcils, qui ont disparu très rapidement, j'ai pensé que ça repousserait.
Constatant que ça ne repoussait pas, j'en ai parlé à ma mère, puis à mon médecin...
A chaque fois que je consultais pour une raison ou pour une autre, j'en parlais à mon médecin qui me disait toujours que ce devait être le stress. Elle me prescrivait à chaque fois une prise de sang pour contrôler la thyroïde. De ce côté-là, tout était normal.
Pendant environ un an, je n'avais pas de problème de santé et je n'ai pas consulté mon médecin. L'alopécie n'évoluait pas et les cheveux faisaient des vagues sur mes tempes. J'ai tout de même essayé les gélules Nutricap qui favorisent la repousse des cheveux et les fortifient : aucun effet, bien entendu, le mal était beaucoup plus profond.
Ce n'est qu'en 2015 que ma coiffeuse m'a conseillé d'aller voir un dermatologue. Idem pour une esthéticienne alors que je racontais mon histoire de chute de sourcils et que j'achetais un crayon à sourcils.
J'ai eu mon premier rendez-vous chez la dermato en septembre 2015. Quant elle a constaté les dégâts et mis un nom sur cette maladie indolore et insidieuse, j'étais désemparée. Les cheveux perdus ne repousseraient pas, l'origine de cette maladie est inconnue mais probablement hormonale, et aucun traitement ne s'est vraiment révélé efficace jusqu'à maintenant.
Elle m'a donc prescrit une crème à la cortisone (flixovate) que j'ai dû mettre sur la base de mes cheveux des tempes et du front tous les soirs. Le seul résultat est que cela a accéléré ma chute de cheveux et me donnait des boutons. D'après la dermato, ce sont les cheveux morts qui tombaient. Cela n'a en aucun cas stoppé la chute, bien au contraire. C'est à la visite suivante qu'elle m'a envoyé voir le professeur T., spécialiste en maladies dermatologiques rares, à Bordeaux. Il m'a prescrit un traitement à la doxycycline (granudoxy, tolexine...). Le pharmacien me donne le générique : Doxylis. J'ai commencé mon traitement au début avril 2015 et depuis, j'ai des visites tous les quatre ou six mois chez la dermatologue. Elle prend des photos pour avoir des éléments de comparaison mais je constate que le traitement n'est pas efficace même si la maladie progresse très lentement.
Je n'ai que de rares collègues qui sont au courant, parce que je leur en ai parlé. Je n'ai plus du tout de sourcils et j'ai perdu environ quatre centimètres de cheveux sur chaque tempe, environ un à deux centimètres au niveau du front. Je n'ai plus de cils aux paupières inférieures (je ne m'en suis aperçue qu'en revenant de la consultation chez le professeur). Il a fait constater à ses élèves que dans cette maladie, on ne perdait pas ses cils.
Je mettais du mascara tous les jours, depuis des années sur les cils des paupières supérieures seulement. Alors que je me maquillais, j'ai constaté que je n'avais plus de cils aux paupières inférieures. C'était déjà le cas sur des photos prises en 2014. Je me suis dit que je n'en avais jamais eu beaucoup et j'ai vérifié en regardant des photos d'il y a dix ans. J'avais à peine quarante ans et de magnifiques cils longs et fournis aussi bien aux paupières inférieures que supérieures.
Voilà comment je me suis rendu compte que je perdais aussi mes cils. Je n'ai plus rien en bas et ceux du haut sont clairsemés.. J'en ai des longs, des courts... J'ai donc arrêté le mascara pour ne pas les fragiliser plus, même si je sais pertinemment que c'est cette horrible maladie qui atteint mon système pileux. Comble de l'ironie, j'ai les poils des aisselles très fournis et suis obligée de les épiler régulièrement.
J'ai rendez-vous à nouveau avec le professeur T. au mois de mai 2017. En attendant, je dois continuer le traitement avec Doxylis.
Je porte la frange et pour l'instant, personne ne s'aperçoit que je perds mes cheveux... mais jusqu'à quand.........
J'appréhende le moment venu ou je ne pourrai plus dissimuler mon absence de cheveux sur la zone frontale et temporale, à moins que.... ce cauchemar ne s'arrête enfin. L'espoir fait vivre : ma dermato dit que cela s'est arrêté subitement pour certaines de ses patientes.
Le professeur en dermatologie m'a parlé d'un traitement à base d'anti-androgène (pour lutter contre les hormones masculines, si j'ai bien compris), dans le cas ou le traitement à la doxycycline échoue. C'est un médicament qui est d'ordinaire prescrit aux hommes pour je ne sais quel problème de prostate.. Rien de réjouissant dans tout cela.
La médecine ne connaît pas l'origine de cette maladie et ne peut donc, par conséquent, pas la soigner efficacement. Je ne comprends pas que les implants ne soient pas pris en charge pour les patients atteints de ces maladies.
J'ai déjà pensé à me faire tatouer des sourcils mais j'ai peur qu'on me rate. En plus, ce n'est pas définitif, il faut faire des retouches six mois après... Il paraît que c'est très douloureux mais je ne suis pas douillette. Ce qui m'inquiète, c'est plutôt le résultat. il faut impérativement que ce soit réussi sinon, on peut être défiguré(e)..
J'ai vu qu'on pratiquait aussi, dans certaines cliniques, les greffes de sourcils, notamment dans une clinique des Champs Elysées... et même des greffes de cils. Tout cela est très onéreux mais qui sait, si cette maladie pouvait me laisser tranquille, j'opterais peut-être pour le tatouage des sourcils (dans les 200 €...) ou une greffe de sourcils (de 1500 à 3000 €)... Pour les greffes de cheveux, c'est moins cher en Turquie ou en Tunisie, mais le travail est-il de même qualité ?
Je vois sur ce forum que les personnes atteintes de cette maladie sont aussi désemparées que moi. Mesdames, vos messages sont anciens, c'est dommage. Je suis ouverte au dialogue avec toutes les personnes qui comme moi, oscillent entre la peur de finir chauve, l'espoir et la dépression.
Merci de m'avoir lue et peut-être à bientôt.
IsabelleChrétien
 
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Re: Alopecie frontale fibrosante lichen plan pilaire

Messagepar Margotte » Jeu 16 Fév 2017 10:16

Bonjour Isabelle,

la maladie a commencé chez moi bien avant la ménopause, j'avais 36 ans.(j'en ai 46) Elle évolue par poussée. J'ai fait tatouer mes sourcils et j'en suis très contente (esthéticienne spécialiste du tatouage poil à poil et tatouage de reconstruction). Au début il fallait faire des retouches tous les 8 mois, là en hydratant bien cela tient plus longtemps. je mets du revitalash sur mes cils. ceux des paupières inférieures sont très très clairsemés.
J'ai refusé le traitement à base d'hormones (traitement de la prostate) après en avoir essayé d'autres et ne prends que des compléments alimentaires (vitamine b, fer etc...) pour tenter de densifier ma chevelure. Je fais de la sophrologie et j'apprends à accepter ce que je ne peux changer. je ne suis pas résignée car je mets tout en oeuvre pour masquer malgré tout le stigmates de la maladie.
bon courage
je suis à votre disposition pour continuer à échanger
bien codialement
Margotte
 
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Re: Alopecie frontale fibrosante lichen plan pilaire

Messagepar IsabelleChrétien » Mar 21 Mar 2017 21:24

Bonjour Margotte,
Je vous remercie pour votre message. Je pensais que personne ne me répondrait.
Je viens de vous écrire une réponse mais malheureusement, j'ai sauvegardé le brouillon et ne le retrouve plus.
En résumé, si le professeur (en maladies dermatologiques rares) de Bordeaux que je revois au mois de mai me propose finalement le traitement à base d'hormones, je pense que je vais l'accepter. Il m'avait dit qu'il me le proposerait en cas d'échec de la doxycycline.
Je pense que nous sommes des cobayes. On nous propose des traitements sans connaître l'origine de cette maladie ni les conséquences qu'ils peuvent avoir sur notre santé. Néanmoins, je suis prête à tenter ce traitement...
Depuis 2011 ou 2012, j'ai perdu environ 3 cm de cheveux sur les tempes et 1 à 2 cm sur la zone frontale. Qu'en est-il pour vous ?
J'aimerais aussi savoir quels traitements vous ont été proposés hormis celui à base d'hormones ?
Je vous remercie d'avance pour votre réponse et vous souhaite beaucoup de courage et de persévérance.
Merci pour votre soutien.
A bientôt.
Isabelle
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Re: Alopecie frontale fibrosante lichen plan pilaire

Messagepar Jenny » Mer 5 Juil 2017 16:42

Bonjour,
Moi aussi je suis atteinte de lpp ou aff d'après mon dermato.
Biopsie faite mais ne révèle pas ce diagnostique.
En tout cas le mal est là ! Depuis 2011 des picotements sur la tempe gauche...je me suis pas plus inquiétée que ça, seulement 4 ans plus tard picotements + sensation de brûlure avec perte de cheveux sur 1cm2.
J'ai a nouveau consultée, clarelux en mousse qui m'a aidé pas de douleurs sur 1 an et voilà que janvier 2017 a nouveau douleur ( picotements, sensation de brûlure, très sensible) et toute la tempe est clairessemé aucune repousse depuis le début 2011.
Comment tout à commencé pour vous ?
Une Aff devrait être sur les 2 tempes + le front non ?
Je ne sais pas trop se que j'ai au final, est c'est très engoissant.
Pour info je suis une femme de 34 ans.
Merci d'avance pour vos reponses.
Jenny
 
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Re: Alopecie frontale fibrosante lichen plan pilaire

Messagepar IsabelleChrétien » Ven 14 Juil 2017 21:49

Bonjour Jenny,
Oui, une alopécie frontale fibrosante, c'est bien sur les deux tempes et sur le front. On perd aussi ses sourcils, et même pas mal de cils dans mon cas...
Vous pouvez lire mon message qui date de février 2017. J'explique comment a débuté la maladie.. Personnellement, je n'ai jamais eu de douleurs, seulement des picotements. Il m'arrive encore d'en avoir à la zone frontale et je vois bien que le traitement n'est pas efficace, même si la maladie évolue lentement. J'ai perdu environ 3 mm de cheveux au niveau du front en un an..
D'après le professeur en maladies dermatologiques rares que je consulte une fois par an et la dermatologue que je consulte une fois tous les six mois, il n'existe aucun remède efficace contre cette alopécie et c'est irréversible.
Le professeur que j'ai à nouveau consulté au mois de mai m'a prescrit le même traitement (*un antibiotique de la famille des tétracyclines.) pour six mois encore avant de retourner chez la dermatologue en novembre. Cela fait depuis avril 2016 que je suis ce traitement. Cela n'empêche pas la progression de la maladie mais nul ne sait si cela ralentit le processus ou non... Dans le doute, je dois continuer le traitement....
J'ai décidé de vivre normalement malgré cette horreur. Je me remets à déprimer quand je constate une évolution et je me réjouis quand je constate une stabilisation de la maladie.
Je comprends votre angoisse, on se sent très seule, surtout quand on sait que la médecine ne peut rien pour nous. Ils ne font qu'essayer des traitements mais n'ont aucune garantie de leur efficacité. Ils ne peuvent pas soigner correctement une maladie dont ils ne connaissent pas l'origine. Je me rassure en me disant qu'il y a des maladies bien pires, qui font souffrir physiquement et mortelles... alors que celle-ci est indolore et surtout pas mortelle. Il faut relativiser pour surmonter cela. Les médecins pensent que c'est d'origine hormonale mais n'en ont aucune preuve malgré les recherches. A notre époque, il y a de nombreux perturbateurs endocriniens, dans l'alimentation, l'air.... Personnellement, je pense que cette maladie est due à des perturbateurs endocriniens... A mon avis, il s'agit plus d'une maladie endocrinienne que dermatologique...
Si le résultat de la biopsie est négatif, vous n'êtes probablement pas atteinte de ces deux maladies mais d'autre chose. Chez moi, la biopsie a bien révélé les deux maladies. Il y a d'autres maladies du cuir chevelu comme la pelade, etc....
J'espère que vous finirez pas trouver les réponses à vos questions et un remède à votre mal.
Courage !!
Isabelle
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Re: Alopecie frontale fibrosante lichen plan pilaire

Messagepar Jenny » Dim 16 Juil 2017 18:18

Bonjour,

Merci Isabelle pour votre réponse.
J'ai consultée plusieurs dermatologues 5 ou 6 en me disant que au moins 1 d'entre eux sera et trouvera un traitement efficace.
Finalement plusieurs diagnostiques différents : LPP, Alopécie triangulaire temporale, naevus sébacé de jadassohn, et dernièrement une AFF. Aucun n'a évoqué de pelade, mon cuir chevelu est rouge avec une inflammation.
En me renseignant sur internet la plupart de ces maladies sont congénitales, (2 sur les 4 diagnostiques) le naevus et l'alopécie triangulaire à bannir.
Même si ma tempe gauche n'est encore que clairsemée, je pense que d'ici la fin d'année je serais quasiment à blanc :-(
Mes douleurs apparaissent pendant 3-4 jours ensuite ça se calme sur 5-6 jours et rebelote.
Mes humeurs varient en fonction de mes douleurs, (mon pauvre copain) j'ai l’impression d'être bipolaire !!!
Je cherche sans cesse sur internet comment je pourrais camouflé ma tempe quand le moment sera venu, implants ou dermo-pigmentation etc...
C'est assez fatiguant de penser qu'à cela ! même déprimant ! j'ai du mal à penser à autre chose et ne sachant en plus pas jusqu'où la maladie va évoluer.
Je cherche en permanence le doc qui pourrait m'aider ! dès fois je me dis que j'aurai aimer être un homme, j'aurai juste à me raser la tête et hop...problème résolu !
Sur une AFF pouvez vous prévoir des implants plus tard ? Comment faites vous pour camoufler ?
Merci de m'avoir lu.
Bon courage à vous aussi.
jenny
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Re: Alopecie frontale fibrosante lichen plan pilaire

Messagepar IsabelleChrétien » Mer 26 Juil 2017 15:47

Bonjour Jenny,

Oui, on peut poser des implants quand on a une alopécie frontale fibrosante mais, comme vous le savez certainement, c'est hors de prix. Pour camoufler l'absence de cheveux sur mes tempes, je laisse le reste de mes cheveux tomber dessus et pour mon absence de sourcils, je porte la frange. La plupart des gens n'y voient que du feu. Il n'y a que lorsque je tire mes cheveux vers l'arrière pour me faire un chignon qu'on voit que mes tempes sont dégarnies.
A vous lire, je n'ai pas l'impression que votre maladie soit une AFF. Comme je vous l'ai dit, une AFF n'est en aucun cas douloureuse et mon cuir chevelu n'est pas rouge. Je n'ai eu que quelques petits points rouges au niveau des bulbes malades, c'est tout, et aussi quelques petits picotements discrets et pas douloureux du tout.
Je pense qu'on vous a mal diagnostiquée. Je ne sais quoi vous conseiller. Il faudrait que vous trouviez, en premier lieu, un dermato qui posera le bon diagnostic afin de vous soyez traitée correctement. Peut-être votre dermato devrait vous envoyer consulter un professeur en maladies dermatologiques rares, comme l'a fait la mienne. Pour moi, je sais qu'il n'y aucun remède connu à ce jour. Peut-être qu'il en existe un pour vous.
Bon courage.
Isabelle.
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